Bron:

| 4432 x gelezen

Op zondag 27 oktober lopen enkele vrijwilligers de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen. Zowel Jens als Willem nemen aan de wedstrijd deel voor een familielid dat zwaar door de ziekte getroffen werd. Met de actie hopen ze fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

ME/CVS of voluit myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom is een chronische aandoening die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan ME/CVS. De oorzaak is niet gekend en een curatieve behandeling is er niet.

“De ziekte wordt zwaar onderschat”, aldus Willem Tack uit Zingem. “Mensen denken vaak dat het enkel om vermoeidheidsklachten gaat, maar patiënten lijden aan velerlei symptomen waaronder chronische pijn of concentratie- en geheugenproblemen. Sommige patiënten zijn volledig huisgebonden of zelfs bedlegerig.” Willem loopt de marathon voor zijn broer Michiel die al meer dan 10 jaar aan ME/CVS lijdt. “Wij hopen met de marathon de aandacht te vestigen op de ernst van ME/CVS en via sponsoring geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.”

Een andere marathonloper is de Gentenaar Jens Acke. Hij loopt de wedstrijd voor zijn vrouw Dascha. “Zij leeft grotendeels afgezonderd in een donkere kamer wegens gevoeligheid voor licht en geluid”, zegt Jens. “Op goede momenten kan ze enkele meters stappen, op slechte momenten lukt rechtstaan al niet.”

Het lopen van de marathon is daarom niet enkel een bewustmakingsactie; het heeft ook een sterke symbolische waarde. Bij ME/CVS is het belangrijkste kenmerk een heropflakkering van symptomen na het leveren van een inspanning. Telkens ME/CVS- patiënten een bepaalde energiedrempel overschrijven, ervaren ze een ernstige terugval in hun gezondheid. “Voor personen met ernstige ME voelt zelfs de korte tocht naar het toilet al aan als een marathon”, aldus Jens.

Voor Jens wordt de marathon ook een persoonlijk heropstanding. Na een levensgevaarlijke val met de fiets hing zijn leven even aan een zijden draadje. Na een lange revalidatie hoopt hij nu zijn passie voor hardlopen terug op te kunnen nemen.


Media


Lees ook

Eén reactie

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links