Bron:

| 13974 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

  • Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt. 
  • Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte. 
  • Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011) 
  • Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME 
  • Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen 
  • Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC

Win een boek!

Met uw ondertekening maakt u kans op het boek: “Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Er zullen drie boeken verloot worden.

Let op: uw stem telt pas als u de link die u in uw e-mail ontvangt bevestigt.

Vriendelijk groet,

ME-DenHaag groep in samenwerking met ESME Team

PS Wij hebben ook besloten dat de Belgen mogen mee tekenen. Hun handtekening telt mee voor de petitie. Daarnaast tellen echter enkel de handtekeningen van Nederlandse nationaliteit mee om een burgerinitiatief waar te maken.


Flyer

Help mee de flyer voor de petitie te verspreiden. Wel even zelf de strookjes met de link naar de petitie inknippen alvorens je hem verspreidt in de supermarkt, buurthuis, kerk, sportclub, bibliotheek etc.

Download hier de ‘Erken ME Flyer’

Petitielijst op papier

Ingeval mensen geen e-mailadres hebben (vb. bejaarden), kan een papieren versie van de petitie aangevraagd worden op het e-mailadres: MEDenHaag@gmail.com


Media berichtgeving:

ME-patiënten starten actie voor erkenning middels petitie (Medical Facts, 4 november 2011)

 

 

ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn (Anne Boer, De Stentor, 10 november 2011)



 

3 reacties

  1. Petitie: Erken Myalgische Encefalomyelitis als invaliderende biomedische ziekte
    Heel goed initiatief van de ME-DenHaag gelegenheidsgroep! Ik hoop dat er heel veel handtekeningen zullen komen! Veel succes!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Geen Evenementen
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
29
30
1
2
3
4
6
7
8
10
12
13
16
17
18
19
20
22
23
24
26
27
1
2
WvP college: ME en het verloop van de ziekte.  ME en kinderen (Dr. Speight)
28/01/2014    
Hele dag
Dinsdag 28 januari 2014 is het 31e en 32e college met Dr. Nigel Speight te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 31: ME en [...]
WvP Chatsessie: ME en het verloop van de ziekte.  ME en kinderen (Dr. Speight)
31/01/2014    
Hele dag
Dinsdag 28 januari 2014 is het 31e en 32e college met Dr. Nigel Speight te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 31: ME en [...]
Symposium Bristol: “Exercise and ME/CFS – the evidence”
05/02/2014    
18:30
Watershed – Bristol – 6.30pm – Feb 5th 2014. Watershed, Harbourside, Bristol   6.30 – 9.15 pm  Feb 5th 2014. Tickets must be bought in [...]
09 feb
09/02/2014    
11:45
Op zondag 9 februari om 11:50 uur wordt ME/CVS uitgelicht in het programma 'Altijd jong' van RTL 4. Linda, vrijwilligster van de jongerengroep MEetingpoint (onderdeel [...]
WvP college: ME en kinderen. Toekomst en hoop (Dr. Speight)
11/02/2014    
Hele dag
Dinsdag 11 februari 2014 is het 33e en 34e college met Dr. Nigel Speight te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 33: ME & [...]
WvP chatsessie: ME en kinderen. Toekomst en hoop (Dr. Speight)
14/02/2014    
Hele dag
Dinsdag 11 februari 2014 is het 33e en 34e college met Dr. Nigel Speight te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 33: ME & [...]
15 feb
15/02/2014    
12:30
Op zondag 9 februari om 11:50 uur wordt ME/CVS uitgelicht in het programma 'Altijd jong' van RTL 4. Linda, vrijwilligster van de jongerengroep MEetingpoint (onderdeel [...]
21 feb
21/02/2014    
20:00
Tijdens deze thema-avond zal dr.Coucke aan de hand van praktijkvoorbeelden duidelijk maken dat "CVS" een nepdiagnose is.Extra info via de Wake Up Call Beweging:Informatief: Op [...]
WvP college: Intro. Ervaring met ME. Verschil ME en CVS (Dr. Shepherd)
25/02/2014    
Hele dag
Dinsdag 25 februari 2014 is het 35e en 36e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 35: Introductie [...]
WvP college: Chatsessie Dr. Shepherd. Ervaring met ME. Verschil ME en CVS
28/02/2014    
Hele dag
Dinsdag 25 februari 2014 is het 35e en 36e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 35: Introductie [...]
Evenement op 09/02/2014
Evenement op 15/02/2014