Oproep: informele familie survey (Belangrijke wijziging!)

De blog van Dr. Jamie Deckoff-Jones (ME/CVS-patiënt, arts, en onlangs aangesteld als klinisch directeur van het Whittemore Peterson Institute) wordt de laatste tijd meer en meer gelezen en momenteel worden er gemiddeld 1000 pagina’s per dag bekeken. Geen groot aantal in internet termen, maar nog steeds een heleboel mensen. Kundige mensen, omdat het niet zo eenvoudig te lezen is.

Dr. Snyderman en Dr. Jamie Deckoff-Jones hebben besproken hoe ze haar blog konden gebruiken als onderzoeksinstrument. Peilingen met zelfselectie hebben geen statistische waarde maar kan aanwijzingen geven over waar naar gekeken moet worden in een meer formele studie. In dit geval hopen we enkele patronen van overdraagbaarheid aan te tonen. Als een eerste verkenning willen we graag een idee hebben van hoeveel ME/CVS patiënten familieleden hebben, bloedverwant of getrouwd, met ME/CVS en andere neuro-immuunaandoeningen. Dus inclusief autisme spectrum stoornis (ASD), Golfoorlog syndroom (GWS), meervoudige chemische sensitiviteit (MCS), multiple sclerose (MS), fibromyalgie, chronische ziekte van Lyme, en andere. (zie lijstje presentatie Mikovits). Vermeld inflammatoire darmziekten, prikkelbaar darmsyndroom (PDS), ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.  Denk ook aan prostaatkanker, leukemie, lymfoom en andere. Geef ook neuropsychiatrische ziekten aan, posttraumatische stressstoornis (PTSD), obsessief compulsief stoornis (OCD), bipolaire stoornis, en andere. Vermeld ook subklinische aandoeningen. Sluit zoveel mogelijk in als kan. Als u bekend bent met de Canadese Criteria voor ME/CVS, geef aan of u voldoet aan deze criteria of niet.

We vragen ALLE lezers met ME/CVS om een e-mail te sturen, zelfs als je geen getroffen familieleden hebt, in een poging om een gemeenschappelijke noemer aan te tonen. Als uw echtgenoot/partner ziek is, meld dan ook of u onafhankelijk van elkaar ziek werd. Gelieve de informatie door te sturen van uzelf en uw familieleden in het format hieronder aangegeven.

ANTWOORD AUB IN HET ENGELS! Kopieer daarom eerst de vragen in het Engels die u terugvindt op deze blogpagina van Dr. Jamie.

Mensen die niet in het Engels kunnen antwoorden maar toch willen meedoen, kunnen hun antwoorden eerst doorsturen naar ons via het contactformulier. Wij zorgen voor de vertaling!

Voor uzelf:

Diagnose

Geslacht

Leeftijd

Geboortedatum

Geboorteplaats

Aanvangsdatum ziekte

Plaats waar je ziek werd

Aantal kinderen, meld of ze geadopteerd of biologisch zijn

Als CVS de diagnose is, wordt er voldaan aan de Canadese criteria?

Voor uw familieleden:

Relatie met u

Diagnose

Geslacht

Leeftijd

Geboortedatum

Geboorteplaats

Aanvangsdatum ziekte

Plaats waar je ziek werd

Als het een getroffen kind betreft, kreeg dit kind borstvoeding?

Als de diagnose ME/CVS betreft, geef de trigger als die gekend is

Als de diagnose ME/CVS betreft, wordt er voldaan aan de Canadese criteria?

Voor alle respondenten, inclusief deze met geen enkel getroffen familieleden, beantwoord de volgende vragen:

Hebt u een echtgenoot/ partner?

Is uw echtgenoot/partner (of een ex-echtgenoot/partner) ziek? Zoja, denk je dat je onafhankelijk van elkaar ziek werd (beiden ziek vóór jullie elkaar ontmoetten)?

Hoeveel niet-getroffen kinderen hebt u?

Kregen de niet-getroffen kinderen borstvoeding of niet?

Hoeveel niet-getroffen broers/zussen hebt u?

Denk je dat een vaccinatie een rol gespeeld heeft bij het ontstaan van jouw ziekte of die van jouw familieleden?

Werden u of andere familieleden getest op XMRV? Zoja, rapporteer de resultaten.

Alle informatie zal vertrouwelijk behandeld worden en enkel gebruikt worden voor statistische doeleinden. De onderzoeken zullen enkel gedeeld worden met betrokken artsen en biostatistici. Resultaten zullen publiek gedeeld worden.

Dr. Jamie Deck-off Jones geeft aan dat het handig zou zijn als het onderzoek NIET elders werd gepost in zijn geheel, opdat ze graag zouden traceren hoeveel antwoorden er komen in verhouding tot het aantal keer dat de pagina bekeken werd. Om hieraan tegemoet te komen hebben we de Engelstalige vragen hier weggehaald, doch de vragen in het Nederlands laten staan.

Wil daarom bij jullie Engelstalige antwoorden eerst de Engelse vragen plakken die jullie terug vinden op deze pagina van haar blog. Dank bij voorbaat!

Zend uw ingevulde e-mail terug met als onderwerp: Family Survey

Als u geen getroffen familieleden heeft, wil dan ook NEG in het onderwerp schrijven.

Zend een kopie in CC naar beiden:

mcs@buffalo.edu

jdeckoffjones@gmail.com

Bedankt!

Michael Snyderman MD and Jamie Deckoff-Jones MD

*Rood: werd later toegevoegd.