ME Research UK, 5 juni 2020
ME Research UK is verheugd om goedgekeurde financiering aan te kondigen voor Prof. Julia Newton en collega’s aan Newcastle University voor een nieuw onderzoeksproject dat tot doel heeft om beter te begrijpen hoe mensen met ernstige en zeer ernstige ME/cvs bij onderzoek betrokken kunnen worden.
Onderzoekers
Prof. Julia Newton, Tracey Collins en Victoria Strassheim
Instelling
Newcastle University
Startdatum
Juli 2020
Financiering
Deze studie wordt ondersteund door financiering van Sophie Miles Bequest.
Achtergrond en doelstelling
Ongeveer een kwart van de mensen met ME/cvs kunnen gecategoriseerd worden als ernstig of zeer ernstig ziek, hebben vaak een rolstoel nodig om zich te verplaatsen, en zijn huis- of zelfs bedgebonden.
Ondanks de aanzienlijke impact van hun ziekte op de gezondheid en welzijn van deze personen, hun slechte levenskwaliteit en de beperkingen op hun dagelijkse activiteiten, is er zeer weinig onderzoek gedaan naar ernstige en zeer ernstige ME/cvs.
Dit is grotendeels doordat de ziektelast op deze mensen het hen zeer moeilijk maakt om zich te engageren voor onderzoek. Ze zijn vaak niet in staat om naar het ziekenhuis te gaan, en de onderzoeksprocedures zijn vaak onmogelijk uit te voeren, of de patiënten dragen er de dagen nadien nadelige gevolgen van.
Het lot van patiënten met ernstige ME/cvs is de afgelopen jaren het onderwerp geweest van een reeks studies gefinancierd door ME Research UK, en uitgevoerd door Victoria Strassheim, Prof. Julia Newton en collega’s aan Newcastle University.
Dit werk omvatte een overzicht van bestaand onderzoek naar ernstige ME, een verkenning van de effecten van deconditionering bij deze patiënten, en meest recent, een verkenning van hoe ernstig zieke ME/cvs-patiënten betrokken kunnen worden bij onderzoek.
Deze laatste fase omvatte vragenlijstpakketten die naar patiënten met ernstige ME/cvs werden gestuurd binnen het Northern England Clinical Network, en een reeks huisbezoeken aan vijf personen, die een aantal beoordelingen ondergingen en deelnamen aan een opgenomen, semi-gestructureerd interview.
De onderzoekers plannen nu om deze geluidsopnames in meer detail te analyseren, om patronen te identificeren in de antwoorden van de deelnemers. Er zijn drie hoofddoelen:
- De persoonlijke ervaring van personen met ernstige ME/cvs onderzoeken.
- Thema’s vinden die kunnen helpen bij het identificeren van factoren die mensen een groter risico geven op ernstige of zeer ernstige ME/cvs.
- Deze populatie beter begrijpen zodat men hen effectiever kan betrekken bij onderzoek en in de praktijk .
Dit laatste doel is bijzonder belangrijk. Terwijl ME/cvs al onvoldoende onderzocht wordt in vergelijking met andere chronische aandoeningen, zijn deze meest ernstig zieke patiënten ondervertegenwoordigd in het weinige onderzoek dat wordt gedaan.
Hopelijk zullen de inzichten die in deze studie worden opgedaan, ons helpen begrijpen hoe deze belangrijke groep mensen betrokken kan worden bij het onderzoeksproces.
© ME Research UK. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
