De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zegt haar medewerking op met de werkgroep ontwikkeling richtlijn CVS, die onder leiding van het CBO tot stand komt. In een open brief doet voorzitter Michael Koolhaas de argumenten uit de doeken, die hieronder te lezen is.
28 maart 2012: brief aan richtlijnwerkgroep CVS
Aan:
De voorzitter van de richtlijnwerkgroep CVS, Mw. Dr. A.H. Blankenstein
CC :
- de leden van de richtlijnwerkgroep CVS
- Zon MW, t.a.v. mw. D. Borsboom, programmasecretaris CVS
Groningen, 28 maart 2012
Geachte mevrouw Blankenstein,
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen. Ze trekt haar vertegenwoordiger, die als patiëntenexpert aan de werkgroep deelnam, terug. De Steungroep is van mening dat de inbreng van de patiëntenvertegenwoordiging tot nu toe onvoldoende invloed heeft gehad op de aanbevelingen van de werkgroep voor diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiënten.
Een evidence-based richtlijn hoort gebaseerd te zijn op drie bronnen: ten eerste het beschikbare wetenschappelijk bewijs, ten tweede de kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners, ten derde de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten (Zie: CBO, Richtlijnontwikkeling. Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers). De wetenschappelijke kennis over de biologische mechanismen die een rol spelen bij ME/CVS is de laatste jaren sterk toegenomen. Maar voor behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS biedt wetenschappelijk bewijs nog weinig houvast. Daarom zijn de twee andere kennisbronnen, de zorgverleners en de patiënten, van des te groter belang. Wat betreft de zorgverleners bleek zich in de werkgroep slechts één stroming te manifesteren, die uitgaat van de veronderstelling dat ME/CVS-patiënten voornamelijk ziek blijven als gevolg van hun gedachten en gedrag. De enige behandelingen die de werkgroep aanbeveelt zijn dan ook cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), ook al is er hoogstens een laag tot matig bewijs voor een beperkt effect van deze therapieën voor een beperkte groep. Dat een aanzienlijke groep patiënten aangeeft door CGT of GET achteruit te zijn gegaan heeft geen invloed gehad op de aanbevelingen.
Wat betreft de inbreng van patiënten heeft de Steungroep, in samenwerking met de ME/CVS Stichting, een grote inspanning geleverd. Voor alle onderwerpen zijn schriftelijke stukken ingeleverd met informatie, bronvermeldingen, overwegingen, voorstellen en vragen. Deze stukken bleken echter niet naar alle werkgroepleden doorgestuurd te worden en speelden in de werkgroepvergaderingen geen rol. Voor een open discussie was in de werkgroep weinig ruimte. De voorstellen en kritiek van de patiëntenvertegenwoordiging met betrekking tot de aanbevelingen kwamen nauwelijks aan bod. Voorstellen over jongeren en onderwijs konden helemaal niet besproken worden. Het werkgroeplid dat met dit onderwerp belast was is nooit aanwezig geweest maar kreeg wel een vetorecht over de door de patiëntenvertegenwoordiging ingediende voorstellen. Ook zijn gemaakte afspraken niet steeds goed genotuleerd en uitgevoerd. Daar komt nog bij dat de Steungroep, anders dan de ME/CVS Stichting, geen volwaardig werkgroeplid mocht leveren, maar alleen een zogenaamde ‘patiëntenexpert’. Deze Steungroepvertegenwoordiger had geen stemrecht en alleen spreekrecht bij een zeer beperkt aantal onderwerpen. Bij andere onderwerpen werd aanwezigheid niet toegestaan of hoogstens gedoogd. De vertegenwoordiger van de Steungroep ontving niet de vergoeding die de andere werkgroepleden wel kregen. Er was geen rechtstreeks contact met de voorzitter of secretaris van de werkgroep mogelijk. Dit alles belemmerde voor de Steungroep een goede samenwerking binnen de werkgroep.
Een goede richtlijn voor artsen en andere zorgverleners zou moeten helpen bij de broodnodige verbetering van diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiënten. Met het oog hierop vindt de Steungroep het concept van de richtlijn dat nu voor commentaar is voorgelegd op belangrijke punten beneden de maat. Daarbij worden enkele positieve punten teniet gedaan door de aanbevelingen (en het ontbreken daarvan) over diagnostiek en behandeling. Gezien de gang van zaken tot nu toe heeft de Steungroep er weinig vertrouwen in dat dit in de laatste fase, waarin commentaren van buiten de werkgroep worden verwerkt, nog rechtgezet zal worden.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zal zich blijven inzetten voor de belangen van ME/CVS-patiënten, met name op het gebied van werk, onderwijs, inkomen en voorzieningen. Wat betreft de richtlijn CVS zal ze commentaar leveren op het voorgelegde concept en de commentaren vanuit haar achterban aan de richtlijnwerkgroep doorsturen. Ze zal haar achterban voorlichten over de gevolgen voor de praktijk en wil, met het oog op herziening, de ervaringen van patiënten met de richtlijn evalueren.
In het belang van ME/CVS-patiënten zal de Steungroep daarbij zoveel mogelijk blijven samenwerken met de ME/CVS stichting.
Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
Drs. Michael Koolhaas, voorzitter
© Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Eén reactie
wat een luchtbel
Ik had al niet het idee dat de richtlijn objectief en obv de juiste criteria, uitgangspunten etc. zou worden opgesteld. Maar hoe het kennelijk tot stand komt gaat alle perken te buiten als ik dit lees! Dit heeft niets te maken met objectiviteit, subjectiever bestaat niet en het gaat vooral om het doordrukken van bepaalde onjuiste gedachten en gedrag van bepaalde lieden in Nederland. Zeer zeer triest, met helaas enorme, trieste en verstrekkende gevolgen voor duizenden patiënten!