Nieuwsartikels

ElizabethThorne

| 8669 x gelezen

Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019 Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als…
LDN_cptinc

| 39037 x gelezen

Charlotte Stephens, ME Association, 2 december 2019 Een recente publicatie door onderzoekers van de Griffith University in Australië onderzocht de mogelijke therapeutische mechanismen van een geneesmiddel, Naltrexone genaamd, bij ME/cvs-patiënten. In dit samenvattend overzicht leggen we uit wat Naltrexone is, hoe het werkt, waar het voor gebruikt wordt en waarom het nuttig kan zijn als behandeling voor ME/cvs, en we bespreken ook de bevindingen van deze laatste studie. Belangrijkste punten Naltrexone is een opioïdereceptorblokker, die traditioneel gebruikt wordt bij behandeling en herstel van alcohol-…
WarmsteWeek2019-Rospot1

| 19583 x gelezen

Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik. Rospot: een piratenschat Rospot was een inzamelactie waarbij mensen hun ‘rosse’ muntjes (1, 2 of 5 eurocent) konden doneren in speciaal daarvoor ontworpen dozen. In Ruislede, Alken, Gentbrugge, Leuven, Gent, Beernem, Hasselt, Genk, Wetteren, Lochristi, Lokeren, Sint-Amandsberg en Ieper stonden Rospotdozen met bijhorende…
David Tuller © Anil van der Zee

| 14130 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 november 2019 In juli stuurde ik naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, een brief met handtekeningen van 55 experts om onze verbijstering te uiten over het feit dat haar bedrijf overging tot herpublicering van de oorspronkelijk gerapporteerde – en onbetrouwbare – bevindingen van de studie over het Lightning Process. Ze heeft niet gereageerd. Vanochtend stuurde ik de brief opnieuw, met meer handtekeningen van individuele experts, maar ook van tientallen patiëntenorganisaties en belangenbehartigingsgroepen. ********** [Herlees de volledige…
MEActionUK-Survey-Fig2

| 13676 x gelezen

#MEAction UK, 17 oktober 2019 Uit een enquête die recent is uitgevoerd door #MEAction UK is gebleken dat de Britse gespecialiseerde dienstverlening voor myalgische encefalomyelitis (ME) ongeschikt is . De volgende zaken zijn in het onderzoek meegenomen: Strategieën voor omgaan met de ziekte Ervaring met behandeling in een kliniek Cognitieve gedragstherapie (CGT) Activiteitenmanagement Lees het rapport hier N.v.d.r.: Intussen hebben twee Britse belangenbehartigers, Sian Leary and Paul Duley, de enquête verwerkt tot een dynamisch dashboard, zodat je de antwoorden kan bekijken per regio en/of…
ManLoopt-binair_pixabay

| 5581 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 2 oktober  2019 Hoe dicht staan we bij het doorgronden van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) als we nauwkeurig kunnen voorspellen hoe de allergrootste stressfactor – lichaamsbeweging – de fysiologie van ME/cvs-patiënten beïnvloedt? Per slot van rekening is er niets dat een persoon met ME/cvs zo’n dreun verkoopt als fysieke inspanning. Een interessante vraag! We zijn er nog niet – de modellen die gemaakt worden, zijn nog niet compleet genoeg – maar het feit dat ze met succes belangrijke elementen van…
Biljarttafel_pxhere

| 5847 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 november 2019 Het ME/CFS Biomedical Partnership [Biomedisch Partnerschap voor ME/CVS], onder leiding van Prof. Chris Ponting en Dr. Luis Nacul, plannen een enorme genetische studie en een grootschalige uitbreiding van de UK ME/CFS Biobank. Het partnerschap zal patiënten en hun vertegenwoordigers een belangrijk rol geven in de planning en uitvoering van het project. Het genetische onderzoek, een genoomwijde associatiestudie, wil 20.000 mensen met ME/cvs rekruteren – en de onderzoekers weten dat ze dat alleen kunnen doen met de…
Hersenen-MRI_pixabay

| 22779 x gelezen

ME Research UK, 7 november 2019 Eerder dit jaar publiceerden Dr. Elisha Josef en collega’s aan het Murdoch Children’s Research Institute in het Australische Melbourne de resultaten van hun door de ME Research UK gefinancierde studie die keek naar de functionele connectiviteit in de hersenen, cognitieve symptomen en vermoeidheid bij adolescenten met ME/CVS. Een andere Australische groep van een beetje verder langs de kust in Queensland is ook geïnteresseerd in dit onderzoeksgebied, en heeft onlangs een paper gepubliceerd die de connectiviteit in de hersenstam…
David Tuller © Anil van der Zee

| 19521 x gelezen

We berichtten al eerder over de doorlichting van elf studies van Professor Esther Crawley (University of Bristol) die ethische review omzeild zouden hebben. De Health Research Authority (HRA) heeft het rapport van deze doorlichting intussen gepubliceerd. In onderstaande blogposts bespreekt David Tuller het rapport, deelt hij een bedankbrief die hij kreeg van HRA, en twee brieven die hij stuurde naar Bristol, met de vraag wanneer ze eindelijk hun klacht tegen hem gaan intrekken. Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies David Tuller,…
M-Riederer_F-Westermeier_J-Blauensteiner

| 13108 x gelezen

Hoofdonderzoekers: Francisco Westermeier (PhD) FH Joanneum University of Applied Sciences, Oostenrijk Medewerkers: Nandu Gowami (Dr., PhD), Nuno Sepulveda (PhD), Monika Riederer (PhD), Bernhard Wagner (PhD), Jennifer Blauensteiner (PhD) Dr. Francisco Westermeier, PhD, van de FH Joanneum University of Applied Sciences in Oostenrijk, heeft ervaring in diabetesonderzoek en in de studie van de renale en cardiovasculaire systemen. Dr. Westermeier en een collaboratieve groep onderzoekers waaronder Dr. Nuno Sepulveda van de London School of Hygiene and Tropical Medicine willen weten of inflammatie invloed heeft op de…