| 24945 x gelezen
10 december 2020. Begin 2019 schreef ik over een vreselijke online bijscholing voor huisartsen over het herkennen en behandelen van patiënten met de diagnose CVS/ME. De module, METRIC genaamd, beloofde om ‘huisartsen en andere artsen een overzicht te geven van de presentatie, de diagnose, de beoordeling en het omgaan met de ziekte. Het was gebaseerd […]
| 20297 x gelezen
7 december 2020. Meerdere studies, die verschillende invalshoeken hanteerden, hebben problemen met de energieproductie gevonden bij ME/cvs. Naarmate de tijd vordert, wordt het probleem van energieproductie bij ME/cvs steeds beter beschreven, omdat onderzoekers het vanuit verschillende invalshoeken benaderen. Neem nu de energieproductietests voor het gehele lichaam. De tweedaagse cardiopulmonale inspanningstesten (CPET’s) van Workwell hebben de […]
| 18030 x gelezen
6 december 2020. Binnenkort kondigt Mahana FDA -goedkeuring aan voor ondoeltreffend PDS-programma Eerder dit jaar heb ik heel wat geblogd over de onethische en oneerlijke manier waarop Mahana Therapeutics, een start-up uit San Francisco, reclame maakte voor een acht weken durend online programma van cognitieve gedragstherapie voor patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom. Het bedrijf had onlangs […]
| 21387 x gelezen
4 Vlaamse patiëntenverenigingen zijnde 12ME, ME-Vereniging, Wake-Up Call Beweging en ME-gids, hebben een brief verstuurd naar federale parlementsleden en Minister Van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. In de brief vragen de patiëntenverenigingen om Europese voorstellen die het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS bevorderen, te ondersteunen. Op 17 juni 2020 nam het Europees Parlement een resolutie aan over financiering […]
| 18425 x gelezen
31 oktober 2020. Een van de grote vragen waarmee ME/cvs heeft te maken, is of veel langdurig zieke COVID-patiënten met een ME/cvs-achtige ziekte zullen krijgen. Anekdotisch gezien lijkt dat inderdaad het geval te zijn. Enkele geïsoleerde studies beginnen hetzelfde te suggereren. Onlangs verscheen er een casusrapport: “Post COVID-19 syndrome associated with orthostatic cerebral hypoperfusion syndrome, […]
| 15417 x gelezen
29 november 2020. Nieuwsorganisaties blijven ME (en haar verschillende verschijningsvormen) verkeerd voorstellen in hun berichtgeving over wat men langdurige COVID is gaan noemen. Een actueel Brits voorbeeld is het artikel in de zondagskrant The Observer van schrijver Eleanor Morgan, die langdurige symptomen ervaart sinds ze afgelopen voorjaar ziek werd. (Het staat op de website van […]
| 16423 x gelezen
3 januari 2021. N.v.d.r.: De informatie in dit artikel is afkomstig van artsen gespecialiseerd in ME/cvs uit de VS en Canada. Sommige informatie, bijvoorbeeld over de distributie van de vaccins, is niet van toepassing op Nederland en België. Wij hebben het artikel daarom ingekort. De vaccinatiestrategieën variëren ook sterk van land tot land, check daarom […]
| 16618 x gelezen
3 november 2020. De laatste keer dat ik iets hoorde over Terry Segal, een kinderarts aan het University College London, was toen ze hoofdauteur was van een review uit 2019 over pediatrische behandelingen voor wat zij en haar collega’s “CVS/ME” noemden. De review werd gepubliceerd in Current Opinion in Pediatrics, een veel gelezen tijdschrift. In […]
| 42784 x gelezen
25 januari 2021. Vandaag weten we haast niets met zekerheid over de oorzaken van ME/cvs. Wel weten we dat de ziekte kan worden uitgelokt door bepaalde infectieziekten, zoals klierkoorts. Maar wij weten niet waarom de meeste mensen van die infecties genezen, terwijl een minderheid in plaats daarvan ME/cvs ontwikkelt. Er zijn veel uiteenlopende hypotheses over […]
| 16864 x gelezen
27 oktober 2020. Ik heb dit jaar veel berichten geschreven over een Noorse studie naar cognitieve gedragstherapie plus muziektherapie als behandeling voor chronische vermoeidheid na een acute EBV-infectie (ook wel mononucleose of klierkoorts/Pfeiffer genoemd). De studie stond propvol methodologische en ethische fouten en had nooit gepubliceerd mogen worden. De onderzoekers stelden hun onderzoek voor als […]