Persbericht: PARS, 2 februari 2016
Wij zijn blij te kunnen aankondigen dat ASSSEMBiomedics, een nieuwe onderzoeks- en behandelingsgroep in Barcelona, Spanje, op initiatief van ME-patiënten start met een nieuwe onderzoeksstudie naar een immunologische biomarker voor ME met monsters van 100 mensen met ME en van 100 gezonde controles.
Met deze nieuwe studie wil ASSSEMBiomedics de voorlopige onderzoeksresultaten bevestigen die werden aangetoond door een eerdere studie door Barcelona’s IrsiCaixa Onderzoekslab, onder leiding van Dr Julian Blanco’s team, waarmee ASSSEMBiologics een nauwe band heeft. ASSSEMBiologics was samen met andere ME-patiëntengroepen, degene die de studie van IrsiCaixa’s m.b.t. Tregs bij ME hielp financieren door een crowdfunding in 2014.
ASSSEMBiomedics deed een eerdere studie naar een immunologische biomarker voor ME met 200 ME-patiënten in de afgelopen twee jaar, (waarvan de resultaten niet kunnen worden gepubliceerd omdat het een voorlopige studie was zonder ethische commissie). Maar de resultaten waren veelbelovend! Zij toonden bij mensen met ME een omgekeerd verband aan tussen de twee Natural Killer markers, een verband dat tot nu toe nog niet ontdekt was tussen CD57’s en NKp46’s. Dit zou kunnen wijzen op profielen van virusreactivatie van EBV en CMV bij mensen met ME.
ASSSEMBiologics werd gewezen op dit aspect door de Natural Killer Expert Groep in Barcelona, onder leiding van Dr Lopez-Botet, experts in NK’s en die de mede-ontdekkers zijn van de biomarker NKG2C. (Zij onderzoeken niet ME, ondanks hun interesse in het werk van ASSSEMBiomedics’ werk).
ASSSEMBiomedics denkt dat zij deze nieuwe biomarkers kunnen bepalen in NK-cellen (NKG2C, NKG2A, KIR-ILT2) bij mensen met ME in hun nieuwe studie, en dat dit coherent zou zijn met de manier waarop Rituximab werkt en met het percentage van verbetering van de gezondheid dat de Noren wisten te bereiken (2/3): reactivatie van EBV in B-lymfocyten en auto-immuniteit.
Het team van ASSSEMBiomedics wordt geleid door immunoloog Dr Milagros García-Ormaetxea, specialist in auto-immuunziekten in het Hospital Clínic de Barcelona. De bloedmonsters zullen worden afgenomen in het Centro de Diagnóstico Biomédico in dat ziekenhuis.
Voor dit nieuwe project heeft ASSSEMBiomedics 18.000 euro nodig en dat is waarom zij een crowdfundingcampagne hebben opgezet die afloopt binnen 2 maanden (24 maart).
ASSSEMBiomedics krijgt geen financiering van de overheid noch van particulieren. Het wordt volledig gefinancierd door donaties van ME-patiënten en hun bondgenoten. 18.000 euro kan niet veel lijken in sommige andere landen, maar in Spanje, met zulke lage salarissen, hoge werkloosheid en een gebrek aan invaliditeitsuitkeringen, is dat bedrag onthutsend.
Dat is waarom ASSSEMBiomedics zich wendt tot ME-patiëntenverenigingen in andere landen. Ook, omdat de resultaten ten goede zullen komen aan ME-patiënten over de gehele wereld, zullen ME-verenigingen in andere landen misschien wel willen helpen.
De onderstaande voorlichtingsvideo is deels in het Spaans met Engelse ondertitels en deels in het Engels.
Elke donatie zou een grote hulp zijn, omdat de grootte van de steekproef afhankelijk is van de hoeveelheid financiering die wordt verkregen, en de steekproefgrootte is cruciaal opdat de resultaten relevant zullen zijn. Wij zouden graag in staat willen zijn om zo snel mogelijk de resultaten van de studie toe te passen voor klinische diagnose.
Dit is een onderzoeksproject dat door ME-patiënten geleid en gefinancierd wordt, dus er is misschien niet veel geld beschikbaar, maar er is wel veel motivatie en enthousiasme!
Bankinformatie om een donatie over te maken:
Accounteigenaar: ASSSEM
Concept: BIOMARCADORES
Bank: BBVA
IBAN: ES0901828732100201553888
SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX
Video:
Asociación de biomarcadores inmunológicos con el Síndrome de Fatiga Crónica de ASSSEM
Dank je wel om deze video en informatie te delen met uw contacten, en voor eventuele donaties die u kunt geven.
Voor meer informatie: asssem@asssem.org
Maak Kennis met het team van ASSSEMBiomedics team!
http://www.asssembiomedics.com/
Vertaling Meintje, redactie ME-gids.
