De European ME Coalition heeft zijn idee gedeeld over onderzoek naar ME/cvs voor de Conference on the Future of Europe. Gelieve het voorstel van EMEC te onderschrijven of dien uw eigen idee in. U kunt het voorstel onderschrijven door een account aan te maken en op ‘Endorse’ te klikken.
De conferentie over de toekomst van Europa is een door burgers aangestuurde reeks debatten en discussies, waar mensen uit heel Europa hun ideeën kunnen delen …en mee kunnen bouwen aan onze gemeenschappelijke toekomst.
Voorzitter von der Leyen zei: “Vandaag nodigen wij alle Europeanen uit hun stem te laten horen. Om te zeggen in welk Europa zij willen leven, om het vorm te geven en de krachten te bundelen om ons helpen het op te bouwen. De verwachtingen van de burgers zijn duidelijk: zij willen hun zegje kunnen doen over de toekomst van Europa, over zaken die hun leven beïnvloeden. Onze belofte vandaag is even duidelijk: we zullen luisteren. En daarna zullen we handelen.”
Onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs)
Evelien Van Den Brink, 25 april 2021
Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een invaliderende en langdurige ziekte. Naar schatting 0,4 procent van de bevolking wordt erdoor getroffen, wat betekent dat er in de EU ongeveer 2 miljoen burgers zijn die aan ME/cvs lijden.
Volgens de National Academy of Medicine zijn ME/cvs-patiënten functioneel meer beperkt dan patiënten met MS, congestief hartfalen, chronisch nierfalen en andere chronische aandoeningen. De jaarlijkse last van ME/cvs in Europa wordt geschat op ~€40 miljard per jaar. De etiologie en pathologie van ME/cvs worden slecht begrepen en er is momenteel geen diagnostische test en geen doeltreffende behandeling.
In de VS, Australië en Canada hebben de regeringen fondsen ter beschikking gesteld om het wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs te stimuleren. In een open brief riepen 115 wetenschappers de EU op om “zich aan te sluiten bij de internationale ontwikkelingen door een engagement op lange termijn aan te gaan om te investeren in biomedisch onderzoek naar ME”.
Het klinisch beeld van patiënten die langdurige en invaliderende symptomen ontwikkelen na COVID-19, zijn vaak vergelijkbaar met deze die worden gezien bij ME/cvs. Dit wijst op het belang van investeringen in onderzoek naar postvirale aandoeningen.
Er is dringend behoefte aan financieringsmogelijkheden binnen Horizon Europe met een focus op de pathomechanismen van ernstige, slecht begrepen ziekten met weinig behandelingsmogelijkheden en een hoge ziektelast.
Wilt u meer weten? Factsheet over Myalgische Encefalomyelitis.
- 2 miljoen European getroffen
- 75% is vrouw
- Economische kost 40 miljard euro per jaar
- Geen diagnostische test
- Geen door de EMA goedgekeurde behandelingen
- 25% is huis- of bedgebonden
- EU-petitie is 15.000 keer getekend
- Resolutie aangenomen door 676 Europarlementariërs (98%)
- Open brief getekend door 115 wetenschappers
Vertaling ME-gids.
