26 november 2024.
Een groep genaamd Canadian Guidelines for Post COVID-19 Condition (CAN-PCC) heeft een nieuwe reeks ontwerpaanbevelingen uitgebracht met betrekking tot het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van wat gewoonlijk langdurige covid wordt genoemd. De huidige lijst van negen ontwerpaanbevelingen omvat lichaamsbeweging en cognitieve gedragstherapie, wat begrijpelijkerwijs tot bezorgdheid heeft geleid bij voorstanders van zowel langdurige covid- als ME/cvs-patiënten.
CAN-PCC vraagt het publiek om commentaar op de ontwerpaanbevelingen, met een deadline van woensdag 27 november. Inzendingen zijn niet beperkt tot Canadezen. De Ierse psycholoog Brian Hughes, een professor aan de Universiteit van Galway, heeft zijn eigen commentaar ingediend bij CAN-PCC; hij heeft het ook gepost op zijn blog, The Science Bit.
Hier is een beschrijving van het totale project van de CAN-PCC website:
“Het Cochrane Canada en McMaster GRADE Centre aan de McMaster University worden wetenschappelijk en financieel ondersteund door het Public Health Agency of Canada (PHAC), om gemakkelijk toegankelijke en kwalitatief hoogwaardige richtlijnen over PCC te bieden en het gebruik ervan in verschillende settings te vergemakkelijken. We zullen input verzamelen van clinici, beleidsmakers, naar gelijkheid strevende bevolkingsgroepen en andere leden van het publiek. Met hun feedback willen we de mensen in Canada ondersteunen met op bewijs gebaseerde aanbevelingen en hulpmiddelen om de besluitvorming te verbeteren.”
Oké, dan. Ik heb niet veel vertrouwen in Cochrane Canada of het McMaster GRADE Centre – een indruk die nog wordt versterkt door het feit dat navigeren op de website nogal verwarrend kan zijn, althans voor mij. Een voorbeeld hiervan: op de site staat dat de groep is opgericht om zes afzonderlijke richtlijnen op te stellen met betrekking tot verschillende aspecten van PCC, maar er staat ook dat de huidige ontwerpaanbevelingen de negende dergelijke reeks zijn. De site somt tientallen aanbevelingen op die de groep tot nu toe heeft gepubliceerd, maar ik kan geen van de daadwerkelijke richtlijnen vinden, die vermoedelijk de bron van deze aanbevelingen zijn. Wat dan ook.
Van de huidige ontwerpaanbevelingen waarop publiek commentaar wordt gevraagd, gaat #2 over lichaamsbeweging en #8 over CGT. (Het document bevat voor elke aanbeveling een link naar een overzicht van de studies die zijn meegenomen in de ontwikkeling van de aanbeveling). Hier zijn wat gedachten over deze twee.
Ontwerpaanbeveling #2
“Het CAN-PCC Collaborative suggereert lichaamsbeweging bij volwassenen met een acute COVID-19-infectie om post-COVID-19 te voorkomen (voorwaardelijke aanbeveling, zeer lage zekerheid in het bewijs).”
Dit is het probleem. Het is niet alleen zo dat het bewijs dat het CAN-PCC team heeft onderzocht “zeer laag” zeker is. Eén reden waarom de zekerheid erg laag is, is dat de beschikbare studies niet keken naar de impact van lichaamsbeweging op PCC, maar naar de kortetermijnresultaten voor acute Covid-19. Met andere woorden, de studies lijken niet veel of niets te zeggen te hebben over de punten van zorg in deze richtlijnen. En de studies lijken geen rekening te houden met postexertionele malaise (PEM).
Wat is de basis voor de aanbeveling van CAN-PCC, gezien het slechte bewijs uit een reeks irrelevante studies? Het heeft geen zin om een positieve aanbeveling te doen voor lichaamsbeweging om PCC te voorkomen op basis van gegevens zoals deze – zelfs als het vergezeld gaat van een waarschuwing dat het advies wordt ondersteund door bewijs van “zeer lage zekerheid”.
Eerlijkheidshalve bevat de ontwerpaanbeveling een voorbehoud over PEM: “Voor personen bij wie inspanning de symptomen verergert of bij wie postexertionele malaise wordt vermoed, moeten aanbevelingen voor inspanning of rust worden gedaan onder toezicht en begeleiding van een professional in de gezondheidszorg.” Omdat PEM echter de kern van de zaak vormt, lijkt het niet verstandig om dit advies onderaan de aanbeveling weg te stoppen. Maar nogmaals, het is niet duidelijk waarom deze aanbeveling überhaupt wordt gedaan, gezien het gebrek aan legitiem bewijs om het te ondersteunen en de reële bezorgdheid over mogelijke schade door PEM.
Ontwerpaanbeveling #8
“Bij personen met post-COVID-19 en postexertionele malaise (PEM) stelt het CAN-PCC Collaborative cognitieve gedragstherapie voor naast pacing (voorwaardelijke aanbeveling, zeer lage zekerheid in het bewijs).”
Nogmaals, waarom een suggestie doen op basis van “bewijs met zeer lage zekerheid”? In dit geval is het bewijs duidelijk “zeer lage zekerheid”, omdat het veel van de standaardhits van de ideologische CGT- brigades bevat. De PACE-studie is een belangrijke referentie, net als meerdere studies van de Nederlandse leden van de kliek. De analyse van het bewijsmateriaal biedt weinig aanwijzingen dat de auteurs van de ontwerpaanbevelingen bekend zijn met de controverses rond PACE en gerelateerd onderzoek. Of, als ze dat wel zijn, hebben ze er de voorkeur aan gegeven deze factoren over het hoofd te zien.
Waar ze niet op ingaan, is dat de CGT op dit gebied, laten we het PACE-CGT noemen, ontwikkeld is op basis van de theorie dat de slopende symptomen die met de ziekte gepaard gaan, het gevolg zijn van een combinatie van “niet-helpende overtuigingen” over het hebben van een aanhoudende ziekte in combinatie met deconditionering als gevolg van sedentair gedrag. PACE-CGT is specifiek ontworpen om patiënten te verlossen van hun “niet-helpende overtuigingen” en hen weg te duwen van hun sedentaire gedrag door hen aan te moedigen tegen de energielimieten in te gaan waarvan zij voelen dat ze hen beperken.
Natuurlijk is er geen legitiem bewijs dat dit werkt, zoals de PACE-studie aantoonde. In elk geval gaat pacing, zoals het door patiënten wordt toegepast, over het binnen de energielimieten blijven, dus het is niet echt verenigbaar met het soort PACE-CGT dat patiënten aanmoedigt om daar voorbij te gaan. De twee benaderingen zouden elkaar in wezen opheffen, dus het lijkt onzinnig om ze te combineren. En toch lijkt deze ontwerpaanbeveling dat te willen voorstellen.
Om de verwarring nog groter te maken, geeft de ontwerpaanbeveling zelf aan dat de CGT moet worden aangepast “om te werken binnen de energielimiet van elk individu”. Toch was PACE-CGT bedoeld om het tegenovergestelde te bevorderen – het overschrijden van wat patiënten als hun energielimiet beschouwden. Het blijft dus onduidelijk over wat voor soort CGT we het hier hebben.
Hoewel de richtlijnen uit 2021 van het Britse National Institute for Health and Care Excellence PACE-CGT afraden als curatieve behandeling, gebaseerd op de theorie die ten grondslag ligt aan PACE, staan ze andere versies van CGT toe als ondersteunende zorg – met andere woorden, als manieren om mensen te helpen omgaan met de realiteit van hun aandoening. Het is zeker mogelijk dat een dergelijke CGT, gecombineerd met pacing, gunstig zou zijn voor de stemming, het perspectief en de kwaliteit van leven. Maar dat lijkt niet het onderwerp te zijn van deze ontwerpaanbeveling, noch wordt het verschil tussen PACE-CGT en andere vormen van CGT ooit erkend.
Begrijpt of erkent CAN-PCC dit cruciale onderscheid eigenlijk wel? Het lijkt er niet op.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
