Vanderbilt Universiteit en Dysautonomia International lanceren “Het grote POTS-onderzoek” om de impact van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom te bestuderen.

Vanderbilt Universiteit en Dysautonomia International hebben samengewerkt om de grootste internationale studie over Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) te lanceren. POTS treft naar schatting 500.000 tot 3 miljoen Amerikanen en miljoenen wereldwijd, maar tot op heden werden er geen grote internationale studies uitgevoerd.

Volgens de hoofdonderzoeker van de studie, Dr. Satish R. Raj, hoogleraar Geneeskunde aan het Centrum voor Autonome Disfunctie aan de Vanderbilt Universiteit, “is de informatie verzameld als onderdeel van deze enquête zal ons helpen meer te leren over de mogelijke onderliggende oorzaken en risicofactoren om POTS te ontwikkelen, behandelingen, en de economische, educatieve en sociale impact van POTS op patiënten en hun familie.” Dr. Raj is ook professor in de cardiale wetenschappen aan de Calgary Syncope and Autonomic Dysfunction Clinic, die deel uitmaakt van het Libin Cardiovasculair Instituut aan de Universiteit van Calgary. Hij behoort tot de medische adviesraad van Dysautonomia International.

“Er is zoveel informatie die we nog moeten leren over POTS en dit onderzoek stelt patiënten in staat om hun ervaringen met onderzoekers meer dan ooit tevoren te delen”, zegt Jennifer Samghabadi, een verpleegster en lid van de patiëntenadviesraad van Dysautonomia International die geholpen heeft bij het opstellen van de enquête.

“We zijn Dr. Raj en de Vanderbilt Universiteit zo dankbaar om de POTS-patiëntengemeenschap te betrekken in het onderzoeksproces. Patiënt-powered onderzoek is een innovatie aanpak om POTS te bestuderen,” legt Lauren Stiles, voorzitter van Dysautonomia International en co-onderzoeker van de studie uit. “We hopen dat 2000 POTS-patiënten de enquête invullen binnen de eerste drie maanden, wat dit de grootste POTS-studie ooit uitgevoerd zou maken.”

De patiënten die meehielpen aan het ontwerp hebben dit “Het grote POTS-onderzoek” gedoopt, de officiële naam van de studie is echter “De diagnose en impact van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) – Een internationaal onderzoek.” De enquête werd goedgekeurd door de het Institutional Review Board van de Vanderbilt Universiteit. Het duurt 20-30 minuten om die in te vullen en er is een ‘bewaar’-optie voor degene die pauzes nodig hebben tijdens het invullen van de enquête. Het grote POTS-onderzoek staat open voor alle patiënten die door een arts met POTS gediagnosticeerd zijn. POTS-patiënten jonger dan 18 jaar hebben een ouder of of voogd nodig om de enquête in te vullen. Er zijn geen kosten voor de deelnemers om deel te nemen aan dit onderzoek.

Voor meer informatie over het onderzoek of om deel te nemen, bezoek:

Het grote POTS-onderzoek

2 reacties

Preliminaire resultaten
Preliminaire resultaten van het POTS-onderzoek zijn bekend.

Tot nu toe namen meer dan 3000 POTS-patiënten uit 15 landen deel, wat ervoor zorgt dat dit het grootste POTS-onderzoek ooit is.

https://www.me-gids.net/wp-content/uploads/2021/01/BIGPOTSSurveyPreliminaryResults.jpg

U kunt nog steeds deelnemen als u dat nog niet gedaan hebt: http://www.dysautonomiainternational.org/Big_POTS_Survey

Je kan nog altijd deelnemen aan het grote POTS-onderzoek!

Wist je dat je nog steeds kan deelnemen aan het grote POTS-onderzoek? Iedereen die de diagnose POTS heeft gekregen door een arts, ongeacht hoe oud je bent of van welk land je hebt, is uitgenodigd om deel te nemen. Ouders kunnen de enquête invullen voor kinderen jonger dan 18 jaar die de diagnose POTS gekregen hebben.

Dankzij meer dan 6500 POTS-patiënten die reeds ingeschreven hebben, is dit het grootste POTS-onderzoek ooit in de geschiedenis! De studie heeft al bruikbare informatie over POTS opgeleverd, zoals de gemiddelde diagnostische vertraging (4 jaar en 2 maand), piekleeftijd van begin van ontstaan (14), percentage patiënten die gediagnosticeerd zijn met een auto-immuunziekte (16%), verschillen tussen EDS en niet-EDS-POTS-patiënten, en veel meer.

Gelieve alleen deel te nemen aan de enquête als je kind onder de 18 jaar gediagnosticeerd is met POTS door een arts.

https://redcap.vanderbilt.edu/surveys/?s=9rB9NkqMrC