Nieuwsartikels

NeleLijnen

| 29214 x gelezen

Een voorstel van resolutie inzake de multidisciplinaire aanpak van ME/CVS, dat op 18 april 2013 ingediend werd op initiatief van senator Nele Lijnen (Open VLD) in samenwerking met MR en cdH, wil meer ruimte geven aan de biomedische aanpak van ME/CVS: “Ons land moet stoppen met zich te focussen op het psychosomatische model, waarbij men vaak stelt dat het probleem zich ‘tussen de oren’ bevindt”, aldus Nele Lijnen. Daarmee verrassen zij op positieve wijze de ME en CVS patiëntengemeenschap. Interessant om weten is dat de…
QuoteAndreasKogelnik

| 30975 x gelezen

De noorse arts Maria Gjerpe die zelf lijdt aan ME/CVS had deelgenomen als vrijwilliger in een kleine studie, waarin het kankergeneesmiddel Rituximab werd getest. Gjerpe die het medicijn en niet een placebo kreeg, voelde zich stukken beter achteraf.  Ze wenste dat er een grotere studie kwam, die nodig is om de voordelen van het geneesmiddel duidelijker te bevestigen of om ze misschien te weerleggen, omdat goede resultaten van kleinere studies niet altijd bevestigd worden in grotere studies. De studie werd geleid door artsen van…
mqdefault

| 6967 x gelezen

Drie ME-de-patiënten en tevens leden van PaiThan, hebben met een voorliefde voor Gackt, een aantal bewustwordings- of voorlichtingsvideo’s geproduceerd over ME en op YouTube geplaatst. Bewustwordingsvideo over ME http://youtu.be/YnfK_hC-YGI (2:24) De Engelse versie kunt u hier bekijken: http://youtu.be/YGhyUwlcagI Gedicht Daarnaast maakte PaiThan ook een gedicht ‘Vandaag is morgen’: http://youtu.be/qof19zy7pjE  (3:31) Het kostte hen ruim vier maanden werk. PaiThan vraagt even een reactie en beoordeling te geven en om de video’s door te sturen om bewustwording te creëren….
Logo_HHS

| 11609 x gelezen

door Frank Twisk, 25 september 2013 Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) lijkt deels op haar schreden terug te keren om nieuwe “CVS”-criteria te doen ontwikkelen. De plannen om het Institute of Medicine buiten iedereen om nieuwe criteria te laten uitwerken werden duidelijk toen een op de achtergrond gesloten contract met IOM openbaar werd. Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. HHS lijkt nu deels op haar voornemen te zijn teruggekomen (meer info)….
Gunter_Els_WUCB

| 8661 x gelezen

Een veertigtal CVS- en fibromyalgiepatiënten hebben vandaag met de Wake-Up Call Beweging geprotesteerd aan het RIZIV in Brussel. Ze willen verandering brengen in de vele schorsingen van arbeidsongeschiktheid bij patiënten die met ernstige gezondheidsproblemen kampen. Met een toneeltje speelden de actievoerders de medische keuringen na. Ze kaartten zo het strenge beleid aan tegen CVS- en fibromyalgielijders, van wie de arbeidsongeschiktheidstatus te vaak wordt geschorst. “De Geneeskundige Raad voor Invaliditeit (GRI) houdt onvoldoende rekening met het feit dat een groot deel van de patiënten ernstige…
Logo_SimmaronResearch_icon

| 9942 x gelezen

Cort Johnson, 11 september 2013, Simmaron Research Een verrassende presentatie Dr. Ian Lipkin werkte samen met Dr. Peterson, Dr. Klimas, Dr. Bateman en anderen. We zullen binnenkort gegevens publiceren over cytokine biomarkers. Uit onze gegevens blijkt dat het immuunsysteem voortdurend geprikkeld wordt. Dr. Ian Lipkin Meestal krijg je geen studieresultaten in teleconferenties zoals deze van de CDC gisteren maar deze keer verklapte Dr. Ian Lipkin de resultaten van de grote pathogenen-studies die gesponsord worden door het Chronic Fatigue Initiative (n=200) en Dr. Montoya (n=400)….
survey

| 20493 x gelezen

Als patiëntenbelangenorganisatie wordt de Wake Up Call Beweging (WUCB) voortdurend geconfronteerd met de problemen die ME, CVS en fibromyalgiepatiënten ondervinden op vlak van arbeidsongeschiktheidserkenning. Vaak hebben deze patiënten een lijvig dossier waarin door meerdere specialisten wordt bevestigd dat zij werkonbekwaam zijn. Desalniettemin wordt tijdens arbeidsongeschiktheidscontroles frequent van deze medische bewijslast brandhout gemaakt en wordt de patiënt geridiculiseerd. Heel wat patiënten klagen over een totaal gebrek aan respect van de controle-instanties en een gebrek aan kennis over hun aandoening bij de controleartsen of aangestelde deskundigen….
Logo_SamenSPA

| 11208 x gelezen

Bron persbericht: Belga De SP.A wil dat de stiefmoederlijke behandeling van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ophoudt. Dat hebben staatssecretaris voor Fraudebestrijding John Crombez, senator Bert Anciaux en Kamerlid Maya Detiège tijdens een rondetafel over de ziekte gezegd. “Minstens 25.000 Belgen kampen met deze aandoening”, vatte Anciaux samen. “Desondanks is er nog steeds bijzonder weinig erkenning door de medische wereld en de samenleving in het algemeen.” Een deel van de medische wereld trekt het bestaan van het syndroom nog steeds in twijfel en situeert…
EchoBloeddoorstroomHals

| 18102 x gelezen

Donderdag 19 september is de vijfentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & bloeddoorstroming van de hersenen Bekijk de video (11:53) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=pEkt6azOtUg Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en Bloeddoorstroming van de hersenen. 0.15 Waar komt het gevoel van duizeligheid vandaan? 2.26 Is er een verklaring te geven voor de abnormale daling van de bloeddoorstroming? 4.11 Hoe kan…
Logo_CGRaad

| 7938 x gelezen

Groot inkomensverlies chronisch zieken door verdwijnen tegemoetkomingen 09-09-2013 Het kabinet gaat in 2014 een aantal financiële tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten afschaffen. Dit heeft zeer grote inkomenseffecten, blijkt uit onderzoek van het Nibud in opdracht van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en Platform VG. Het inkomensverlies voor inkomens onder modaal varieert van ruim 400 euro tot meer dan 1900 euro netto per jaar. Het kabinet schaft in 2014 de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) af. Hierdoor verdwijnen de jaarlijkse toelagen…