Nieuwsartikels

DNA4_pixabay

| 7093 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020 Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat en dat een groot aantal mensen bereid is om mee te doen. Jouw aanmelding kan helpen bij de financiering van de grootste genetische studie naar ME/cvs financiering ,en de…
Paco-2

| 15637 x gelezen

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stellen wij graag een nieuwe actie voor! Onze kersverse mascotte Paco trekt eropuit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco zal een luisterend oor bieden voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. In totaal zal Paco bij zo’n 15 ME/CVS-patiënten op bezoek gaan. Telkens hij langskomt, promoveert hij zijn gastheer of gastvrouw een week lang tot ambassadeur voor ME/CVS. Met een fotoshoot en…
David Tuller © Anil van der Zee

| 8412 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 oktober 2019 Vorige week [2 oktober 2019] herpubliceerde Cochrane zijn erg problematische systematische review over “beweging voor CVS” en dit lokte een stortvloed uit aan commentaar over de organisatie haar gebrekkige besluitvorming en de lage kwaliteit van haar wetenschappelijke redenering. Eén erg pienter lid van het forum Science For ME, Michiel Tack [ook bij ons een bekend lid natuurlijk: bedankt voor je werk Michiel! n.v.d.r.], postte een uitstekend overzicht van de verschillen tussen de vorige versie en de…
ElizabethThorne

| 5599 x gelezen

Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019 Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als…
LDN_cptinc

| 36547 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 2 december 2019 Een recente publicatie door onderzoekers van de Griffith University in Australië onderzocht de mogelijke therapeutische mechanismen van een geneesmiddel, Naltrexone genaamd, bij ME/cvs-patiënten. In dit samenvattend overzicht leggen we uit wat Naltrexone is, hoe het werkt, waar het voor gebruikt wordt en waarom het nuttig kan zijn als behandeling voor ME/cvs, en we bespreken ook de bevindingen van deze laatste studie. Belangrijkste punten Naltrexone is een opioïdereceptorblokker, die traditioneel gebruikt wordt bij behandeling en herstel van alcohol-…
WarmsteWeek2019-Rospot1

| 17698 x gelezen

Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik. Rospot: een piratenschat Rospot was een inzamelactie waarbij mensen hun ‘rosse’ muntjes (1, 2 of 5 eurocent) konden doneren in speciaal daarvoor ontworpen dozen. In Ruislede, Alken, Gentbrugge, Leuven, Gent, Beernem, Hasselt, Genk, Wetteren, Lochristi, Lokeren, Sint-Amandsberg en Ieper stonden Rospotdozen met bijhorende…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9986 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 november 2019 In juli stuurde ik naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, een brief met handtekeningen van 55 experts om onze verbijstering te uiten over het feit dat haar bedrijf overging tot herpublicering van de oorspronkelijk gerapporteerde – en onbetrouwbare – bevindingen van de studie over het Lightning Process. Ze heeft niet gereageerd. Vanochtend stuurde ik de brief opnieuw, met meer handtekeningen van individuele experts, maar ook van tientallen patiëntenorganisaties en belangenbehartigingsgroepen. ********** [Herlees de volledige…
MEActionUK-Survey-Fig2

| 11505 x gelezen

#MEAction UK, 17 oktober 2019 Uit een enquête die recent is uitgevoerd door #MEAction UK is gebleken dat de Britse gespecialiseerde dienstverlening voor myalgische encefalomyelitis (ME) ongeschikt is . De volgende zaken zijn in het onderzoek meegenomen: Strategieën voor omgaan met de ziekte Ervaring met behandeling in een kliniek Cognitieve gedragstherapie (CGT) Activiteitenmanagement Lees het rapport hier N.v.d.r.: Intussen hebben twee Britse belangenbehartigers, Sian Leary and Paul Duley, de enquête verwerkt tot een dynamisch dashboard, zodat je de antwoorden kan bekijken per regio en/of…
ManLoopt-binair_pixabay

| 3755 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 2 oktober  2019 Hoe dicht staan we bij het doorgronden van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) als we nauwkeurig kunnen voorspellen hoe de allergrootste stressfactor – lichaamsbeweging – de fysiologie van ME/cvs-patiënten beïnvloedt? Per slot van rekening is er niets dat een persoon met ME/cvs zo’n dreun verkoopt als fysieke inspanning. Een interessante vraag! We zijn er nog niet – de modellen die gemaakt worden, zijn nog niet compleet genoeg – maar het feit dat ze met succes belangrijke elementen van…
Biljarttafel_pxhere

| 4468 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 november 2019 Het ME/CFS Biomedical Partnership [Biomedisch Partnerschap voor ME/CVS], onder leiding van Prof. Chris Ponting en Dr. Luis Nacul, plannen een enorme genetische studie en een grootschalige uitbreiding van de UK ME/CFS Biobank. Het partnerschap zal patiënten en hun vertegenwoordigers een belangrijk rol geven in de planning en uitvoering van het project. Het genetische onderzoek, een genoomwijde associatiestudie, wil 20.000 mensen met ME/cvs rekruteren – en de onderzoekers weten dat ze dat alleen kunnen doen met de…