Nieuwsartikels

ME-Wetenschap-Centraal

| 822 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen en Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de laatste video van Niels Eijkelkamp – projectleider van het NMCB-project EnergiseME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor…
Diversiteit_pixabay

| 1624 x gelezen

Helaas wordt verondersteld dat late, onder- en niet-diagnose van ME/cvs vaak voorkomt. Een recente studie in het Verenigd Koninkrijk heeft zelfs het volgende aangetoond: “Veel mensen met ME/cvs ervaren een ernstige en mogelijk schadelijke vertraging in de bevestiging van hun diagnose. Veel mensen krijgen de diagnose binnen de eerste 2 jaar, maar een aanzienlijk aantal pas na meer dan 10 jaar.” Dit betekent dat veel mensen die symptomen van de ziekte ervaren, mogelijk nog geen ME/cvs-diagnose hebben. Daarom richtte een onderzoeksteam in Duitsland zich…
Teddybeer-ZH_pixabay

| 1126 x gelezen

14 april 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht op een soort “chronische vermoeidheid”-tour door het land. (In Australië verwezen artsen en patiënten vaker wel dan niet naar het cluster van overlappende ziekten die nu over het algemeen ME/CVS worden genoemd als gewoon “chronische vermoeidheid.”) Tegen het einde bracht ik vijf dagen door in Perth. Lokale voorstanders regelden dat ik een lezing kon geven, wat kon lobbyen bij de lokale overheid, enzovoort. Maar de belangrijkste reden…
Inge-huitinga

| 845 x gelezen

Op woensdag 18 juni vond zoals aangekondigd de vierde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Inge Huitinga, aangezien haar vier video’s in mei zijn gepubliceerd. De vragen waren talrijk en diepgravend en de antwoorden uitgebreid en hoopgevend. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn Inge Huitinga heel dankbaar voor haar betrokkenheid, tijd en heldere uitleg over een hele waaier aan aspecten van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en…
Verrekijker-boeken_pexels

| 855 x gelezen

Veel mensen met ME/cvs en met langdurige covid weten maar al te goed hoe frustrerend het kan zijn om een verkeerde diagnose te krijgen. Personen kunnen in eerste instantie gediagnosticeerd worden met aandoeningen als angst of depressie, in plaats van de diagnose ME/cvs of long covid. Hoewel er ook andere aandoeningen kunnen voorkomen, kan het verkeerd diagnosticeren van deze ziekten resulteren in gemiste kansen voor de juiste zorg, waaronder belangrijke strategieën voor energiebeheer. Bovendien kan een vertraging in het stellen van de juiste diagnose…
Brief2_pixabay

| 830 x gelezen

14 april 2025. Voordat ze zich een paar jaar geleden terugtrok uit het Hogerhuis, was de gravin van Mar een standvastige voorstander van mensen met ME/cvs. Toen neuroloog Suzanne O’Sullivan, een voorvechtster van psychosomatische verklaringen voor onverklaarbare symptomen, in 2015 haar eerste boek publiceerde – “It’s All in Your Head: True Stories of Imaginary Illness” – stuurde de gravin haar een brief waarin ze haar standpunten aanvocht. Dr. O’Sullivan is weer in het nieuws vanwege haar meest recente boek, “The Age of Diagnosis: How…
ME-Wetenschap-Centraal

| 893 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen en Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de derde video van Niels Eijkelkamp – projectleider van het NMCB-project EnergiseME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies…
Plasmapheresis_machine_Wikimedia

| 1004 x gelezen

De plasmaferesemogelijkheden worden steeds groter! Het is verbazingwekkend hoeveel verschillende opties er zijn om je bloed te zuiveren – en een welgemeende “Bravo” naar Duitsland omdat het voorop loopt bij het verkennen ervan. Hoewel de studies meestal klein zijn en er tegenstrijdige resultaten worden gezien, krijgen we tenminste gegevens over een mogelijke behandeling – iets wat we veel te weinig hebben gezien bij ME/cvs in het bijzonder. Houd je vast aan je stoel – en wees voorbereid op een hobbelige rit – in deel…
DavidTuller-2017big

| 878 x gelezen

10 april 2025. Neuroloog Suzanne O’Sullivan heeft een mediacampagne gehouden voor haar nieuwe boek, “The Age of Diagnosis: How Our Obsession with Medical Labels Is Making Us Sicker” [Het tijdperk van de diagnose: hoe onze obsessie met medische labels ons zieker maakt]. The Guardian publiceerde begin maart een lang uittreksel. O’Sullivan verscheen op de populaire podcast Freakonomics. Verschillende publicaties hebben profielen van haar gepubliceerd, met geloofwaardige beoordelingen van haar werk. O’Sullivan is al lange tijd een belangrijke promotor van psycho-gedragsmatige verklaringen voor complexe ziekten….
ME-Wetenschap-Centraal

| 862 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen en Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede video van Niels Eijkelkamp – projectleider van het NMCB-project EnergiseME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor…