Nieuwsartikels

Rechtszaak_pixabay
Rechtszaak_pixabay

COVID-19, NICE en ME: op weg naar procesvoering?

| Bron: Valerie Eliot Smith

| 7987 x gelezen

Valerie Eliot Smith, 5 mei 2020 tags: CVS, CVS/ME, CoronaVirus, ME, ME/CVS, NICE Op 18 maart 2020 tweette ik dit: Valerie Eliot Smith on Twitter coronavirus is ongoing international emergency. #MyalgicEncephalomyelitis has been international crisis/scandal for decades. In US #ME continues to be marginalised by @CDCgov & @NIH. Nevertheless #ME advocacy must continue as #ME patients everywhere remain vulnerable + invisible https://t.co/w0zI0FMlBE “#Coronavirus is een voortdurende internationale noodsituatie. #MyalgischeEncefalomyelitis is al tientallen jaren een internationale crisis / wantoestand. In de VS wordt #ME nog…
Toilet-kikkers_pixabay
Toilet-kikkers_pixabay

Hoopgevend eerste onderzoek naar fecale transplantatie bij ME/cvs

| Bron: Cort Johnson, Simmaron Research

| 5629 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 24 augustus 2019 Het darmlumen. © Newberry et al., 2018 Eindelijk, een onderzoek naar fecale transplantatie bij ME/cvs. Dat werd tijd. (In China deed men 2000 jaar geleden al aan fecale transplantatie bij mensen die leden aan ernstige diarree. Maar ze gebruikten toen wel een nogal primitieve methode – de ontlasting werd opgedronken.) Dit eerste onderzoek naar fecale transplantatie is geen groot, gerandomiseerd en placebogecontroleerd onderzoek. Helemaal niet, zelfs. Het lijkt meer op een stapeltje casusrapporten uit de praktijk van…
CRC-directeurs
CRC-directeurs

Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs (Update 2)

| Bron: Open Medicine Foundation

| 10881 x gelezen

Open Medicine Foundation, 19 mei 2020 Tegen de achtergrond van COVID-19 blijft de Open Medicine Foundation (OMF) gefocust op het vinden van de antwoorden die nodig zijn om de strijd tegen ME/cvs en andere chronische, complexe ziekten te winnen. Vanwege de pandemie bestaat er vandaag een kans om het begrip van ME/cvs te vergroten. OMF is trots om een ​​meerjarige samenwerkingsinspanning aan te kondigen om de triggermechanismen van ME/cvs te ontgrendelen die zijn onthuld door de studie van post-COVID-19-patiënten. De kern van deze inspanning…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: PACE-heranalyse uit 2018 en expertbeoordeling van Science Media Centre

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 10904 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology blog, 13 januari 2020 Het is bijna twee jaar geleden sinds BMC Psychology een belangrijke heranalyse van de ruwe data van de PACE-studie publiceerde. Gezien het belang van deze paper (ik was de minst belangrijke van de zeven coauteurs), vond ik het een goed idee om hem nog eens aan te halen. Alem Matthees, een heldhaftige patiënt uit het Australische Perth, slaagde erin om de relevante data vrij te krijgen via een aanvraag in het kader van Vrijheid van Informatie,…
Ingrid-Rekeland
Ingrid-Rekeland

Veelbelovende resultaten van studie met kankermedicijn voor ME/cvs

| Bron: Kavlifonds

| 5177 x gelezen

Meer dan de helft van de deelnemers rapporteerde verbetering van symptomen. Maar de resultaten moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden volgens onderzoekers aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland. Kavlifonds, 6 mei 2020. Tekst: Kari Sørland, Hanne Eide Andersen Een studie over een behandeling met het cytotoxisch middel cyclofosfamide bij ME/cvs werd, met steun van het Kavlifonds, uitgevoerd door de onderzoeksgroep voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland onder leiding van dokters Øystein Fluge en Olav Mella, in samenwerking met Alexander Fosset. De studie werd…
Sanna-video1
Sanna-video1

Hilversumse Sanna heeft ME: “Ik zat al in quarantaine voor corona en dat zal ook zo blijven” (Update 2)

| Bron: NH Nieuws

| 11390 x gelezen

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws   HILVERSUM – Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen. Sanna ligt gemiddeld…
Hond-Primo
Hond-Primo

Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten

| Bron: Primo

| 15781 x gelezen

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei…
Severine2
Severine2

Persbericht. 12 mei: Wereld ME/cvs-dag

| Bron: 12ME

| 10512 x gelezen

Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder uitzicht op beterschap. Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel gekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening. De oorzaak is niet…
Corona2_pixabay
Corona2_pixabay

Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten

| Bron: #MEAction

| 17288 x gelezen

Persbericht #MEAction, 10 mei 2020 Sommige post-COVID-patiënten herstellen niet zoals verwacht en onderzoekers voorspellen dat de pandemie tot een toename in langdurige ziekten zal leiden, waaronder een toename in gevallen van myalgische encefalomyelitis (ME – ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs), een invaliderende aandoening die meer dan 1 miljoen Amerikanen treft. Op 12 mei zal #MEAction een wereldwijde #MillionsMissing-demonstratie houden waarin regeringen opgeroepen worden om dringend te actie te nemen om zich voor te bereiden op deze dreigende crisis. Een groot aantal onderzoeken…
COVID-19-kaart-data
COVID-19-kaart-data

Open brief: onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie

| Bron: European ME Coalition

| 21073 x gelezen

European ME Coalition, 12 mei 2020. In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19. COVID-19 heeft een enorme impact op Europese landen. Het groot aantal mensen dat besmet is geraakt, de ernst van de infectie en het aantal sterfgevallen zijn reden tot grote bezorgdheid. In het licht van deze pandemie, zou ik het Europees Parlement willen vragen om niet alleen aandacht…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs