14 maart 2024.
In een zinderende kritiek (Nederlandse vertaling) die dinsdag 12 maart gepubliceerd werd, klaagde Guardian-columnist George Monbiot Professor Sir Simon Wessely, Professor Michael Sharpe en de rest van de ideologische CGT/GET-brigades aan voor hun decennialange promotie van in diskrediet gebrachte theorieën over en vals onderzoek naar de cluster van ziekten die nu ME/cvs genoemd worden. Deze theorieën en onderzoeksstrategieën bereikten uiteraard hun apotheose in de frauduleuze PACE-studie.
En “frauduleus” is het juiste woord voor een studie waarin – zonder dat de lezers het wisten – 13% van de deelnemers bij aanvang de drempel voor “herstel” had bereikt op een belangrijke maatstaf. Bovendien is iedereen die serieus beweert dat deze bizarre anomalie niet frauduleus is – als opzettelijk misleidend – een charlatan. (Dat wil niet zeggen dat PACE voldoet aan de wettelijke definities van “fraude”. Ik ben geen jurist, dus daar kan ik niets over zeggen. Het proces voldoet zeker aan de huidige definities van wangedrag bij onderzoek). Zoals ik al herhaaldelijk heb gezegd, is het een hoop onzin.
De eerste zin van Monbiots column noemt de behandeling van ME/cvs-patiënten “het grootste medische schandaal van de 21e eeuw”, een echo van de woorden van Carol Monaghan, een lid van het parlement, over de PACE-trial zelf. Maar of we het nu hebben over de studie of over de algehele behandeling van patiënten, hier mijn vraag over dat “21e-eeuwse” ding: Is het te vroeg om dit het grootste medische schandaal van het derde millennium te noemen?
Monbiot kwam via een omweg in botsing met professor Sharpe, een van de hoofdonderzoekers van de PACE-studie. In 2021 schreef Monbiot een column over de golf van mensen die na een acute periode van Covid-19 langdurige symptomen ervaren. De maand daarop belichtte professor Sharpe de column van Monbiot in een presentatie op een conferentie van de verzekeringssector, waarbij hij suggereerde dat een dergelijke publieke discussie over Long Covid een belangrijke factor was in het genereren van soortgelijke meldingen van patiënten en het bestendigen van dit wereldwijde fenomeen. Met andere woorden, professor Sharpe zette Monbiot neer als een soort superverspreider van Long Covid, terwijl hij suggereerde dat Long Covid zelf in wezen een vorm van wereldwijde massahysterie of pandemiegerelateerde angst, depressie en PTSS was. (In zijn presentatie voor de verzekeringssector benadrukte professor Sharpe ook de bevindingen van het PACE-onderzoek alsof ze echt betekenis hadden en niet het resultaat waren van een spelletje drie-kaarten-monte met de gegevens).
Dat incident wekte Monbiots verdere interesse in deze kliek van “deskundigen” en hun beweringen over ME/cvs en Long Covid. En dit is duidelijk voor elke neutrale waarnemer die de feiten bekijkt: net als sekteleden en Trumpisten zijn deze CGT/GET-fanatici gebonden aan dogma’s. Met hen valt niet te redeneren. Ze verwerpen de juiste wetenschap. Ze praktiseren “op eminentie gebaseerde geneeskunde”, zoals mijn vriend en collega Brian Hughes, een professor psychologie aan de Universiteit van Galway, heeft geschreven.
De column van Monbiot is een welkome weerlegging van tientallen jaren slechte journalistiek en slechte wetenschap. Journalisten zijn, net als anderen, in de maling genomen door Sir Simon, Professor Sharpe en hun pluimstrijkers bij het Science Media Centre, een Londense propagandamolen voor de industrie en andere belangen die zich voordoet als een neutrale scheidsrechter in het debat. (Misschien zijn ze in sommige kwesties een neutrale scheidsrechter; mijn ervaring met hen is beperkt tot hun behandeling van deze zaak). Het SMC promootte meedogenloos de zelfmisleide pooh-bahs achter de CGT/GET-aanpak en organiseerde een lastercampagne tegen patiënten die bezwaar maakten tegen de wetenschap. Als gevolg hiervan werden deze wanhopig zieke mensen in meerdere nieuwsberichten afgeschilderd als een bende demente, gevaarlijke en wetenschap-ontkennende gekken. (In een memoire vergeleek voormalig SMC-hoofd Fiona Fox patiënten die deze vreselijke wetenschap aanvochten, zelfs met nazi’s).
In zijn stuk linkt Monbiot naar een uitstekend voorbeeld van dit journalistieke wangedrag: een lachwekkend “speciaal verslag” van Kate Kelland, een voormalige Reuters-correspondent in Londen. In het artikel verklaarde Kelland professor Sharpe heilig als een wetenschappelijke martelaar die uit het ME-veld werd gejaagd door gemene tweets, maar ze gaf geen inhoudelijke bespreking van de onaanvaardbare methodologische gebreken van de PACE-trial. Ze portretteerde mij als een soort Rattenvanger voor misleide ME/cvs-patiënten, die hun geld opraapte terwijl ik hen vrolijk wegleid van de therapieën die hen zouden kunnen genezen.
Kelland was een vriendin van het SMC. In 2012 schreef ze een stralende getuigenis voor het boekje ter ere van de tiende verjaardag van het centrum. In het essay gaf Kelland aan dat ze meer vertrouwde op door het SMC geselecteerde experts dan op experts die ze zelf had geïdentificeerd en gevonden. Met andere woorden, ze heeft in wezen het denkproces dat ze had moeten besteden aan het beoordelen of haar bronnen al dan niet geloofwaardig waren, grotendeels of geheel uitbesteed aan het SMC. In het geval van ME/cvs maakte ze een spectaculair domme en incompetente keuze.
Kellands artikel heeft een impact gehad – het is een aantal keer geciteerd in de medische literatuur als “bewijs” voor de vermeende intimidatie van wetenschappers. Met andere woorden, alleen al het bestaan van het artikel bewijst op de een of andere manier met terugwerkende kracht de beweringen over intimidatie. Het is verfrissend om te zien dat Monbiot dit artikel aanhaalt als voorbeeld van waar de journalistiek op dit gebied de mist in is gegaan. Maar gelukkig voor mij verscheen het artikel vlak voor een crowdfundingsmaand in Berkeley. Kellands beslissing om zoveel aandacht aan mij te besteden in haar poging om mijn werk in diskrediet te brengen, was eigenlijk een enorm compliment – een bewijs van de impact die ik al had gehad door de reputaties van professor Sharpe en zijn collega’s te beschadigen. Het heeft zeker de crowdfundingsvooruitzichten van Berkeley in de daaropvolgende campagne verbeterd. (Nogmaals bedankt, Kate!)
Het is, zoals Monbiot opmerkt, een groot schandaal dat het hele Britse academische en medische establishment de antiwetenschappelijke onzin van professor Sharpe en Sir Simon heeft geaccepteerd. Het hele Britse academische en medische establishment accepteerde de frauduleuze PACE-studie als een geweldig stukje onderzoek. Hoe kon dit gebeuren? Hoe kon de eerbied voor autoriteit zo extreem zijn dat schijnbaar slimme mensen onderzoek verdedigden waarbij deelnemers “hersteld” konden worden op belangrijke maatstaven bij de uitgangswaarde? Het is een krankzinnige toestand en dat is het al heel lang.
Maar Monbiots column in de Guardian is een belangrijke mijlpaal in deze lange saga. Hij verdient enorme dank voor het feit dat hij dit op zich heeft genomen; laten we hopen dat er nog meer komt. Er moet een einde komen aan dit schijnbaar eindeloze ‘foutenbewind’, dat miljoenen patiënten zoveel ellende heeft gebracht.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
