Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie “ME/CVS” van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt.

Inmiddels is de petitie meer dan 9300 keer ondertekend. Daaronder ook internationale ME-experts en bekende namen zoals bijvoorbeeld, Dr. Weir; Dr. van Ness; Dr. van Elzakker; Dr. Dafoe; Prof. Coyne; Dr. Booth; Dr. A. Whittemore; Dr. Zeineh; Prof. Racaniello; Dr. Goudsmit; Dr. Wilshire.

ME-Gids.net on Twitter

Nog 750 handtekeningen nodig voor de petitie “ME is geen #SOLK”! @Gezondheidsraad https://t.co/XVq4LSPiv5 Doel: 10.000! RT=fijn #MEcvs #pwME

Het verdient vermelding dat de petitie van meet af aan wordt gesteund door een brede vertegenwoordiging van de betrokken Nederlandse patiëntenorganisaties. De Gezondheidsraad staat immers voor de opgave een rapport te schrijven over ME, een ernstige chronische complexe multisysteemziekte. Directe aanleiding hiervoor was een unanieme adviesopdracht van de Tweede Kamer aan de Gezondheidsraad, n.a.v. het Burgerinitiatief “Erken ME” van Groep ME Den Haag.

Deze ziekte is niet gelijk te stellen aan – en mag in geen geval verward worden – met de (psychiatrische) ‘ziektebeelden’ conversie, SSD (somatic symptom disorder), OLK (onverklaarbare lichamelijke klachten), SOLK, functioneel syndroom, neurasthenie, somatoforme stoornis en/of aanverwante irrelevante classificaties. In die context bestaat er onder patiënten ook geen draagvlak voor de huidige samenstelling van de commissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G 93.3) in kaart moet brengen. 

Een kleine delegatie, onder leiding van Rob Arnoldus, vrijwilliger van de projectgroep ME is geen SOLK, biedt op 18 september a.s. om 15.30 uur de petitie aan de voorzitter van de Gezondheidsraad (prof. van Gool) in Den Haag aan.

Samen geplaatst door ME-gids en ME Centraal

Teken de petitie en help ons het doel van 10.000 handtekeningen halen

ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht

Bij ME-patiënten is geen draagvlak voor een Gezondheidsraad (GR) commissie (cie) met leden die ME als chronische, complexe multisysteemziekte (ICD G93.3) ontkennen of gelijk stellen aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), functioneel syndroom, somatoforme stoornis (ICD F45), neurasthenie (ICD F48) of onverklaarde vermoeidheid (ICD R53).

https://meisgeensolk.petities.nl/ 

Lees ook

• What About ME? Deel II: ME-patiënten starten petitie “ME is geen SOLK” n.a.v. bekendmaking Gezondheidsraad (Update 3)
• Update petitie “ME is geen SOLK” en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”
• Burgerinitiatief Erken ME schrijft Gezondheidsraad & Tweede Kamer brief over de commissie “ME/CVS”
• Update: advocaat Burgerinitiatief stuurt opnieuw brief naar Gezondheidsraad!
• Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies teleurstellend

 

Petition ME isn’t MUPS being presented in The Hague on 18 September next

So… very last chance to sign or let others sign!  Share…  just ± 600 signatures needed to complete 10.000!

https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=en 

As you may know already a number of severely ill ME-patients and their supporters started a petition with the core message that ME isn’t MUPS. A project-group ME isn’t MUPS was formed right after the Health Council of the Netherlands announced the composition of its ad hoc ME/CFS committee during March last year. With an overrepresentation of exponents and messengers of the concept of ME being an affliction of medically unexplained physical symptoms (in Dutch: SOLK): a sure formula in advance to maintain the horrendous situation of ME-patients in the Netherlands as it used to be.

In the meantime the petition has been signed over 9.300 times, amongst others by international ME-experts and well known persons like Dr. Weir; Dr. vanNess; Dr. van Elzakker; Dr. Dafoe; Prof. Coyne; Dr. Booth; Dr. A. Whittemore; Dr. Zeineh; Prof. Racaniello; Dr. Goudsmit; Dr. Wilshire.

It needs to be mentioned that from the very start the petition has been supported by a large representation of the Dutch patient organizations involved. After all, the Health Council is presented with the task to compose a report on ME, a serious chronic complex multisystem disease. The immediate trigger to this was a unanimous consulting assignment of the House of Commons to the Health Council due to the successful citizens’ initiative ‘Erken ME’ (Recognize ME) of the Groep ME Den Haag.

This disease cannot be put at par with and by no means may be misunderstood as the (psychiatric) ‘clinical pictures’ of conversion, SSD, MUS, MUPS, functional syndrome, neurasthenia, somatoform disorder and/or similar irrelevant classifications. Given that context, amongst patients there is no support for the current composition of the committee which is to map the state of science re. ME (WHO code ICD G 93.3).

A small delegation headed by Rob Arnoldus, volunteer of the project-group ME isn’t MUPS, will present Prof. van Gool, chair of the Health Council, with the petition in The Hague on September 18, 2017 at 15:30 PM.

ME is not MUPS: Change Dutch Health Council Committee and adhere to the advisory report assignment

Among ME patients there is no public support for a Dutch Health Council Committee with members denying ME as a chronic, complex, multisystem disease (ICD G93.3) or equating it to “MUPS”, (Medically Unexplained Physical Symptoms), a functional syndrome, a somatoform disorder (ICD F45), neurasthenia (ICD F48) or unexplained fatigue (ICD R53).

10.000! DANK IEDEREEN! THANK YOU ALL!

10 september 2017

ME-Gids.net on Twitter

Applaus! 10.000 mensen ondertekenden de petitie “#ME is geen #SOLK” @Gezondheidsraad https://t.co/jy3VsUMcdW THANK YOU ALL! #pwME #MEcvs