Ondersteun open brief die bezorgdheid uit over herdefiniëring ME/CVS ("IOM-contract")

Vandaag nog doen!

Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn!

Je kunt vandaag en morgen je stem nog laten horen. Ben je een ‘patients’ advocate’, mail dan uiterlijk 20 december naar advocates2sebelius@gmail.com met de volgende gegevens:

Name

Degree, school

Former job (age or year disabled)

Advocacy position (or “patient advocate”)

Website of email-adres (niet verplicht)

Geef dit ook aan anderen door!

Omdat ME ernstige beperkingen heeft, wordt het woord ‘advocate’ (voorvechter) heel ruim genomen. Dat ben je al als je iemand informatie verstrekt hebt over ME of op een forum vragen van iemand die pas de diagnose kreeg hebt beantwoord, of met andere patiënten plannen hebt besproken om van de wereld een betere wereld te maken voor mensen die aan ME lijden, of op een andere manier geholpen hebt.

Hieronder de Nederlandse vertaling van de tweede brief aan mevr. Sebelius, minister van volksgezondheid van de VS, die a.s. zondag aan haar gestuurd zal worden. De eerste, soortgelijke brief werd door ongeveer 50 wetenschappers en tientallen voorvechters voor ME-patiënten ondertekend.

Open brief aan mevrouw Kathleen Sebelius, U.S. Secretary of Health and Human Services

22 december 2013.

Geachte mevrouw Sebelius,

Wij schrijven u als researchers, artsen, auteurs, filmproducenten, leiders van patiëntenfora, bestuurslieden van non-profit organisaties, bloggers en andere voorvechters voor mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), een ziekte waarnaar de regering van de Verenigde Staten al tijden verwijst met de misleidende naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).

Deze brief is bedoeld om u te laten weten dat onze eerder uitgedrukte zorg om het plan van de regering deze ziekte te laten herdefiniëren door het Institute of Medicine (IOM) onverminderd is.

Sinds de aankondiging van de overeenkomst met het IOM in september hebben betrokken belangenbehartigers op verschillende manieren geprotesteerd tegen de betrokkenheid van het IOM bij de herdefinitie van de ziekte. Bijvoorbeeld door een gezamenlijke brief van ME-experts, een gezamenlijke brief van mensen die ME-patiënten steunen, een aantal petities en heel veel individuele mails.

Nu heeft het IOM ter commentaar een lijst met door hen voorgestelde kandidaten vrijgegeven. Die lijst is om een aantal redenen onaanvaardbaar. De meerderheid van degenen die daar op staan, heeft geen expertise op het gebied van ME/cvs, de voorzitter van het comité lijkt geen enkele ervaring met ME/cvs te hebben en meerdere voorgestelde leden hebben een op mentale aandoeningen gerichte achtergrond .

Deze complicaties versterken de zorgen die voortsproten uit het eerste rapport van het IOM-comité dat eerder dit jaar belast was met het adviseren van de regering over het Golfoorlog-syndroom. Zij gaven dit syndroom een nieuwe ongepaste naam en vermeldden daarbij dat de lijders eraan symptomen hadden die overeenkwamen met die van CVS. Daarbij bespraken zij het effect of zelfs de noodzaak van alleen die behandelwijzen die geschikt zijn bij een depressie, maar ongeschikt of schadelijk bleken bij ME/cvs patiënten (waaronder antidepressiva, CGT en aërobe oefening). Met het oog op het feit dat bij de ziekte waar het hier om ging in dit IOM-comité niet-experts de boventoon voerden en er een aantal leden in zat met een achtergrond in de geestelijke gezondheidszorg, zijn onze zorgen over de waarschijnlijke uitkomst van een poging van het IOM om ME/cvs te herdefiniëren zeer ernstig.

Wij verzoeken nogmaals dat de overeenkomst met het IOM verbroken wordt, en dat de regering de Canadese Consensuscriteria (CCC) omarmt om deze ziekte te definiëren.

Daarnaast verzoeken wij de regering het budget voor biomedische research naar deze ziekte te verhogen, zodat het in een billijker verhouding komt te staan met het budget voor ziektes die ongeveer evenveel voorkomen en even ernstig zijn. Zo geeft het NIH zeshonderd maal meer uit aan HIV/AIDS dan aan ME/cvs (in 2014 3,1 miljard dollar aan HIV/AIDS en niet meer dan vijf miljoen aan ME/cvs). Bedenken we dat het aantal in de Verenigde Staten wonende patiënten met ME/cvs (één miljoen) ruwweg gelijk is aan het aantal met HIV besmette mensen in dit land, en in aanmerking nemend dat de mate van lijden van veel ME/cvs patiënten gelijk is aan dat, wat voorafgaand aan hun dood door onbehandelde AIDS-patiënten wordt ervaren, schiet de financiering van ME/cvs schrijnend tekort. Dat dient direct te worden rechtgezet.

Tot slot verzoeken wij de regering om deze ziekte consequent Myalgische Encefalomyelitis (ME), de eigenlijke naam ervan, te noemen.

Dank voor uw aandacht in dezen.

Hoogachtend,

(namen van ondertekenaars)