Vandaag 12:19
Dit is een origineel bericht van Secretariaat Wetenschap voor patiënten
De behoefte aan kennisuitwisseling onder patiënten is groot. Dat blijkt uit de grensoverschrijdende belangstelling voor het project, “Wetenschap voor patiënten”, dat is ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen. Het Nederlandse project helpt patiënten bij de uitwisseling van kennis met wetenschappers om hun ziekte beter te begrijpen en ze te sterken in de contacten met artsen en behandelaars.
Het project “Wetenschap voor patiënten” is in 2012 ontwikkeld door de drie patiëntenverenigingen; de Multiple Sclerose Vereniging Nederland, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/cvs Vereniging. Met behulp van een eigen YouTube-kanaal en zelfgeproduceerde videocolleges van wetenschappers, wordt de kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patiënten bevorderd. Binnen 15 maanden zijn de colleges van de ME/cvs Vereniging 100.000 keer bekeken. Na een aantal uitzendingen zijn er live chats met wetenschappers voor directe interactie tussen wetenschapper en patiënt. Het doel van het project is om patiënten beter te informeren over hun ziekte en over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.
Internationaal
“Wetenschap voor Patiënten” is een Nederlands project. Vanwege de grote belangstelling uit het buitenland zijn de colleges van Nederlandstalige wetenschappers door de ME/cvs Vereniging in het Engels ondertiteld. Deze webcolleges worden over de hele wereld verspreid en bekeken. Inmiddels geven Engelstalige wetenschappers colleges die in het Nederlands worden ondertiteld.
Omdat er weinig Nederlandstalige ME/cvs specialisten zijn, is voorzitter Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging inmiddels twee keer naar Engeland afgereisd om daar opnames te maken met Engelse en Amerikaanse wetenschappers. Het succes van het project komt volgens Wijbenga doordat er bijna geen ME-patiënten zijn die toegang hebben tot adequate zorg. In Nederland wordt het aantal patiënten geschat op 60.000. De oorzaak voor de ziekte en een adequate behandeling zijn nog niet gevonden
“Wetenschap voor patiënten” wordt gesubsidieerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Patiëntenverenigingen die willen instromen in het project kunnen dit kenbaar maken bij het secretariaat van het project. Voor meer informatie: www.wetenschapvoorpatienten.com
Nvdr: Alle colleges met bijhorende transcripten kunt u bekijke op onze site onder het blok Nieuws – Audio en Video
