Massey University, 13 mei 2014
Een nieuw onderzoek toont aan dat mensen met het invaliderende ME (myalgische encefalomyelitis) of CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) zich onbegrepen voelen en gestigmatiseerd, en er is meer publieksvoorlichting over de ziekte nodig.
Dr. Don Baken © Massey University
Dr. Don Baken, een klinisch psycholoog aan de School of Psychology aan de Manawatü campus van de Massey Universiteit die de problematiek onderzocht heeft, zegt dat de impact van ME/CVS-patiënten verwoestend kan zijn, en zich gestigmatiseerd voelen maakt dit alleen maar erger.
Hij voerde een enquête uit bij 221 mensen met ME op verzoek van de Associated New Zealand ME Society (ANZMES) om de impact van de ziekte beter te begrijpen, die ongeveer 20.000 Nieuw-Zeelanders treft.
De onderzoeksbevindingen werden vrijgegeven ter gelegenheid van Wereld ME-dag (ME International Awareness Day) op 12 mei.
ME/CVS, ook bekend als Royal Free-ziekte, Chronische vermoeidheid immuunziekte, Tapanui griep, en Yuppie griep, wordt verondersteld een gevolg te zijn van veranderingen in het immuunsysteem als reactie op een initiële infectie. Patiënten kunnen weken of maanden bedgebonden zijn met typische griepachtige symptomen zoals koorts, keelpijn, gezwollen lymfeklieren, spier- en gewrichtspijn. Ze lijden ook aan mentale traagheid, slaapstoornissen en extreme vermoeidheid. Symptomen kunnen over een periode komen en gaan, en zelfs tussen de terugvallen kan de persoon zich extreem vermoeid en ziek voelen.
“Mensen met ME/CVS hebben vaak het gevoel dat de impact van de ziekte slecht begrepen en gebagatelliseerd wordt,” zegt Dr. Baken.
Respondenten meldden een zeer lage levenskwaliteit, zegt hij. “De gemiddelde respondent bevond zich in de onderste 10% van de bevolking wat betreft metingen zoals de NIH PROMIS fysieke gezondheidsscore [een maat voor de fysieke levenskwaliteit ontwikkeld door de National Institutes of Health in de VS].”
Meer dan driekwart van de respondenten gaf aan te worstelen met alledaagse taken en het kunnen volbrengen van familietaken. “Ze beoordeelden ook dat hun uitvoerende functies extreem laag zijn, voor vaardigheden zoals plannen, organiseren, strategieën, aandacht hebben voor en details herinneren, en het beheren van tijd en ruimte,” zei Dr. Baken.
Twee derde van de respondenten had problemen met het tellen van het juiste geldbedrag om aankopen te doen, en 85 procent had problemen met het lezen en opvolgen van aanwijzingen, zoals die van een nieuw geneesmiddel.
Veel respondenten voelden zich gestigmatiseerd door de ziekte. De helft gaf aan dat ze zich vaak beschaamd voelden door hun fysieke beperkingen en ongeveer een derde voelde zich beschaamd over de ziekte zelf. Slechts rond de 15 procent zei dat ze nooit het gevoel gehad hebben door anderen een schuldgevoel opgelegd te hebben gekregen voor het hebben van hun ziekte, zegt hij.
Dr. Baken zegt dat de meest zieken fysiek niet goed genoeg geweest zouden zijn om de enquête in te vullen en dat de resultaten nog erger geweest zouden zijn als ook de meest ernstig zieke patiënten aan het onderzoek deelgenomen hadden.
“Wat in het bijzonder interessant is aan al deze bevindingen, is dat deze groep slechtere scores rapporteerde dan degene met andere neurologische ziekten zoals Parkinson of Multiple Sclerose,” zegt hij.
“Omwille van de aard van de ziekte en het stigma dat velen voelen hierdoor, is het moeilijk voor deze groep om op te komen voor zichzelf”, zegt hij. “Er moet meer gedaan worden om de impact van deze ziekte te begrijpen en hoe de samenleving de mensen die hieraan lijden kan steunen.”
Het onderhouden van vriendschappen met ME-patiënten, zelfs al kunnen ze zich te slecht voelen om naar buiten te gaan, is een manier waarop mensen hun acceptatie kunnen tonen en steun geven, zegt hij.
De voorzitster van ANZMES Heather Wilson zegt dat de resultaten van de enquête anekdotisch bewijs bevestigen over de ervaringen van mensen met ME/CVS.
Ze zegt dat het “goede nieuws” is dat het internationale biologische onderzoek belangrijke ontdekkingen doet over de afwijkingen in de neurologische, immunologische en energieproducerende systemen van mensen met ME.
“Echter totdat deze vertaald zijn in behandelingen die de levenskwaliteit van mensen met ME/CVS verbeteren, is het belangrijk dat iedereen die betrokken is, zoals vrienden en familie, het gezondheidssysteem, en maatschappelijke ondersteunende systemen, de werkelijke impact begrijpen van deze ernstige, verwoestende ziekte en de steun bieden die zij kunnen.”
Voor meer informatie, ga naar de ANZMES Website.
© Vertaling ME-gids.net (zuiderzon en poppetje) van “Stigma of chronic fatigue illness adds to suffering”
