Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: de zoveelste meta-analyse die beweert te bewijzen dat CGT effectief is voor het “chronischevermoeidheidssyndroom”

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 5653 x gelezen

30 januari 2024. Ik heb net geschreven over hoe PACE gunstig werd geciteerd in een artikel in Nature Reviews Cardiology. Vorige maand werd dit stuk onzin ook nog eens opgenomen in weer een andere meta-analyse die de bevindingen van een heleboel slechte artikelen samenvoegde en concludeerde dat ze gezamenlijk het een of ander bewijzen. Deze nieuwe paper – Efficacy and Acceptance of Cognitive Behavioral Therapy in Adults with Chronic Fatigue Syndrome: A Meta‐analysis” [“Effectiviteit en acceptatie van cognitieve gedragstherapie bij volwassenen met het chronischevermoeidheidssyndroom:…
Corona-graffiti
Corona-graffiti

Corona: vier jaar later

| Bron: Els

| 7791 x gelezen

?? ????????, ?????? ???????? Op 13 maart 2020, exact vier jaar geleden, veranderde het leven in België drastisch. Het land ging in lockdown omwille van de coronapandemie, die twee dagen eerder wereldwijd was afgekondigd. Scholen gingen dicht, bezoek in ziekenhuizen en woonzorgcentra was verboden. Geen horeca meer, geen culturele of sportieve evenementen meer op de agenda. ????????? Pas op 8 juni versoepelden de strenge maatregelen: het mondmasker deed wel zijn intrede o.m. op het openbaar vervoer, kappers en winkels mochten weer open als anderhalve…
Bloedcellen_pixabay
Bloedcellen_pixabay

Verminderde endotheelfunctie bij ME/cvs en langdurige COVID

| Bron: ME Research UK

| 9112 x gelezen

Het endotheel – een dunne laag cellen die elk bloedvat bekleedt – speelt een cruciale rol bij het reguleren van de verwijding en vernauwing van bloedvaten, de bloedstolling en ontstekingsreacties. Nieuwe theorieën suggereren dat postvirale aandoeningen, waaronder ME/cvs en langdurige COVID, gepaard gaan met schade aan het endotheel. De resulterende endotheeldisfunctie kan leiden tot de vorming van microklonters die de haarvaten blokkeren, waardoor de bloedstroom en de zuurstoftoevoer naar het weefsel afnemen en symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen en pijn mogelijk worden veroorzaakt. Endotheeldisfunctie…
12ME-flyer-actiepunten-pagina-1
12ME-flyer-actiepunten-pagina-1

Beleidsvoorstellen die de zorg voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren

| Bron: 12ME

| 8008 x gelezen

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het zorgbeleid. 12ME heeft deze actiepunten uitgewerkt in twee documenten: één met beleidsvoorstellen voor het federale beleidsniveau en één met beleidsvoorstellen voor het Vlaamse niveau. In elk document worden de…
Lauren-Marie
Lauren-Marie

Trial By Error: weer een ME-gerelateerd sterfgeval

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9085 x gelezen

30 januari 2024. Het is een seizoen van verlies geweest. Twee weken geleden plaatste ik een overlijdensbericht voor de geliefde ME-patiëntenverdediger Beth Mazur, die medeoprichter was van #MEAction en jarenlang aan de ziekte leed. Afgelopen oktober plaatste ik eerbetuigingen van haar ouders en broer aan Céline Corsius; Celine stierf door euthanasie onder de Nederlandse wet, ook na vele jaren lijden. Twee dagen geleden – zaterdag 27 januari – stierf een andere Nederlandse patiënt, Lauren, op dezelfde manier. Ze was 28 jaar oud. Lauren beschreef…
Hoe-veilig-werken-met-MEcvs_BE
Hoe-veilig-werken-met-MEcvs_BE

Hoe veilig te werken met mensen die ME hebben

| Bron: Physios for ME

| 3732 x gelezen

We horen vaak van mensen met ME die steun zoeken omdat ze naar een kinesitherapeut moeten voor een ander probleem dan ME. Dit kan zoiets zijn als een schouderblessure, of na een knieoperatie, of nekpijn etc. Hoewel de kinesist niet in ME-diensten werkt, zijn hun standaardbehandelingen misschien niet geschikt voor iemand met ME, dus ze hebben nog steeds een basisniveau van bewustzijn over ME nodig om hun behandeling te kunnen aanpassen. Daarom heeft Physios for ME een nieuwe downloadbare hand-out gemaakt: Hieronder vindt u…
Pil_pixabay
Pil_pixabay

Simmarons klinische studie voor ME/cvs met Rapamycin – een mitochondriale ondersteuner – begint binnenkort

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 5260 x gelezen

Klinische studies – ooit een zeldzaamheid voor het chronischevermoeiheidssyndroom (ME/cvs) – lijken plotseling overal op te duiken. De Open Medicine Foundation heeft net haar eerste 2-voor-de-prijs-van-1-trial aangekondigd (twee medicijnen die samen worden getest), Solve M.E. heeft de afgelopen jaren minstens 4 kleine trials gefinancierd en nu hebben we de eerste klinische studie van Simmaron. Dit was een echte schok, maar eigenlijk weet ik niet zeker waarom. Ik ben er immers aan gewend geraakt om geschokt te worden door het kleine Simmaron Research-team (Avik Roy…
Citaat-debat_pixabay
Citaat-debat_pixabay

Trial By Error: debat over recente citatie van aantoonbaar frauduleuze PACE-studie

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 5600 x gelezen

27 januari 2024. *Dit bericht bevat een correctie, die in de tekst is vermeld. Discussiëren over de PACE-studie met iemand die nog steeds volhoudt dat het een goed uitgevoerde studie was, is als debatteren over de verkiezingen van 2020 met een Trumper die volhoudt dat Biden verloren heeft. Deze twee verschillende groepen vertonen hetzelfde opmerkelijke onvermogen of dezelfde opzettelijke weigering om de werkelijkheid te begrijpen en te accepteren, of het nu gaat om fundamentele wetenschappelijke constructies of om de totalen van de presidentsverkiezingen. Na…
Hersenen-verbindingen_pixabay
Hersenen-verbindingen_pixabay

Nieuw project dat de verbanden onderzoekt tussen de mitochondriale functie en het autonome zenuwstelsel bij ME/cvs

| Bron: ME Research UK

| 17060 x gelezen

ME Research UK is verheugd aan te kondigen dat we financiering hebben toegekend aan Prof. Jo Nijs van de Vrije Universiteit Brussel in België, voor nieuw PhD-onderzoek naar de verbanden tussen mitochondriale functie en het autonome zenuwstelsel bij ME/cvs. Het team bestaat uit dr. Andrea Polli, dr. Jolien Hendrix en promovenda Jente Van Campenhout, die de mitochondriale functie zullen vergelijken tussen groepen ME/cvs-patiënten die zijn ingedeeld op basis van de autonome symptomen die ze ervaren. Naast het beter begrijpen van het ziekteproces, zou het…
Nath_MECFS_brain-fMRI
Nath_MECFS_brain-fMRI

Studie NIH biedt nieuwe aanwijzingen voor de oorzaken van postinfectieuze ME/cvs (Update 4)

,

| Bron: NIH

| 10353 x gelezen

Persbericht. Diepgaand onderzoek toont hersen-, immuun- en stofwisselingsafwijkingen in verband met slopende chronische ziekte In een gedetailleerde klinische studie hebben onderzoekers van de National Institutes of Health verschillen gevonden in de hersenen en het immuunsysteem van mensen met postinfectieuze myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (PI-ME/cvs). Ze vonden ook duidelijke verschillen tussen mannen en vrouwen met de ziekte. De bevindingen zijn gepubliceerd in Nature Communications. “Mensen met ME/cvs hebben zeer reële en invaliderende symptomen, maar het blootleggen van hun biologische basis is extreem moeilijk geweest,” zei dr. Walter…