22 september 2023.
Mehdi Hasan, presentator van MSNBC, kan een bulldog zijn als interviewer. Onlangs zette hij Dr. Anthony Fauci onder druk over de vlakke reactie van de Amerikaanse overheid op de golf van langdurige Covid-gevallen. Dr. Fauci kwam enigszins defensief over en erkende dat de vooruitgang traag verliep. Hij was het ermee eens dat klinische studies om mogelijke behandelingen te beoordelen, eerder hadden moeten starten.
Hij suggereerde ook dat niemand iets wist over deze gevolgen op de lange termijn toen de coronaviruspandemie begon. Dat is oneerlijk. Iedereen die betrokken was bij ME/cvs, begreep onmiddellijk dat de vloedgolf van acute COVID-19-gevallen zou leiden tot een secundaire golf van patiënten die klaagden over niet-specifieke symptomen; verder werd voorspeld dat ze te maken zouden krijgen met ongeloof en afwijzing door zorgverleners. Leden van het medisch establishment, waaronder Dr. Fauci, hadden zeker vooraf op de hoogte moeten zijn van deze waarschijnlijke ontwikkelingen, gezien de lange geschiedenis van postacute infectieziekten. In plaats daarvan bleven ze verbijsterd achter toen patiënten begonnen te melden dat ze niet herstelden.
Het uitgebreide Osler’s Web van Hillary Johnson documenteerde de tekortkomingen van de federale overheid in haar aanpak van het “chronischevermoeidheidssyndroom” in de jaren 1980 en 1990. Als Dr. Fauci en zijn collega’s de zaak toen agressief hadden aangepakt, zouden we nu misschien veel meer weten over postacute infectiesyndromen in het algemeen en langdurige Covid in het bijzonder. Het was dus geweldig dat Hasan Dr. Fauci onder druk zette, maar ik wou dat hij ook iets had gevraagd in de trant van het volgende:
“U heeft gezegd dat langdurige covid kan lijken op ME/cvs. U zegt ook dat we niets wisten over langdurige covid toen het begon. U was erbij toen het chronischevermoeidheidssyndroom voor het eerst werd onderzocht. Als de overheid haar werk had gedaan en de ziekte serieuzer had genomen, denkt u dan dat we nu veel meer zouden weten over langdurige Covid?”
**********
Ik ken Julie Rehmeyer al bijna tien jaar. (In 2017 schreven we samen een opiniestuk over de tekortkomingen van de PACE-trial voor The New York Times. Haar boek over haar ziekte, Through the Shadowlands, werd in hetzelfde jaar gepubliceerd). Het was dus geweldig om haar nieuwe stuk, genaamd “Not in Your Head (niet in je hoofd)”, te zien op de site Open Mind. (De slogan van de site is: “Aanpakken van wetenschappelijke controverses en misleidingen.”)
Julie’s artikel richt zich op een belangrijk probleem voor mensen met een chronische ziekte, wiens aandoening als psychologisch of als een vorm van geestesziekte wordt bestempeld. Deze etiketten kleven aan mensen als een plakplaatje. Zoals de ondertitel stelt: “Artsen wijzen lichamelijk zieke patiënten soms af met psychiatrische diagnoses, waardoor fouten in medische dossiers worden gemaakt die een echte behandeling jarenlang in de weg staan. Dit is hoe je jezelf kunt beschermen.”
Hier is de opening:
“Je bent een dokter. Je hebt vijftien minuten met je patiënt, die huilt terwijl ze een waslijst aan vage symptomen opnoemt. Depressie komt veel voor, denk je, en zou al die symptomen kunnen verklaren. Diagnosticeer je de patiënt met een depressie en noteer je dit in haar medisch dossier, of begin je een duur, tijdrovend onderzoek?
“Speel het scenario nu opnieuw af vanuit het perspectief van de patiënt. Je bent Elke Martinez, een diergeneeskundig technicus, en je hebt spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn, vermoeidheid en maag- en darmproblemen. Je gaat naar je huisarts, die deel uitmaakt van het Kaiser Permanente-gezondheidszorgsysteem, en hij schrijft je symptomen toe aan depressie en angst. Je weet dat dit niet klopt, want je wordt al behandeld voor deze problemen en de behandeling werkt. Wat moet je doen?”
Lees de rest hier.
**********
Een recente studie van onderzoekers aan de National Institutes of Health en gepubliceerd door de invloedrijke Proceedings of the National Academy of Sciences meldde een mogelijk belangrijke bevinding – dat een specifiek eiwit cellulaire energieproductieprocessen in de war lijkt te sturen en een rol zou kunnen spelen bij het uitlokken van het soort terugvallen dat kenmerkend is voor ME/cvs. De prozaïsche titel: “WASF3 disrupts mitochondrial respiration and may mediate exercise intolerance in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.” [“WASF3 verstoort de mitochondriale ademhaling en kan een rol spelen bij inspanningsintolerantie bij myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom”.
In The Washington Post heeft Brian Vastag – een voormalig wetenschapsverslaggever voor de nieuwsorganisatie, die zelf ME/cvs heeft – een verslag gegeven van de ingewikkelde en fascinerende achtergrond van de studie. Het begon met de zoektocht van een patiënt naar een antwoord op haar aanhoudende vermoeidheid na chemotherapie voor borstkanker. Hier is de start:
“De reis van Amanda Twinam om haar decennialange vermoeidheid te begrijpen begon met de diagnose van borstkanker op 28-jarige leeftijd. Twinam onderging een borstamputatie voordat ze chemotherapie onderging. De medicijnen maakten haar ziek en veroorzaakten aanvallen, waardoor ze uiteindelijk bij een reumatoloog terechtkwam.
Die arts vond een marker voor auto-immuunziekten in het bloed van Twinam. En toch klopte geen van de voorgestelde diagnoses helemaal. “Vermoeidheid was mijn voornaamste klacht, soms mijn enige klacht”, zegt Twinam, die op de middelbare school een aanval van vermoedelijke klierkoorts had gehad, waardoor ze maandenlang uitgeput was. Maar niemand wist wat hij moest doen.
Lees het volledige verhaal hier.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
