Op de zoomconferentie van IACFS/ME van 2020 besprak Marvin Medow een recente studie, “The Benefits of Oral Rehydration on Orthostatic Intolerance in Children with Postural Tachycardia Syndrome“. [De voordelen van ORS (oraal rehydratiemiddel) voor orthostatische intolerantie bij kinderen met het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)]
De studie leverde een ongewoon resultaat op – een potentieel relatief goedkoop en gemakkelijk hulpmiddel.
De studie
Bij het onderzoek waren 10 patiënten met POTS en 15 gezonde controles betrokken. De meeste van de POTS-patiënten voldeden ook aan de criteria voor ME/cvs.
Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) verwijst naar een aandoening die leidt tot een aantal symptomen zoals een versnelde hartslag, een verminderd slagvolume en een verminderde bloedstroom naar de hersenen bij het staan. Naast het lage bloedvolume dat bij POTS wordt gevonden, hebben POTS-patiënten nog een ander probleem – hun bloed heeft de neiging zich te verzamelen in de buik en het onderlichaam wanneer ze staan, waardoor de bloedstroom naar de hersenen verder afneemt. POTS is niet ongewoon bij ME/cvs en kan vaak worden verbeterd door het verhogen van het bloedvolume.
Medow gebruikte een techniek met negatieve druk in het onderlichaam (de LBNP of lower body negative pressure) om een driedaagse kanteltafeltest (TTT) te simuleren. De luchtdruk werd verlaagd tot de deelnemers zich flauw voelden, vroegen om de test te stoppen, hun bloeddruk te ver was gedaald of tot de test na 50 minuten was afgelopen. Alle deelnemers haalden minstens twee minuten lang een luchtdruk van -45 mm.
De deelnemers kregen een door de WHO goedgekeurd oraal rehydratiemiddel (ORS) met glucose (dextrose) (1 liter over 30 minuten) of een intraveneuze zoutoplossing gedurende 30 minuten voorafgaand aan de LBNP-test.
Resultaten
Op het beginpunt – zonder dat men intraveneuze zoutoplossing of ORS kreeg – hadden de POTS-patiënten 30% van de orthostatische tolerantie van de gezonde controles.
Hoewel studies aangeven dat intraveneuze zoutoplossing zinvol is bij POTS, was de grote winnaar in deze studie het orale rehydratiemiddel (ORS). Zowel zoutoplossing als ORS waren effectief in het op peil houden van de bloeddruk en beide verbeterden de orthostatische intolerantie (gemeten aan de hand van de orthostatische index) aanzienlijk – waarbij ORS iets effectiever was.
De effecten van de zoutoplossing en ORS (onderste twee) op de bloeddruk. Beiden vertraagden de bloeddrukdaling aanzienlijk.
Intraveneuze zoutoplossing was echter niet effectief voor het verhogen van de bloedstroom naar de hersenen, het verhogen van het slagvolume en de gemiddelde arteriële druk. ORS verbeterde deze daarentegen alle drie en normaliseerde de cerebrale bloedstroom naar de hersenen. Dat kan heel belangrijk zijn, omdat recente studies laten zien dat vrijwel iedereen met ME/cvs op zijn minst enige verminderde bloedstroom naar de hersenen heeft bij het staan (of in sommige gevallen, bij het zitten).
Studies geven aan dat IV zoutoplossingen helpen bij POTS, en anekdotische verslagen van de verlichting die zij bieden voor POTS- en/of ME/cvs-patiënten zien we vaker, maar deze kleine studie suggereert dat een oraal rehydratiemiddel (ORS) misschien wel effectiever is. Het is opmerkelijk dat een relatief goedkope en gemakkelijk verkrijgbare ORS-oplossing als effectiever naar voren komt in deze studie. De auteurs concludeerden:
“Omdat ORS goedkoop, veilig en gemakkelijk toe te dienen is, kan het worden beschouwd als een effectief alternatief voor intraveneuze zoutoplossing voor een snelle verlichting van de symptomen die gepaard gaan met orthostatische intolerantie”.
Waarom zou ORS meer voordelen bieden? Terwijl zoutinfuus en ORS beide het bloedvolume verhogen, doen ze dat op verschillende manieren. De auteurs suggereerden dat ORS een “gastropressoreffect of -reactie” kan veroorzaken, wat de bloeddruk verhoogt en zo helpt om de bloedstroom naar de hersenen in stand te houden.
Oraal rehydratiemiddel (ORS)
Het ORS dat Medow gebruikte, is afgeleid van die van de Wereldgezondheidsorganisatie en bevatte glucose (dextrose) en geen sacharose. Bovendien is het van vitaal belang dat de ingrediënten worden gecombineerd in de specifieke eenheden die door de WHO worden gespecificeerd.
De glucose/zoutcombinatie creëert een osmotische gradiënt die een “bijna volledige absorptie van vocht en zout via de Na+-glucose cotransportdrager (GLUT2,symporter) in de darmen” oplevert. Sacharose produceert daarentegen niet hetzelfde effect – veel commerciële orale rehydratie of elektrolytische oplossingen gebruiken sacharose.
Het ORS-recept dat Medow gebruikt, is levensreddend gebleken bij cholera en andere ziekten die ernstige diarree veroorzaken. [In B en NL is ORS in de apotheek verkrijgbaar]
Een persoon vroeg tijdens de vragensessie of de hoeveelheid suiker (glucose) in de ORS-oplossing een probleem zou kunnen vormen voor mensen met ME/cvs. Medow dacht niet dat deze relatief kleine hoeveelheid glucose invloed zou hebben op de glucosespiegels, maar de tijd zal moeten leren hoe goed mensen met ME/cvs het middel verdragen.
De ORS-oplossing hoeft echter niet elke dag te worden genomen om effectief te zijn. Een studie uit 2017 liet zien dat het om de +10 dagen toedienen van een zoutoplossing (tussen 1,1 en 2,1 L) aan jonge vrouwen met orthostatische tachycardie (POTS – verhoogde hartslag tijdens het staan) gedurende drie tot zes maanden hun symptomen van drastisch deed verbeteren.
ORS-oplossing maken zoals die van de WHO?
De commercieel verkrijgbare ORS bevat natriumchloride (3,5 gram), kaliumchloride (1,5 gram), trinatriumcitraatdihydraat (2,9 gram) en dextrose (20 gram) en moet worden toegevoegd aan 1 liter water.
Het is mogelijk om de oplossing zelf te maken, maar wel met een sterke waarschuwing. Veilige bronnen van dextrose en tafelzout zijn gemakkelijk te vinden. Omdat sommige van de andere ingrediënten worden gebruikt voor industriële doeleinden en toxische elementen kunnen bevatten, moeten die ingrediënten worden gebruikt die goedgekeurd zijn voor consumptie als u besluit om uw eigen preparaat te maken.
Dit kan verraderlijk zijn. Amazon verkoopt bijvoorbeeld kaliumchloride dat niet voedselveilig is. In de productbeschrijving staat dat het “gebruikt wordt bij de productie van fluxen, andere chemicaliën, warmtepacks en andere toepassingen” – en mensen gebruiken het als voedingssupplement. Amazon verkoopt ook een voedselveilig kaliumchloride (in de sectie industriële en wetenschappelijke producten) dat gek genoeg ook nog aanzienlijk goedkoper is. Er zijn ook voedselveilige bronnen van trinatriumcitraatdihydraat te vinden.
Al met al is het, gezien de gevoeligheid van mensen met ME/cvs, makkelijker en waarschijnlijk veel beter om bij de ORS-pakketten te blijven.
Andere soorten oraal rehydratiemiddel(ORS)
Veel mensen proberen hun bloedvolume te vergroten door zout aan water toe te voegen. Het drinken van grote hoeveelheden zout water kan echter gevaarlijk zijn – en Medow rapporteerde dat “conventionele orale hydratatie”-technieken niet effectief zijn in het verbeteren van orthostatische intolerantie. Het drinken van veel zout water zorgt ervoor dat het water in de weefsels terechtkomt en niet in de bloedsomloop. Dan moet het natrium weer worden uitgescheiden. Wat kan leiden tot een daling van het kaliumgehalte.
Dit recept maakt gebruik van water, zout en gewone suiker. De Rehydrate website beveelt ook water, zout en tafelsuiker aan. Hydrant – een chique rehydratiemix – gebruikt ook suiker. – Medow zou dit waarschijnlijk niet goedkeuren.
Conclusie
Het op glucose gebaseerde oraal rehydratiemiddel van de Wereldgezondheidsorganisatie wordt meestal gebruikt om uitdroging bij cholera en ernstige diarree te voorkomen, maar het bleek verrassend effectief bij het verbeteren van orthostatische intolerantie bij kinderen met POTS – waarvan velen voldeden aan de criteria voor ME/cvs.
Het ORS werd gebruikt om het lage bloedvolume in POTS te verhogen. Het bloedvolume is vaak ook laag bij ME/cvs.
Door het verbeteren van het bloedvolume normaliseerde ORS de bloedstroom naar de hersenen en verbeterde hiermee de orthostatische intolerantie.
Hoewel zowel ORS als intraveneuze zoutoplossing effectief waren in het handhaven van de bloeddruk, was 1 liter ORS effectiever in het verbeteren van de orthostatische intolerantie (gemeten met de orthostatische index). Alleen ORS normaliseerde de bloedstroom naar de hersenen, verhoogde de cardiale output en de gemiddelde arteriële druk bij de POTS-patiënten.
Een recent onderzoek toonde aan dat bij de meeste mensen met ME/cvs, met of zonder POTS of orthostatische hypotensie, de bloedstroom naar de hersenen is verminderd.
De auteurs concludeerden dat ORS een goedkoop, veilig en “effectief alternatief is voor zoutinfuus voor een snelle oplossing van de symptomen die gepaard gaan met orthostatische intolerantie”.
Het enige mogelijke probleem voor ME/cvs-patiënten die koolhydraten beperken, is de hoeveelheid glucose in het preparaat.
De ORS-oplossing van de WHO bestaat uit glucose (dextrose) en zouten. Verschillende commerciële ORS-oplossingen en -recepten gebruiken sacharose, wat niet effectief is. Zout water is niet erg effectief in het verbeteren van orthostatische intolerantie en het drinken van grote hoeveelheden kan gevaarlijk zijn.
Het is mogelijk om het preparaat zelf te maken, maar omdat sommige van de ingrediënten in het preparaat voor industriële doeleinden worden gebruikt, moeten er voedselveilige bronnen worden genomen om mogelijke toxische blootstelling te voorkomen.
© Health Rising (15 september 2020). Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon, ME-gids.
