24 januari 2025.
Ik heb vaak geschreven over Cochrane, de organisatie die bekend staat om haar systematische reviews van medische interventies, en haar zeer gebrekkige review van oefentherapieën voor ME/cvs – inclusief haar besluit van vorige maand om haar belofte om een nieuwe versie te produceren op te geven.
Nu heeft Hilda Bastian, een voorvechter van de Australische gezondheidsconsument en een oud Cochrane-insider, een blog gepost met haar vernietigende oordeel: De recente acties van de organisatie hebben patiënten ernstige schade toegebracht. Cochrane had Bastian aangewezen als hoofd van een onafhankelijke adviesgroep (IAG), bedoeld om het productieproces van de nieuwe review te helpen overzien en begeleiden; de IAG heeft haar eigen brief naar Cochrane gestuurd. (Ik plaats dit op 23 januari mijn tijd; de blogpost en de brief zijn beide gedateerd op 24 januari).
Toen Cochrane in 2019 de laatste versie van de review publiceerde, was de organisatie het ermee eens dat deze ontoereikend was – niet in de laatste plaats omdat deze gebaseerd was op een protocol dat bijna 20 jaar eerder was geschreven. Om de erkende problemen aan te pakken, deed de hoofdredacteur van Cochrane, Karla Soares-Weiser, wat een oprechte en vastberaden toezegging leek om een bijgewerkte versie te produceren op basis van een bijgewerkt protocol.
Na de ME/cvs-gemeenschap sindsdien aan het lijntje gehouden te hebben, trok Cochrane vlak voor Kerstmis abrupt de stekker uit het project, waardoor miljoenen zieke patiënten een ondubbelzinnig “fuck you” voorgeschoteld kregen. De redenen die voor dit kerstcadeau werden gegeven, waren overduidelijk vals – ze hadden niets te maken met de redenen waarom Cochrane in eerste instantie de toezegging deed om een nieuw onderzoek uit te voeren. De omgekeerde logica was heel erg Trumpiaans. Net als de gaslighting.
De actie van Cochrane vond plaats in de context van de aanhoudende intense tegenwerking van machtige belangen tegen de ME/cvs-richtlijnen uit 2021 van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Deze richtlijnen herriepen de aanbevelingen van de NICE-richtlijnen uit 2007 voor graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandelingen voor wat toen CVS/ME werd genoemd. Leden van de ideologische CGT/GET-brigades, zoals de onderzoekers die Cochranes bestaande review over oefentherapie produceerden, lijken wanhopig te zijn over hun verlies van hegemoniale status op dit gebied. De enige logische verklaring is dat een aantal van deze verschillende zelfingenomen invloedrijke personen op de een of andere manier hun intrede hebben gedaan en Cochrane hebben gedwongen om van koers te veranderen.
Kennelijk geeft Cochrane geen moer om de verwoestende emotionele en psychologische impact die zo’n beslissing, op zo’n botte manier genomen, zou kunnen hebben op deze kwetsbare patiëntenpopulatie. Niemand bij Cochrane heeft persoonlijke verantwoordelijkheid genomen voor deze beslissing. De redactionele notitie waarin dit werd aangekondigd, was anoniem; berichten die naar de vrijwillige leden van het team voor het schrijven van recensies werden gestuurd om hen te informeren dat het project werd stopgezet, kwamen van het “kantoor van de hoofdredacteur”. Gezien het feit dat de feitelijke hoofdredacteur, Dr Soares-Weiser, zich vijf jaar geleden publiekelijk aan dit project heeft verbonden, had ze op zijn minst het lef kunnen hebben om haar naam te zetten op uitspraken waarin Cochrane die belofte verraadt.
Gezien dit alles kwam het grootste deel van het ongenoegen van de mensen terecht bij Bastian, een medeoprichter van Cochrane, die was aangesteld om een onafhankelijke adviesgroep te leiden om het proces te begeleiden. Na de eerste aankondiging plaatste Bastian een verklaring namens de IAG waarin ze haar ongenoegen uitte over de beslissing van Cochrane.
Vandaag plaatste ze een veel langer verslag van de hele zaak op Absolutely Maybe, haar blog op de PLOS-site. De post heet “When Journal, Scientific Society, and Community Values Clash” en gaat over de achtergrond van de verouderde review, de conflicten rond de publicaties, de klachten en de reacties van Cochrane daarop, de beslissing om een bijgewerkte review te maken en de ontknoping.
Bastians post is grondig, doordacht, oprecht en soms vernietigend in zijn analyse van Cochranes acties. Het is de moeite waard om het volledig te lezen. Ik zal hier niet alle details herhalen, maar hier is een deel van de essentie:
“Na al die maanden en jaren van vertragingen was er iets bijzonder wreeds aan het dumpen van dit alles op een patiëntengemeenschap in de week voor Kerstmis – en het aankondigen dat de mensen die geacht worden verantwoordelijk te zijn, de aan hen gerichte correspondentie zullen negeren. Dit terwijl meerdere correct ingediende kritieken en klachten over het uitblijven van een reactie daarop jarenlang onbeantwoord zijn gebleven.“
“Het is zelfs nog onaanvaardbaarder voor deze specifieke patiëntengemeenschap. Zoals Yong [Pulitzer-Prize-winnende journalist Ed Yong, die verslag deed van de pandemie voor The Atlantic] heeft opgemerkt, worden ‘ME/cvs-patiënten geconfronteerd met extreme afwijzing en ongeloof’ over hun lijden, vanuit vele richtingen, en dat doet pijn. Maatschappelijke afwijzing van dit soort,’ zei hij, ‘leidt tot wetenschappelijke verwaarlozing.’ Cochrane maakt dit nog erger.“
“…Toen er die week serieel slecht nieuws van Cochrane kwam, hadden de nood-e-mails en de telefoontjes en vergaderingen voor sommigen voorspelbare gevolgen: Ze crashten. Zelfs Cochranes zorgplicht tegenover de consumenten die het in zijn IAG had benoemd, werd niet nageleefd. Ik weet niet hoe ik mijn verdriet en woede hierover onder woorden moet brengen.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
