Postexertionele malaise en graduele oefentherapie bij ME/cvs – leidraad onderzoek

door Simone E., ME Action Network, 7 februari 2018

Primer, december 2017

Een lid van #MEaction Network Australia heeft een primer geschreven die de tekortkomingen uiteenzet in onderzoek van graduele oefentherapie (GET), en uitlegt waarom GET allicht schadelijk is voor mensen met ME/cvs.

De primer krijgt de steun van Emerge Australia Inc en infectioloog Dr John Whiting. Hij werd in oktober 2017 ingediend bij de Australische Senaat tijdens de recente Senate Estimates [hoorzittingen in de Australische senaat i.v.m. begrotingscontrole, n.v.d.r.], werd verstuurd naar de Voorzitter van de Royal Australian College of General Practitioners [Australische beroepsvereniging voor huisartsen, n.v.d.r.], alsook naar verschillende Australische politici, en werd gebruikt door belangenbehartigers tijdens vergaderingen met politici in Australië en Ierland.

Nu kunnen ook patiënten de primer downloaden en aan hun zorgprofessional geven of toevoegen aan hun aanvraag voor invaliditeitsuitkering.

Belangrijkste punten in de primer:

1. Postexertionele malaise (PEM), niet vermoeidheid, is het hoofdkenmerk van ME/cvs.
2. Onderzoek naar GET gebruikt ruime diagnostische criteria die geen PEM vereisen en in plaats daarvan focussen op vermoeidheid. Wil men ME/cvs bestuderen, dan moeten deelnemers PEM ervaren, maar het is onmogelijk om te weten bij hoeveel deelnemers aan GET-studies dit het geval is (als het al het geval is).
3. GET-onderzoek gebruikt voornamelijk subjectieve uitkomstmaten, die onderhevig zijn aan bias. Als objectieve uitkomstmaten gebruikt worden, is dat geen gedegen bewijs voor het gebruik van GET voor ME/cvs.
4. GET-onderzoek krijgt kritiek omwille van onvoldoende rapportage van schade. Patiëntenenquêtes geven aan dat veel patiënten schade ondervinden van behandeling met GET.
5. Ondanks de gebrekkige aard van GET-onderzoek, worden patiënten routinematig afgewezen voor ondersteunende diensten omdat ME/cvs beschouwd wordt als tijdelijk én behandelbaar met GET, ondanks het feit dat ME/cvs lage herstelcijfers kent.

Het document begint met een samenvatting van twee pagina’s, voor hen die niet in staat zijn om het hele document te lezen.

Deze primer is beschikbaar op de website van Emerge Australia.

© ME Action Network. Vertaling abby, ME-gids.

Uitgebreide samenvatting

1. Myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en een ernstige en invaliderende multisysteemziekte, waarbij fysiologische afwijkingen in veel lichaamssystemen te vinden zijn. ME/CVS treft naar schatting tot 240.000 Australiërs, van wie ongeveer 25% bed- of huisgebonden is.
2. Postexertionele malaise (PEM) is de verergering van alle symptomen (inclusief symptomen die normaal niet gevonden worden bij gezonde mensen na inspanning) na inspanning (fysiek, cognitief of emotioneel), en het wordt als het belangrijkste symptoom van ME/CVS beschouwd.
3. Er zijn voornamelijk vier diagnostische criteria die in ME/CVS-onderzoek gebruikt worden. Niet allemaal vereisen ze de aanwezigheid of het melden van PEM voor diagnose. Diagnostische criteria die gebruikt worden in ME/CVS-onderzoek moeten ervoor zorgen dat geselecteerde deelnemers wel degelijk PEM ervaren, om ervoor te zorgen dat dit belangrijke aspect van de aandoening bestudeerd wordt. Studies die de Oxford-criteria gebruiken, hebben mogelijk weinig (of geen) deelnemers die PEM ervaren, en men heeft aanbevolen om deze criteria niet langer te gebruiken. De Canadese Consensus Criteria (CCC) en Internationale Consensus Criteria (ICC) worden aanbevolen voor ME/CVS-onderzoek, omdat deze diagnostische criteria PEM vereisen voor de diagnose, en nauwkeuriger zijn dan andere criteria.
4. Studies naar graduele oefentherapie (GET) richten zich op vermoeidheid, niet PEM, en gebruiken ruime criteria, die niet de aanwezigheid of het melden van PEM vereisen. Nadat studies die de breedste diagnostische criteria (Oxford) gebruiken, uitgesloten werden uit een review van het bewijs dat GET een gunstige behandeling is voor ME/CVS, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en Kwaliteit (AHRQ) in 2016 het bewijs voor GET gedegradeerd tot onvoldoende. Er zijn momenteel geen GET-studies die diagnostische criteria voor ME/CVS gebruikt hebben die PEM vereisen voor diagnose. Deze studies trekken daardoor conclusies over de veiligheid en doeltreffendheid van GET voor mensen die PEM ervaren, terwijl het niet mogelijk is te bepalen hoeveel deelnemers in hun steekproef daadwerkelijk PEM ervaren. Desondanks worden de resultaten van GET-studies routinematig toegepast op mensen met ME/CVS, die PEM ervaren.
5. GET-studies gebruiken vaak alleen subjectieve uitkomstmaten om de resultaten van GET te meten. Dergelijke uitkomstmaten zijn onderhevig aan bias (in het bijzonder bij gebruik in niet-geblindeerde studies). Wanneer echter objectieve uitkomstmaten (zoals actometers of pedometers, een wandeltest van 6 minuten, terugkeer naar werk of uitkeringscijfers) gebruikt worden, ondersteunen de resultaten niet het gebruik van GET voor ME/CVS, noch ondersteunen ze het deconditioneringsmodel van ME/CVS. Met andere woorden, objectieve uitkomstmaten tonen meestal aan dat GET niet resulteert in verhoogde activiteitenniveaus (hoewel het deconditioneringsmodel zou suggereren dat dat wel zou gebeuren).
6. GET-studies zijn bekritiseerd voor het onvoldoende rapporteren van schade die ervaren wordt door de interventie. Dergelijke gebrekkige rapportage heeft tot de conclusie geleid dat GET veilig is voor mensen met ME/CVS, hoewel patiëntenmeldingen een ander verhaal vertellen. Dokters en patiënten dienen zich bewust te zijn van het risico van GET op het verergeren van ME/CVS. Absolute aanbevelingen van GET voor ME/CVS zijn waarschijnlijk schadelijk.
7. Het model van bewegingsangst/deconditionering voor ME/CVS is al tientallen jaren dominant, ondanks de gebreken in het onderzoek waarop het is gebaseerd. Als gevolg daarvan wordt ME/CVS vaak gezien als een niet-permanente aandoening, die te behandelen is met GET, ondanks lage herstelpercentages van de aandoening en geen bewijs van omkering van de aandoening na GET-interventies. GET-studies hebben de neiging om alleen deelnemers in te sluiten met een milde vorm van ME/CVS, maar GET-interventies worden aanbevolen aan patiënten ongeacht de ernst van hun ziekte. Dit alles heeft gevolgen voor mensen die toegang zoeken tot ondersteuningsdiensten zoals Disability Support Pension (DSP) en National Disability Insurance Scheme (NDIS) [afdelingen van het Australische uitkeringsstelsel, n.v.d.r.].
8. Lichaamsbeweging kan mogelijk zijn met ME/CVS, op voorwaarde dat het programma gebaseerd is op een goed begrip van PEM, en passende veiligheidsmaatregelen bevat. Een kleine minderheid aan GET-programma’s bevat het soort veiligheidsmaatregelen die aanbevolen worden. Deze “veilige” oefenprogramma’s verschillen van GET op belangrijke punten:
• Ze zijn gebaseerd op de aanname dat deconditionering een gevolg is (geen oorzaak) van de aandoening.
• Ze zijn bedoeld als een aanvullende behandeling. Deze oefenprogramma’s zijn een behandelingsaanpak om de functionele kracht te helpen verbeteren in plaats van een actieve behandeling om de onderliggend disfunctie aan te pakken.
• Ze zijn gericht op het opbouwen van functionele kracht waarbij uitlokking van PEM vermeden wordt , door binnen de limieten van een disfunctioneel energieproductiesysteem te blijven.
• Ze moedigen voldoende rust aan zowel tijdens als tussen de bewegingssessies. Er wordt hartslagmonitoring gebruikt tijdens de sessie om er zeker van te zijn dat de patiënt onder zijn anaerobe drempel blijft en PEM vermijdt.
9. Gezien het bewijs van de fysiologische aard van PEM als hoofdkenmerk van de aandoening, het risico op schade voor mensen met ME/CVS door GET-interventies, en het gebrek aan bewijs om de doeltreffendheid van de behandeling te ondersteunen, mogen GET-programma’s niet als een geschikte behandeling voor ME/CVS worden beschouwd.

© S. Eyssens voor Emerge Australia. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.

null

null