4 juli 2025.
Clinical Medicine van Kumar & Clark is al tientallen jaren een standaard leerboek voor medisch onderwijs over de hele wereld. Vorige maand publiceerde Elsevier de 11e editie. Het minuscule hoofdstuk over wat het “chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalopathie” noemt, is zielig. Deze paragraaf staat in een hoofdstuk genaamd “Algemene ziekenhuispsychiatrie”, promoot “psychologische symptomen” als een kernonderdeel van de ziekte en beveelt de frauduleuze PACE-studie aan als “verder lezen”.
(De auteurs geven geen verklaring voor hun beslissing om “encefalopathie” te gebruiken in plaats van de veel breder geaccepteerde term “encefalomyelitis”).
Patiëntenvoorvechters maken zich al een tijdje zorgen over deze zaak. Een petitie “om een update aan te vragen van de beschrijving van ME/cvs in Kumar and Clark’s Clinical Medicine textbook,” gebaseerd op de 10e editie, werd meer dan een jaar geleden op change.org geplaatst. Het heeft meer dan 10.000 ondertekenaars. (Een artikel op de website van de ME Association geeft meer details).
Elsevier reageerde afgelopen februari en merkte op dat “de redacteuren van het boek op de hoogte zijn van de petitie en van de sterke gevoelens van veel ME/cvs-patiënten en hun vrienden en familieleden over de manier waarop de aandoening van oudsher wordt benaderd binnen de medische wereld.”
In haar reactie merkte Elsevier verder op dat, voor de komende versie, “de redacteuren hebben samengewerkt met de auteurs van de gespecialiseerde hoofdstukken om inhoud te produceren die ingaat op de zorgen van patiëntengroepen, terwijl deze gebaseerd is op het scala aan gepubliceerde literatuur en hedendaagse behandelingsmethoden binnen het vakgebied.”
Ja, natuurlijk.
De 11e editie bevat enkele bescheiden wijzigingen die overeenkomen met enkele van de gevraagde wijzigingen. Het bevat nu een vermelding van “ME” – zij het de verkeerde ME. Graduele oefentherapie (GET) wordt niet meer aanbevolen – maar de PACE-studie wordt wel genoemd als een betrouwbare bron van informatie, ook al beweerde dat stuk onzin te bewijzen dat GET effectief was. Enz.
In de nieuwe editie verschijnt de bespreking van CVS/ME in een deel van het hoofdstuk over algemene ziekenhuispsychiatrie met de titel “Medisch onverklaarde symptomen en functionele neurologische stoornissen”. In de tekst worden deze twee groepen op één hoop gegooid als MUS (SOLK/ALK)/FNS, met algemene opmerkingen die bedoeld zijn om van toepassing te zijn op elke klinische entiteit die binnen de parameters van deze categorieën valt. (In werkelijkheid is FNS een subgroep van MUS).
Eén paragraaf is uitsluitend gericht op CVS/ME, geïdentificeerd als een van de verschillende soorten MUS. Hier staat het:
“Hoewel verschillende studies afwijkingen hebben aangetoond in endocriene, neurologische en immunologische parameters bij patiënten met CVS, blijft het begrip van de mogelijke biologische mechanismen die ten grondslag liggen aan de aandoening gebrekkig. Historische benaderingen die hebben gesuggereerd dat de aandoening ‘allemaal tussen de oren zit’ zijn niet behulpzaam en stigmatiserend en verhinderen de ontwikkeling van een heilzame therapeutische relatie tussen artsen en patiënten. Een meer behulpzame benadering erkent de aanwezigheid van zowel lichamelijke als psychologische symptomen, zonder aannames over de onderliggende etiologie.”
Deze paragraaf staat vol onjuiste voorstellingen van zaken. Er zijn duidelijk veel meer dan “verschillende” studies die “afwijkingen” in meerdere domeinen aantonen. (Wat deze studies uiteindelijk betekenen is een andere discussie.) Wat betreft “historische benaderingen” is het ironisch dat het tekstboek suggereert dat de “alles tussen de oren”-benadering een overblijfsel uit het verleden is, zelfs als het de PACE-studie aanprijst en de ziekte opneemt in het hoofdstuk over “algemene ziekenhuispsychiatrie”.
Tot slot zou het fijn zijn als er “geen aannames” werden gedaan over de onderliggende etiologie. Maar dat is duidelijk niet wat er met deze ziekte is gebeurd.
De veronderstelling van de biopsychosociale fantasten is altijd geweest dat CVS, zoals zij het noemen, uitsluitend werd veroorzaakt door niet-helpende ziekteovertuigingen, die leidden tot sedentair gedrag, dat leidde tot deconditionering, enzovoort. De twee interventies – graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie – werden voorgesteld alsof ze deze problemen aanpakten en daarom mogelijk genezend waren.
Wat er ook de laatste tijd beweerd is, de enige rol in dit schema voor “bio” was het idee dat een virale infectie de hele cyclus in gang kon zetten. Na die eerste gebeurtenis zouden de aanhoudende symptomen uitsluitend voortkomen uit problematische en disfunctionele denk- en gedragspatronen.
Hoe het ook zij, niemand betwist redelijkerwijs, of heeft ooit redelijkerwijs betwist, dat patiënten “psychologische symptomen” ervaren. Ik bedoel, waarom zouden ze zich niet depressief en angstig voelen, gezien het feit dat ze een complexe ziekte hebben die niemand lijkt te begrijpen? De vraag is niet of ze zulke symptomen ervaren, maar of psychologische en daarmee samenhangende gedragsfactoren de hoofdoorzaak zijn van hun ziekte. Deze paragraaf leest alsof dat debat niet bestaat.
De daaropvolgende hoofdstukken zijn getiteld “klinische benadering van MUS/FNS”, “communicatie van de diagnose MUS/FNS” en “benaderingen van behandeling”. Gezien de vooringenomenheid die inherent is aan dit hoofdstuk, is het niet verrassend dat er geen melding gemaakt wordt van de bijgewerkte richtlijnen uit 2021 voor ME/cvs van het National Institute for Health and Care Excellence, die aanbevelingen voor GET en voor cognitieve gedragstherapie, gepresenteerd als iets anders dan ondersteunend, heeft ingetrokken. In plaats daarvan staan deze paragrafen in het tekstboek vol met biopsychosociale blabla, zoals dit:
“Het stellen en uitleggen van een positieve diagnose van MUS/FNS is de opstap naar een succesvol behandelplan dat begeleide zelfhulp, CGT en inbreng van verschillende andere leden van een multidisciplinair team kan omvatten (bijv. fysio/kinesitherapie of logopedie, afhankelijk van de aard van de symptomen van FNS). Herstel is afhankelijk van de positieve betrokkenheid van de patiënt bij het proces.
De laatste zin is klassiek in hoe het lijkt alsof de schuld voor het falen van “herstel” volledig bij de patiënt wordt gelegd. In dit kader, als de behandeling niet werkt, is de fout duidelijk te wijten aan de “negatieve” betrokkenheid van de patiënt in plaats van aan een ongepaste klinische aanpak.
Ik hoop dat de petitie aan Elsevier een reboot krijgt op basis van deze vreselijke update.
**********
*Terzijde, de MUS/FNS-sectie beweert dat FNS goed is voor de helft van de nieuwe consultaties neurologie. Dit is een belachelijke en onware bewering. De meest fervente FNS-experts hebben regelmatig verklaard dat 16% van de nieuwe neurologische consulten FNS betreft. En dat cijfer zelf was overdreven. De studie die als bron gebruikt werd, stelde in werkelijkheid vast dat 5,5% van de nieuwe poliklinische neurologiepatiënten gediagnosticeerd werden met symptomen van conversiestoornissen – d.w.z. FNS, volgens de latere nomenclatuur – zoals verschillende collega’s en ikzelf in een gepubliceerde brief hebben aangegeven. Ik ken geen later onderzoek dat een percentage van 50% heeft gevonden bij nieuwe neurologische consulten.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
