Nieuwsartikels

Logo_WereldMEdagBenefiet

| 9297 x gelezen

Bericht van Sonja Silva, aankondiging 3e Wereld ME-dag Benefiet Lieve allemaal! Dit jaar vieren we WERELD ME DAG op 10 mei!  Nu al goed nieuws! We mogen terug komen op Boerderij Langerlust!!! Wat was dit een heerlijke locatie!  Ook Kenny deMeirleir zal weer aanwezig zijn voor een dit jaar (wat laagdrempeligere) presentatie en een Q&A. Denk dus vast goed na wat je hem dit jaar wilt vragen! Nu is mijn vraag aan jullie: Wie zouden jullie dit jaar graag zien tijdens het benefiet? Kennen…
DeWereldMorgen

| 20288 x gelezen

donderdag 20 maart 2014 door Peter Tack, Michiel Tack Gisteren publiceerde ‘De Morgen’ de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden. Net als in het verhaal van Marc Crombez (De Morgen,…
Stroop

| 11576 x gelezen

Simon McGrath voor Phoenix Rising, 17 maart 2014 Simon McGrath staat kort stil bij een recente paper die tot nu toe een van de meest krachtige bewijzen onthult voor de cognitieve problemen bij ME/CVS Het komt misschien niet als een grote verrassing voor de patiënten, maar een nieuwe studie heeft geconstateerd dat mentale vermoeidheid lang kan aanhouden na een mentale inspanning. Specifiek hadden gezonde controles na een drie uur durende sessie van cognitieve testen van het geheugen en de concentratie, gemiddeld 7 uren nodig…
KarinaHansen

| 19013 x gelezen

Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht: “We werden volgende persbericht van Rebecca Hansen toegestuurd, voorzitster van de ME Vereniging Denemarken.” Strijd over diagnose leidt tot hoorzitting Wie beslist er eigenlijk of een ziekte door iets fysieks of iets psychisch veroorzaakt wordt? Mogen psychiaters zomaar het recht hebben patiënten vast te laten zetten en ze te verplichten tot een psychologische behandeling als ze het niet eens zijn met een lichamelijk diagnose?  Een geschil over de oorzaak en de behandeling…
BikkelsDaan

| 30355 x gelezen

Een tijd geleden werd de oproep gedaan:…
openbrief

| 22067 x gelezen

11 maart 2014 om 13:19, Els Van Hoof, Tremelo, 10 maart 2014 Open brief tav de COMMISSIE VOLKSGEZONDHEID, LEEFMILIEU EN MAATSCHAPPELIJKE HERNIEUWING – DE KAMER Beste commissieleden, 27 februari jl. schreef ik onderstaande mail om mijn bekommernis (en die van mijn lotgenoten) kenbaar te maken ivm de geplande cvs-hoorzitting dd. 19 maart. Ik voegde er nog een mail aan toe met het voorstel om ipv een Belgisch biomedisch onderlegde arts uit te nodigen (wat schijnbaar politiek gevoelig ligt), een buitenlandse arts te laten spreken (bv. Malcolm…
survey

| 9826 x gelezen

Onderzoek naar sterfte bij ME en CVS: deelnemers gezocht Was u bekend met iemand die de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kreeg, en sindsdien gestorven is? Onderzoekers aan de DePaul Universiteit willen de problematiek onderzoeken die verband houdt met ME en CVS sterfte door dit rechtstreeks te horen van overlevende familieleden, vrienden, en/of zorgverleners van personen die ME of CVS hadden en inmiddels overleden zijn. Deelname aan deze studie is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en dat…
mqdefault

| 10669 x gelezen

Dinsdag 11 maart is de zevenendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema: Hoe wordt de diagnose ME gesteld? In dit college (10:48) vertelt Dr. Charles Shepherd hoe de diagnose ME gesteld wordt. 0.16 Welke diagnostische criteria worden gebruikt? 3.05 Welke testen moeten worden gedaan om een diagnose te kunnen stellen? 6.09 Welke andere aandoeningen moeten overwogen worden voordat de diagnose gesteld kan worden? 8.35 Wie kan de diagnose stellen? 9.20…
LlewellynKing

| 7616 x gelezen

Llewellyn King, White House Chronicle, 3 maart 2014 De federale overheid heeft een overwegend open dialoog met degene die zij bedienen en degene die hen van dienst zijn. Dit gebeurt vrij goed tussen de overheidsinstanties, van het Pentagon tot het Departement Transport tot het Departement Landbouw. Dus is het zorgwekkend dat het National Institutes of Health, een afdeling van het Departement Volksgezondheid, geen communicatie lijkt te hebben met een kritische maar genegeerde patiëntengroep: zij die aan myalgische encefalomyelitis lijden, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom,…
JAHA

| 56297 x gelezen

Is POTS een auto-immuunziekte? Groot nieuws deze week in het POTS onderzoek! Onderzoekers van de Universiteit van Oklahoma en de Vanderbilt Universiteit hebben bewijsmateriaal geïdentificeerd van adrenerge receptor autoantilichamen in een kleine groep van POTS-patiënten, hetgeen suggereert dat POTS een auto-immuunziekte is bij deze patiënten. De studie werd gepubliceerd in het Journal of the American Heart Association (JAHA). JAHA is een officieel tijdschrift van de American Heart Association, dus dit is goed nieuws voor POTS awareness! Om patiënten beter te helpen begrijpen wat dit…