Wake Up Call Beweging ijvert voor strikte criteria en andere naam voor CVS
Gazet van Antwerpen, 3 en 4 september 2011. Sabine Deman
“Te veel mensen krijgen de diagnose CVS. Dat komt omdat de criteria niet streng genoeg zijn. Bovendien wordt de ziekte ten onrechte herleid tot een psychosomatische aandoening.”
Dat zegt Gunther De Bock uit Antwerpen. Samen met zijn vriendin Els Crick richtte hij een halfjaar geleden de Wake Up Call Beweging op. Beiden lijden al dertien jaar aan CVS en leerden elkaar kennen in het ziekenhuis. “Onze patiëntenbeweging wil de politici wakker schudden en ze duidelijk maken dat het gezondheidsbeleid rond CVS in ons land niet deugt.”
“Het probleem is begonnen toen in 1994 de toen dertig jaar oude naam ME (Myalgische Encephalomyelitis, een ernstige neuro-immuunziekte) werd veranderd in CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom). De minstens acht bestaande symptomen die nodig waren om de diagnose te stellen, werden herleid tot vier. Duidelijk objectiveerbare symptomen als koorts en gezwollen klieren vielen weg. Plots kwam de nadruk te liggen op de vermoeidheid en werd de ziekte herleid tot een louter pychosomatisache aandoening, een soort burn-out die moet worden verholpen met gedragstherapie.”
 |
|
Gunther De Bock en Els Crick klagen misbruik van CVS aan. Foto Arlette Stubbe.
|
Gunther De Bock wil met zijn vereniging aanklagen dat de CVS-referentiecentra, waarnaar mensen met mogelijk CVS door de huisarts worden doorverwezen, zelfs niet de moeite nemen om op zoek te gaan naar een lichamelijke oorzaak.. “De aanwezigheid van het afwijkende eiwit RnaseL wijst nochtans in zeventig tot tachtig procent van de gevallen op CVS”, zegt hij. “Door de ziekte te herleiden tot een vermoeidssyndroom hebben CVS-patiënten niets in handen waarmee ze kunnen aantonen dat ze lijden aan een lichamelijke aandoening en kunnen ze op elk moment door de controlearts worden geschorst.”
Misbruik
Een ander probleem is dat door die zwakke diagnose de weg naar misbruik openligt. “Natuurlijk zitten in die grote groep profiteurs”, zegt hij. “Maar de echt zieke ME-patienten zijn wel degelijk werkonbekwaam.” De Wake-Up Call Beweging telt intussen 400 patiënten. Ze voelt zich gesterkt door een recente publicatie in het Journal of Internal Medicine, waarin 25 experts, onder wie de Belgische wetenschapper De Meirleir, pleiten voor striktere diagnosecriteria en een terugkeer naar de correctere naam ME.
“Er is geen geld om te zoeken naar oorzaken.”
“Misschien leggen we inderdaad teveel de nadruk op het psychosomatische aspect van de ziekte,” reageert professor Greta Moorkens, verantwoordelijke van het UZA referentiecentrum voor CVS. “We zouden graag de oorzaken van het Chronische Vermoeidheidssyndroom achterhalen. Maar daarvoor is geld nodig. En we krijgen helaas geen fondsen om aan wetenschappelijk onderzoek te doen.”
Volgens professor Greta Moorkens zijn er inderdaad veel argumenten om te denken dat de ziekte te maken heeft met een gewijzigde werking van neurotransmitters in de hersenen. Dat zijn stoffen die de elektrische prikkels tussen zenuwcellen en spieren overdragen.
“Maar zolang we de oorzaak niet kennen, kunnen we alleen de symptomen behandelen”, zegt ze. “En dat doen we met gedragstherapie en kinesitherapeutische begeleiding. Een groot deel van de patiënten is daar wel degelijk mee geholpen.”
© GVA
Eén reactie
CVS
perfect