Nieuwsartikels

simmaronLogo

| 9109 x gelezen

Een Gold Coast-onderzoeksteam boekt zo’n vooruitgang op wereldniveau dat het het leven van ME/cvs patiënten kan veranderen. Hoofd onderzoeker Prof. Sonya Marshall-Gradisnik denkt dat zij wetenschappelijke signalen van de ziekte op het spoor zijn, die nu nog door middel van een gecompliceerd uitsluitingsprocedure wordt gediagnosticeerd.  “Ons staan twee wegen open om de biologische marker te vinden en om er achter te komen waar precies de ziekte ontstaat”, zo zegt zij. Het onderzoek heeft ook al meerdere aanknopingspunten aan het licht gebracht over hoe de…
Logo_MEForeningen2

| 15747 x gelezen

Karina Hansen heeft ernstige ME en is sinds 2009 volledig bedlegerig. Ruim 2 maanden geleden werd zij onder dwang uit huis gehaald en opgenomen in een ziekenhuis. De familie heeft nog geen enkele verklaring gekregen waarom zij was weggehaald. Karina lijkt volgens hen steeds slechter te worden. Onlangs hebben ze een onderhoud gehad met een Deense afgevaardigde van het parlement, Liselott Blixt. Karina gegijzeld Op 12 februari 2013 werd Karina door 5 politieagenten uit Holstebro onder dwang uit haar bed gehaald. Er waren ook…
Briefkaart

| 8664 x gelezen

Begin mei werd er bericht over een kaartenactie [Met zijn allen voor ernstig zieke Karina] voor de tegen haar wil in een ziekenhuis opgenomen Deense ME-patiënte Karina Hansen. Er werd voorgesteld om zoveel mogelijk kaarten zonder envelop naar Karina te sturen voor Wereld ME-dag, 12 mei. Kaarten die vanaf nu verzonden worden, zullen uiteraard niet vóór die datum aankomen, maar er wordt voorgesteld voor Karina kaarten te blijven sturen, zodat zij en haar ouders zich hopelijk gesteund voelen, en het verplegend personeel weet, dat…
GeneeskundeEnME

| 29836 x gelezen

Men heeft mij gevraagd mijn ervaring met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheids-syndroom) te beschrijven gedurende de 14 jaar dat ik ermee heb moeten leven en de Belgische situatie hierbij te schetsen. Dit naar aanleiding van 12 mei Wereld ME-dag. Hierbij moet ik tot de volgende vaststellingen komen: De WHO-code ICD10 G93.3 (ME) en het addendum van 1994 (CVS) wordt nog altijd niet toegepast. Evenzo wordt de International Labour Organisation genegeerd, die nochtans deze ziekte ook erkent. Er zijn nog steeds geen fondsen voor…
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

| 6658 x gelezen

Dit is een origineel persbericht van ME/CVS-Stichting Nederland Op 12 mei, Wereld ME/CVS Dag, reikt heel Nederland mensen met ME/CVS de hand. 12 mei is Wereld ME/CVS Dag, gekozen naar de geboortedag van de beroemde verpleegster Florence Nightingale (vermoedelijk ook een ME-patiënte), de dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor mensen met de chronische ziekte ME/CVS. De ME/CVS Stichting Nederland roept alle Nederlanders op iets te doen voor iemand met ME! Doe iets voor de mensen die dat hard nodig hebben. Doe iets voor…
BlueRibbon

| 23561 x gelezen

Eerste indrukken Wereld ME dag, Boerderij Langerlust, Gaasperplas, Amsterdam 12 mei 2013. Vanaf twaalf uur druppelden de gasten binnen. Tien voor een leek nog niet eens de helft van de ongeveer 120 stoelen tellende zaal bezet. Vanaf 1 uur was het stampvol en stonden en zaten achterin en aan de zijkanten overal mensen. Sonja, Pyke en consorten waren nog aan ‘t oefenen, en zo kreeg ondergetekende de kans het indrukwekkende nummer I won’t give up on you tweemaal te horen, omdat Sonja en Pyke…
Denise

| 35856 x gelezen

Ter ere van Wereld ME Dag, 12 Mei 2013, presenteren wij met trots onze vernieuwde ‘Vergeet ME Niet’ Glossy: (Let op, dit kan even duren want het is een groot bestand van 100MB!) Doel Wij vragen met deze glossy aandacht voor de schrijnende situatie waarin vele ME patiënten zich in Nederland en België bevinden. Door vastgeroeste stigma’s en vooroordelen, het gebrek aan medische (h)erkenning, zorg en gedegen onderzoek zijn hun kansen op herstel vooralsnog nihil. Onzichtbaar gemaakt lijden zij in stilte in de beslotenheid…
Logo_IzquierdaUnida

| 7205 x gelezen

In navolging van een initiatief van Europese ME Alliantie (EMEA) uit 2012 (EMEA dient petitie in bij het Europees Parlement) dringt Europees parlementslid Willy Meyer (Lid van Izquierda Unida / Verenigd Links) via parlementaire vragen in het Europees Parlement aan op betere diagnose(criteria) van en meer onderzoek naar ME. Ter ere van 12 mei, Wereld ME-dag verspreidt EMEA de Nederlandstalige versie van het eerder verschenen Spaanstalig persbericht. Dit is een belangrijke stap op Europees niveau voor de ME-patiënten! Willy Meyer vraagt de Europese Commissie…
Logo_TrosNieuwsshow

| 23091 x gelezen

Kees Kooman, onderzoeksjournalist en auteur van het boek ‘Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS’ is op zaterdag 11 mei te gast geweest in de TROS Nieuwsshow op radio 1 (8:30-11:00) én op BNR Nieuwsradio in het programma BNR Gezond (10:00-10:30) naar aanleiding van zijn boek en in aanloop naar Wereld ME-dag op 12 mei 2013. Nieuwsshow: ‘Gebroken Leven’ Eerst komt Kees bij Mieke van der Weij spreken over zijn boek op Radio 1 (NL) in de TROS Nieuwsshow. Het (hele) programma loopt van 8.30u…
B-cell-markers

| 41033 x gelezen

Door Cort Johnson, 25 december 2010 (Hoewel dit artikel al twee jaar oud is, willen we u dit niet onthouden gezien er verder onderzoek gedaan wordt naar Rituximab bij ME. Lees ook Kankermedicijn Rituximab geeft tijdelijke afname van symptomen bij ME/CVS-patiënten…