campagne aangemaakt door L.A. Cooper
Aan: De Britse regering en de verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring
Wij, de ondergetekenden, roepen de Regering van het VK en verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring op om te stoppen met studies naar graduele oefentherapie (GET) voor kinderen en volwassenen met Myalgische Encefalomyelitis.
Waarom is dit belangrijk?
Honderden patiënten hebben schade gemeld – sommigen zijn permanent huisgebonden of bedgebonden geworden – door graduele oefentherapie (GET). Objectieve kritiek van wetenschappers en journalisten stelt dat er geen verband is tussen deelname aan GET en herstel.
Maar toch blijft men met publieke middelen studies financieren zoals MAGENTA, een studie in het VK van graduele oefentherapie voor kinderen tussen 8 en 17 jaar oud. Nadat het haalbaarheidsonderzoek op 100 kinderen is afgerond, zal MAGENTA waarschijnlijk uitbreiden tot een grotere studie, met meer gerekruteerde jonge patiënten.
MAGENTA’s openbare documenten, inclusief het informatieblad voor deelnemers dat toekomstige patiënten en hun ouders/verzorgers van het haalbaarheidsonderzoek ontvingen, maken niet duidelijk hoe groot de schade is die gerapporteerd werd door patiënten. In een document voor ouders staat: “We hebben beide behandelingen [GET en activiteitsmanagement] in onze diensten gebruikt en hebben geen weet van bijwerkingen. Studies op volwassenen hebben ook geen enkele bijwerking aangetoond.” Hieruit blijkt dat de kinderen in MAGENTA en zij die verantwoordelijk zijn voor hun welzijn mogelijk geen correct geïnformeerde toestemming hebben gegeven.
De idee achter het uitvoeren van bijkomende GET-studies bij ME/CVS zoals MAGENTA is gesteund op de fundamenteel gebrekkige PACE-studie. De tekortkomingen van PACE zijn zo bekend en zo verstrekkend dat meer dan 40 wetenschappers en dokters, inclusief pediaters, een open brief hebben ondertekend waarin ze staat opmaken van PACEs “grove tekortkomingen… die ernstige twijfels opwerpen over de geldigheid, betrouwbaarheid en integriteit van de bevindingen.” Duizenden mensen hebben de intrekking geëist van de “misleidende” analyses van PACE en 24 ME/CVS-organisaties in 14 landen hebben geëist dat de data zouden worden vrijgegeven voor heranalyse: PACE is geen basis voor een trial op kinderen of volwassenen.
Teken alstublieft nu en deel deze petitie overal. (#stopGET) Help ons mee onze gemeenschap te beschermen tegen onderzoek dat de biologische realiteit van ME/CVS negeert en een potentieel schadelijke therapie promoot.
Meer informatie vindt u op:
Bent u een burger van het VK of woont u daar? Onderteken dan de parlementaire petitie van het VK: https://petition.parliament.uk/petitions/166601
We mikken op 10.000 handtekeningen – zo snel mogelijk – wat een garantie geeft op antwoord van de regering.
© #MEAction. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
