3 augustus 2023.
Op 10 juli publiceerde het Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry (JNNP) wat alleen maar gejank genoemd kan worden van een stel academici en onderzoekers aan de verkeerde kant van een geschil met het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Hun artikel heette “Anomalies in the review process and interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis” [Afwijkingen in het beoordelingsproces en interpretatie van het bewijs in de NICE-richtlijn voor chronischevermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis].
De hoofdauteur was professor Peter White, een van de drie hoofdonderzoekers van de PACE-studie. De corresponderende auteur was een andere van het PACE-driemanschap, professor Trudie Chalder, en de derde, professor Michael Sharpe, tekende mee als coauteur, samen met vier dozijn van hun collega’s. (Misschien moeten ze worden aangeduid als medeondertekenaars in plaats van coauteurs; het is moeilijk te geloven dat ze allemaal veel inbreng hadden in het opstellen van het stuk).
Het artikel was de laatste poging van leden van deze kliek om terug te komen op de beslissing van NICE uit 2021 om de psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs (of CVS/ME, zoals het artikel het noemt) te verwerpen, waar ze al drie decennia voor pleiten, met name de graduele oefentherapie (GET) en een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT). Gezien de uitgebreide lijst van coauteurs en de breedte van hun betoog, is het verrassend dat deze verklaring verscheen in een gespecialiseerd neurologisch tijdschrift in plaats van in een prominenter en veel gelezen algemeen medisch tijdschrift. (JNNP wordt uitgegeven door de BMJ-groep, maar is veel minder bekend dan The BMJ, het vlaggenschip van de groep).
The Lancet publiceerde de eerste resultaten van PACE immers al in 2011. In die tijd kwam hoofdredacteur Dr. Richard Horton naar buiten om het onderzoek te verdedigen en beschuldigde hij patiënten die kritiek hadden, publiekelijk van het schaden van het wetenschappelijke proces. Je zou denken dat hij bereid zou zijn om de auteurs van PACE een kans te geven om hun werk te verdedigen door middel van deze aria van collectieve oppositie tegen NICE. De BMJ heeft ook een geschiedenis van sterke steun voor het CGT/GET-behandelingsparadigma.
Misschien waren The Lancet en The BMJ, en anderen van dat soort, niet geïnteresseerd. Wie zal het zeggen?
Daarnaast onderstreept het artikel de sterke banden tussen de ME/cvs-onderzoekers en experts op het gebied van functionele neurologische stoornissen (FNS). Laatstgenoemden hebben over het algemeen weinig ervaring met het publiceren van onderzoek naar ME/cvs, hoewel Professoren Sharpe en Chalder betrokken zijn geweest bij spraakmakend onderzoek naar FNS en verwante aandoeningen. In elk geval bevat de lijst van coauteurs van het JNNP-artikel velen die bekend staan om hun expertise in FNS, niet in ME/cvs. Meer dan één van deze coauteurs heeft ook een redactionele functie bij JNNP, wat waarschijnlijk geholpen heeft om het publicatieproces te vergemakkelijken.
Dus waarom onderschrijven leden van het FNS-veld een brief over NICE-richtlijnen voor ME/cvs?
Misschien zien ze hun eigen belangen bedreigd door NICE’s expliciete afwijzing van de psycho-gedragsmatige benadering voor ME/cvs. Deze aandoeningen vallen onder de grotere noemer van “medisch onverklaarde symptomen” (MUS) – een voormalig modewoord dat de laatste tijd aan populariteit lijkt te hebben ingeboet. Onderzoekers in deze domeinen zijn toegewijd aan het uitvoeren van ongeblindeerde studies die vertrouwen op subjectieve uitkomsten – een studieopzet die onvermijdelijk een onbekende hoeveelheid bias produceert. Als NICE deze studies verwerpt als ontoereikend om de doeltreffendheid van een behandeling aan te tonen, zoals het deed met de ME/cvs-richtlijn, dan is dat ook een groot probleem voor de FNS-onderzoekers.
Het JNNP-artikel schetst acht vermeende “anomalieën” in het NICE-proces voor het ontwikkelen van de nieuwe ME/cvs-richtlijn, die de aanbevelingen van een versie uit 2007 terugdraaide. Afgelopen december kwam een concept van dit essay online (via een Duitse onderzoeksjournalist, Martin Rucker). Om de aangevoerde argumenten te weerleggen, plaatste ik dit gesprek met Adam Lowe, een van de patiëntenvertegenwoordigers in de NICE-richtlijnontwikkelingscommissie. (Het ontwerp verwees naar acht “fouten”; het zou interessant zijn om te weten waarom dat woord is gedegradeerd tot “anomalieën”). Brian Hughes, een professor in de psychologie aan de Universiteit van Galway, heeft ook, met zijn gebruikelijke finesse, alle bezwaren uit het JNNP-stuk behandeld op zijn blog, The Science Bit, hier en hier.
**********
De verdwijnende reactie van MEAction UK
Het JNNP-artikel leidde tot veel pittige weerleggingen. Een daarvan, van MEAction UK, werd geplaatst als een snelle reactie, maar verdween vervolgens op mysterieuze wijze. (Je kunt het hier lezen.) Als verklaring plaatste JNNP op 26 juli een verklaring dat een eerder geplaatste snelle reactie was verwijderd vanwege “ongepast opruiend taalgebruik”.
Hm. De opmerking bevatte wat harde taal en kritiek, maar “opruiend” lijkt een beetje overdreven. Het opruiende karakter was zeker niet duidelijk voor de JNNP-medewerker of -medewerkers die de reactie in eerste instantie lazen en besloten deze te plaatsen. Op 27 juli stuurde MEAction UK een brief naar de hoofdredacteur van BMJ, de hoofdredacteur van JNNP en de redactie van JNNP, waarin werd gesuggereerd dat het tijdschrift mogelijk zijn eigen beleid over snelle reacties had geschonden. Ze plaatsten de brief op hun website; ik heb hem hieronder opgenomen:
“We zijn teleurgesteld dat de JNNP heeft besloten om onze Snelle Reactie op, “Anomalies in the review process and interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis” [Anomalieën in het beoordelingsproces en interpretatie van het bewijs in de NICE-richtlijn voor chronischevermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis] te verwijderen.
“In de e-mail van uw redactie wordt ‘ongepast opruiend taalgebruik’ genoemd als reden voor het verwijderen van onze Snelle Reactie. Onze reactie werd echter meerdere dagen geplaatst en ook bewerkt zonder dat iemand op de redactie het als ‘opruiend’ beschouwde. In uw algemene voorwaarden zegt u: “Als slechts een regel of twee van een verder in orde zijnde reactie lasterlijk of extreem beledigend is, kunnen we de regel verwijderen en de rest plaatsen”. Aangezien de oorspronkelijke reactie geschikt werd geacht om te worden gepubliceerd, vinden we het verrassend dat er niet is overwogen om de reactie te bewerken voordat deze werd verwijderd.
“It is also intimated in the online notice that our response fell foul of the ‘hostile or hateful speech’ clause. This was not mentioned in the email to us and is a particularly egregious accusation in relation to a marginalised patient group who have repeatedly reported being gaslit by the medical establishment.
“In de online kennisgeving wordt ook gesuggereerd dat onze reactie in strijd was met de clausule ‘vijandige of haatdragende taal’. Dit werd niet vermeld in de e-mail aan ons en is een bijzonder flagrante beschuldiging met betrekking tot een gemarginaliseerde patiëntengroep die herhaaldelijk heeft gemeld te zijn beschimpt [gaslighten] door de medische instelling.
“In een bericht uit 2013 zei Sharon Davies, de redacteur voor snelle reacties bij de BMJ: “We houden ons strikt aan ons beleid om snelle reacties niet te verwijderen zodra we ze hebben gepost. De enige uitzondering is wanneer ons dat wordt opgedragen door advocaten.”
“Is het zo dat u door advocaten of onder druk van de auteurs van de krant en hun aanhangers opdracht heeft gekregen om deze uitzonderlijke stap te nemen, in plaats van ‘opruiende taal’? We zouden zeer teleurgesteld zijn als de JNNP zou zijn gezwicht voor druk van buitenaf en vragen u een constructieve dialoog met ons aan te gaan om een manier te vinden om onze reactie te herstellen. Wij zijn van plan deze reactie en eventuele verdere correspondentie te publiceren, tenzij u ons verzoekt dat niet te doen.
“Tot slot willen we de redactie bedanken die onze snelle reactie oorspronkelijk heeft geplaatst en die debat en openheid hoog in het vaandel zette.”
Met vriendelijke groet,
Denise Spreag
Janet Sylvester
Malcolm Bailey
– Bestuurders MEAction UK
**********
Op dit moment is de snelle reactie van MEAction UK nog niet verschenen op de site van JNNP. Er zijn geen andere snelle reacties geplaatst, hoewel een draad op het Science For ME-forum aangeeft dat er enkele zijn ingezonden.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
