Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl

Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening van patiëntengroepen.

De informatie die verzameld wordt via deze enquête, zal gebruikt worden in de ontwikkeling van de toekomstige werkplannen van EFNA, waarbij ervoor moet worden gezorgd dat zij en hun ledenorganisaties werken in het belang van degenen die ze vertegenwoordigen.

Gelieve ons te helpen met het verspreiden van deze enquête door het te delen binnen je netwerk – via e-mail, nieuwsbrieven en sociale media – en moedig anderen aan om hetzelfde te doen!

Dit onderzoek bij jonge Europeanen met neurologische aandoeningen is een pan-Europees onderzoek voor mensen van 18-35 jaar met een neurologische aandoening die in Europa wonen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Europese Federatie van Neurologische Verenigingen [EFNA].

Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers in hun dagelijks leven te maken hebben, en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening over patiëntengroepen.

De informatie die uit deze enquête wordt verzameld, zal worden gebruikt bij het opstellen van de toekomstige werkplannen van de EFNA, en moet ervoor zorgen dat wij en onze ledenorganisaties werken in het belang van degenen die wij vertegenwoordigen.

Bevindingen uit de enquête zullen worden gepubliceerd op de EFNA-website op Wereld Hersen Dag 2018 (22 juli), om het publiek, gezondheidswerkers en beleidsmakers bewust te maken van de problemen die jonge mensen met een neurologische aandoening ondervinden.

De enquête is beschikbaar in nog een aantal andere talen.