9 mei 2025.
Als het gaat om behandelingen voor ME/cvs, onderschrijft het Royal Australian College of General Practitioners (RACGP) al lange tijd de GET (graduele oefentherapie)/cognitieve gedragstherapie (CGT)-benadering. Afgelopen april publiceerde de organisatie een “bijgewerkt” artikel in haar Handbook of Non-Drug Interventions (HANDI) waarin werd gepleit voor “incrementele fysieke activiteit” voor wat zij CVS/ME noemde. “Incrementele fysieke activiteit” was de vriendelijkere naam die de RACGP heeft aangenomen voor GET. (Ik schreef hier over het HANDi-artikel).
Nu heeft het college een vergelijkbaar problematische respons ingediend op de scoping survey [verkennende studie] van de Australische National Health and Medical Research Council (NHMRC), die toeziet op de ontwikkeling van nieuwe klinische praktijkrichtlijnen voor ME/CVS. Al tientallen jaren zijn de belangrijkste richtlijnen van het land een set die in 2002 werd gepubliceerd door het Royal Australian College of Physicians (RACP). Patiënten en voorstanders hebben lang betoogd dat deze richtlijnen verouderd zijn.
Afgelopen juni kondigde het kantoor van Mark Butler, de minister voor gezondheid en ouderenzorg, aan 1,1 miljoen dollar (in Australische dollars) toe te wijzen voor de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen. Het persbericht merkte op dat “de Australische regering de roep om betere ondersteuning voor mensen met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), langdurige covid en aanverwante aandoeningen heeft gehoord.” Volgens de aankondiging waren de partijen die betrokken waren bij de ontwikkeling van de richtlijnen, onder andere twee grote patiëntenbelangenorganisaties – Emerge Australia, gevestigd in Melbourne, en ME/CFS Australia, gevestigd in Adelaide, samen met de RACP en RACGP.
Minister Butler verklaarde zelf het volgende: “Ik wil mensen met ME/cvs bedanken voor hun onophoudelijke campagne om gehoord en geloofd te worden tegenover, eerlijk gezegd, jarenlange twijfel en minachting… De ontwikkeling van nieuwe Australische klinische richtlijnen zal huisartsen en hun patiënten voorzien van betere diagnose, behandeling en zorg.”
(Patiënten waren bezorgd over de impact van een regeringswisseling op het ontwikkelingsproces van de richtlijnen. De Labor-regering heeft begin deze maand echter een uitdaging van de Trumpiaanse krachten met een spetterende overwinning bestreden).
De verkennende enquête, die in februari werd gepubliceerd, werd beschouwd als een essentiële poging om input te krijgen van patiënten en andere belanghebbenden in het proces. Het antwoord van de RACGP, gedateerd 30 april, merkte het volgende op over “oefeninterventies”:
“Het debat tussen voorstanders van een stapsgewijze toename van fysieke activiteit en voorstanders van het ruim binnen de energieplafonds blijven, vereist een onpartijdig onderzoek van het bewijsmateriaal uit studies, met name de meerdere studies naar langdurige covid (388 geregistreerde studies) die nu worden uitgevoerd en die in de nabije toekomst waarschijnlijk aanvullend bewijsmateriaal zullen opleveren.
“Onderzoeken van patiëntengroepen onder hun leden hebben gesuggereerd dat toenemende fysieke activiteit schadelijk kan zijn voor sommige mensen met ME/cvs en pleiten tegen dergelijke programma’s. Het is mogelijk dat deze ervaringen te wijten zijn aan onaangepaste of progressieve oefenprogramma’s, mogelijk zelfstandig ondernomen of onder toezicht van iemand zonder de juiste ervaring, of subgroepen binnen het spectrum van ME/cvs die kwetsbaarder zijn voor ernstiger malaise na inspanning.”
Deze verklaring dient in wezen om de positie van de RACGP te ondermijnen. Een “onpartijdig onderzoek van onderzoeksresultaten” zou uitwijzen dat de voordelen die door de GET/CGT-ideologen worden geclaimd, over het algemeen marginaal en klinisch onbeduidend zijn en afkomstig zijn van ernstig gebrekkig onderzoek. Wat betreft de studies naar long covid, bevatten deze die psycho-gedragsmatige interventies testen vaak vergelijkbare fouten en leveren vergelijkbare teleurstellende resultaten op, zoals ik al vaker heb opgemerkt.
De bewering dat de gerapporteerde schade van GET en oefenprogramma’s kan worden toegeschreven aan het handelen van beoefenaars “zonder de juiste ervaring” is een standaard rationalisatie op dit gebied – in feite is het precies hetzelfde punt dat in het HANDI-artikel wordt gemaakt. Het argument is echter niet gebaseerd op feitelijk bewijs. De klinische studies zelf tonen aan dat, ongeacht hun mogelijke schade, de interventies minimale of geen voordelen bieden wanneer ze op populatieniveau worden beoordeeld.
De brief bevat een interessant gedeelte over “quartaire preventie” – een term die ik nog niet eerder had gehoord. Hier is het gedeelte:
“In de richtlijn kan aandacht worden besteed aan secundaire preventie – het vermijden van schade door medische interventies en medisch advies.
“Medische interventies kunnen het gebruik van niet-goedgekeurde, slecht bewezen of laagwaardige therapeutica omvatten. Deze interventies kunnen directe schade veroorzaken, schade door gemiste kansen voor betere interventies, kosten, ongelijke toegang en negatieve gevolgen voor het gezondheidssysteem.
“Hoewel de keuze van de patiënt ook belangrijk is, is het net zo belangrijk dat patiënten volledig geïnformeerd worden over de best beschikbare evidencebased zorg, inclusief welke behandelingen nog experimenteel zijn en welke behandelingen vermeden moeten worden of die zorg van lage waarde vertegenwoordigen.”
Op het eerste gezicht klinkt dit als een redelijk advies. Natuurlijk moeten patiënten geen “slecht bewezen” en potentieel schadelijke behandelingen aangeboden krijgen. De ironie is dat de psycho-gedragsmatige benadering die door de RACGP wordt gepromoot hier de belichaming is van de “slecht bewezen” strategie en zelf “zorg van lage waarde” vertegenwoordigt – ondanks alle tegengestelde beweringen. Patiënten hebben “quartaire preventie” nodig, maar dan wel van de behandelingen die de voorkeur genieten van de RACGP.
Deze week besteedde een Australische medische nieuwssite The Medical Republic genaamd, aandacht aan de kwestie. Het recente artikel, getiteld “What’s going in Australia’s chronic fatigue guidelines,” [Wat staat er in de Australische richtlijnen voor chronische vermoeidheid] citeerde Anne Wilson, de CEO van Emerge Australia, evenals de brief van de RACGP. Volgens het artikel was “naast oefentherapie het andere grote door mevrouw Wilson geïdentificeerde probleem dat de huidige Australische richtlijnen postexertionele malaise niet als onderdeel van de diagnostische criteria hebben”. (Het artikel bevat enkele onnauwkeurigheden. Ik bedoel, de hele “saga” begon om te beginnen niet “met een Cochrane-review uit 2015”).
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
