3 maart 2025.
De National Medical Health and Research Council (NMHRC) van Australië heeft onlangs een zogenaamde “scoping survey” [verkennend onderzoek] gepubliceerd als eerste stap in de ontwikkeling van nieuwe klinische praktijkrichtlijnen voor ME/cvs. De enquête werd op 21 februari online geplaatst; de deadline om te reageren is 27 april. Het plan is om de nieuwe richtlijnen over drie jaar te publiceren.
Het onderzoek volgt op de aankondiging van de Australische regering afgelopen juni dat ze 1,1 miljoen dollar (Australische dollars) zou toewijzen aan de NHMRC om de nieuwe richtlijnen op te stellen. Deze aankondiging betekende een belangrijke overwinning voor de Australische patiëntengemeenschap. Al jaren eisen mensen met ME/cvs nieuwe richtlijnen, erop wijzend dat de vorige nationale richtlijnen meer dan 20 jaar geleden ontwikkeld werden en het behandelingsparadigma van de graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) promootten. Dat paradigma heeft niet langer zijn vroegere hegemoniale greep op de klinische praktijk – vooral sinds het werd verworpen door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) van het Verenigd Koninkrijk in zijn richtlijnen van 2021 voor ME/cvs.
De aankondiging in juni kwam van het kantoor van Mark Butler MP, de minister voor gezondheid en ouderenzorg. Het persbericht merkte op dat “de Australische regering de roep om betere ondersteuning voor mensen met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), langdurige covid en aanverwante aandoeningen heeft gehoord.” Volgens de aankondiging zullen de partijen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de richtlijnen, bestaan uit twee grote patiëntenbelangenorganisaties – Emerge Australia en ME/CFS Australia, samen met het Royal Australian College of Physicians en het Royal Australian College of General Practitioners.
Minister Butler verklaarde zelf het volgende: “Ik wil mensen met ME/cvs bedanken voor hun onophoudelijke campagne om gehoord en geloofd te worden tegenover, eerlijk gezegd, jarenlange twijfel en minachting… De ontwikkeling van nieuwe Australische klinische richtlijnen zal huisartsen en hun patiënten voorzien van betere diagnose, behandeling en zorg.”
De aankondiging in juni identificeerde ME/cvs als “een neurologische aandoening die tot 250.000 mensen in Australië treft”. Het benadrukte het belang van malaise na inspanning (PEM) en beloofde dat “de richtlijnen zullen verwijzen naar andere aandoeningen na infectie met vergelijkbare of gelijklopende symptomen, zoals postacute gevolgen van COVID-19, ook bekend als langdurige covid, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en fibromyalgie.”
Zowel Emerge Australia als ME/CFS Australia hebben de inspanning geprezen als een kans om een nieuw pad voorwaarts te smeden voor het land. De CEO van Emerge Australia, Anne Wilson, noemde het “een mijlpaal en monumentale aankondiging” en “een gamechanger.” Penelope McMillan, woordvoerder van ME/CFS Australië, toonde zich ook enthousiast. “We kijken ernaar uit om samen te werken met andere groepen die patiëntenvertegenwoordigen en onze collega’s van de gezondheidsberoepen en experts in de evaluatie van wetenschappelijk bewijs,” zei ze. “Dit zal levens veranderen voor patiënten en degenen die voor hen zorgen.”
Het creëren van nieuwe nationale richtlijnen die de GET/CGT-benadering laten varen, zal waarschijnlijk met enige tegenwind te maken krijgen. Met name de RACGP is lange tijd een broeinest geweest van steun voor deze psycho-gedragsmatige interventies.
Afgelopen april publiceerde het koninklijk college een herziene versie van het Handbook of Non-Drug Interventions (HANDI) waarin “incrementele fysieke activiteit” werd aanbevolen voor mensen met wat het “CVS/ME” noemde. Vermoedelijk veranderden ze de naam van GET in een poging om een onmiddellijke negatieve reactie van patiënten te voorkomen. Maar hun gebruik van CVS/ME in plaats van de huidige standaard, ME/cvs, is een indicatie van hun nostalgische kijk op de ziekte.
Zoals ik afgelopen voorjaar in een artikel schreef: “Ondanks de naamsverandering wordt in de richtlijnen nog steeds de frauduleuze PACE-studie gunstig genoemd en wordt de GET-handleiding voor therapeuten en de bijbehorende handleiding voor patiënten aanbevolen voor meer informatie over de interventie… RACGP heeft duidelijk niets geleerd over deze ziekte, of beter gezegd, ervoor gekozen om niets te leren. De opzettelijke domheid en onwetendheid van de organisatie is zielig, beschamend en schadelijk voor de belangen van patiënten.”
Dit punt bereiken is dus slechts één stap, zij het een enorme. Hopelijk zal het vervolg robuust genoeg zijn om te resulteren in redelijke richtlijnen, ondanks de tegenstand van de gebruikelijke troglodietenlobby. Deze richtlijnontwikkelingsprocessen kunnen pijnlijk moeilijk zijn, zelfs als de uitkomst uiteindelijk positief is, zoals het geval was met de NICE-richtlijnen voor 2021.
Natuurlijk, zoals de Britse ervaring heeft laten zien, brengt het waarborgen van de implementatie van nieuwe richtlijnen nog een andere reeks uitdagingen met zich mee. Sommige van de koninklijke colleges hebben de nieuwe NICE-richtlijnen publiekelijk aangevallen en veel regionale National Health Service-trusts lijken ze genegeerd te hebben. Australië heeft zijn eigen verzameling van hardnekkige aanhangers van het GET/CGT-paradigma, en zij zullen achterhaalde opvattingen blijven pushen.
Uit het onderzoek blijkt dat het is ontwikkeld om: “inzicht te krijgen in de behoeften van de gemeenschap met betrekking tot klinische praktijkrichtlijnen,” ‘inzicht te krijgen in potentiële bevorderende en belemmerende factoren voor de zorg voor mensen met ME/cvs,’ ‘prioritaire gebieden vast te stellen voor herziening van bewijsmateriaal die de behoeften van de ME/cvs-gemeenschap weerspiegelen,’ ‘geschikte formats voor de richtlijnen te identificeren,’ en ”verdere gebieden voor onderzoek te identificeren waar de bewijsbasis ontbreekt.” Het staat open voor iedereen – patiënten, verzorgers, onderzoekers, artsen – of ze nu Australisch zijn of niet. (Mensen in verschillende categorieën worden doorverwezen naar verschillende vragen).
De nationale belangenorganisaties hopen op een krachtige respons om de richtlijnen vorm te geven.
**********
Openbaarmaking: Ik ben senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health, dat deel uitmaakt van de School of Public Health aan de Universiteit van Californië, Berkeley. Mijn academische positie aan de Universiteit van Californië, Berkeley, wordt grotendeels ondersteund door donaties aan de universiteit via het campus crowdfundingsplatform van mensen met ME/cvs, long covid en aanverwante aandoeningen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
