4 februari 2025.
In november 2023 lanceerden journalisten Betsy Ladyzhets en Miles Griffis The Sick Times, een publicatie met als slogan “het verslaan van de longcovidcrisis”. Sindsdien heeft de publicatie ijverig de politieke en medische ontwikkelingen van deze postpandemische pandemie gevolgd en is het een bron geworden voor intelligente berichtgeving over de situatie.
Ik heb al eerder interviews met Ladyzhets en Griffis over hun plannen geplaatst, een keer kort na hun lancering en de laatste keer vorige maand. Vandaag publiceerde The Sick Times een verhaal van mij – het eerste dat ik voor hen heb geschreven. Het artikel gaat over de huidige PR-crisis die Cochrane, een grote organisatie in het Verenigd Koninkrijk, onlangs voor zichzelf heeft gecreëerd. In december kondigde de organisatie aan dat het afzag van een toezegging om in 2019 een gebrekkige review van oefentherapie voor de ziekte die het chronischevermoeidheidssyndroom noemt, bij te werken. Hieronder heb ik het bovenste deel van het verhaal geplaatst. De rest kun je hier lezen.
**********
“Echt boos”: Cochrane krijgt tegenreactie van belangenbehartigers en experts na af te zien van ME/cvs-review
Al tientallen jaren staat Cochrane – voorheen de Cochrane Collaboration – internationaal bekend om haar systematische beoordelingen van medische behandelingen en interventies. Nu ligt de organisatie uit het Verenigd Koninkrijk onder vuur vanwege de onhandige aanpak van een heikel punt: de status van een gebrekkige review uit 2019 van oefentherapie voor myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs).
Door lichaamsbeweging als behandeling aan te bevelen, maakte de herziening van 2019 veel mensen met ME/cvs boos, die routinematig terugvallen ervaren na overmatige activiteit – een fenomeen dat bekend staat als postexertionele malaise (PEM). (Dit verhaal gebruikt “ME/cvs” omdat degenen die betrokken waren bij de update de term hebben gebruikt en omdat het momenteel de meest gebruikte term is voor wat wordt verondersteld een cluster van verwante ziekten te zijn).
In december verblindde Cochrane mensen met ME/cvs – evenals mensen met long covid, van wie velen ook PEM ervaren – door abrupt af te zien van een toezegging om een bijgewerkte versie van de review uit 2019 te ontwikkelen. Bovendien publiceerde Cochrane de oude review opnieuw met een datum van 2024, waardoor de verkeerde indruk werd gewekt dat de informatie wel daadwerkelijk was bijgewerkt.
Veel patiënten zagen deze acties begrijpelijkerwijs als een verraad van de beloften die Cochrane deed bij de publicatie van de versie uit 2019. Op dat moment erkende de hoofdredacteur van Cochrane, Dr. Karla Soares-Weiser, in een redactionele verklaring dat de review “gebaseerd was op een onderzoeksvraag en een set methoden uit 2002, en bewijs weerspiegelt van studies die definities van ME/cvs uit de jaren 90 toepasten.” Met andere woorden, Cochrane zette zich in voor de update omdat haar leiderschap zich ervan bewust was dat de gepubliceerde review ontoereikend was voor de huidige doeleinden.
“Ik denk dat patiënten teleurgesteld zijn, maar niet verrast, omdat ze er al behoorlijk aan gewend zijn dat de autoriteiten hen aan het lijntje houden”, zegt Todd Davenport, een professor fysio/kinesitherapie aan de University of the Pacific in Stockton, Californië, en een lid van het team dat is aangesteld om de bijgewerkte review te schrijven, inclusief een nieuw protocol.
“Het nettoresultaat van dit alles is dat Cochrane hun geloofwaardigheid, of wat daar nog van over was, in rook heeft doen opgaan”, aldus Davenport.
Het updateproject lag al ver achter op schema. Davenport en de rest van het schrijfteam, dat bestond uit patiëntenvertegenwoordigers, onderzoekers en Cochrane-medewerkers, hadden veel tijd geïnvesteerd in het opstellen van een nieuw protocol. Ze dienden een definitieve versie in bij Cochrane in februari 2023, nadat ze feedback hadden ontvangen op eerdere concepten. Ze hoorden niets meer tot vorige maand, toen Cochrane hen een kort bericht stuurde waarin stond dat het project was stopgezet.
Davenport was vooral teleurgesteld vanwege zijn vroegere respect voor Cochrane, dat in 1993 werd opgericht en vernoemd is naar Archie Cochrane, een Schotse arts en voorvechter van gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken en systematische reviews. De organisatie werkt samen met duizenden vrijwillige experts over de hele wereld en heeft vele honderden systematische reviews geproduceerd. Deze beoordelingen kunnen zeer invloedrijk zijn in de klinische geneeskunde, hoewel Cochrane in 2023 aanzienlijke kritiek kreeg op zijn onbekwame aanpak van een controversiële beoordeling van maskers en virale ziekten.
“Sinds ik student was, werd Cochrane voorgehouden als een betrouwbare bron van informatie,“ zei Davenport. ”Als je een klinische vraag had, was Cochrane de plek waar je naartoe ging om een antwoord te vinden. Deze ervaring heeft me echt laten zien hoe groot de politieke spelletjes zijn achter dit zogenaamd objectieve proces van het synthetiseren van studies.”
Mary Dimmock, een patiëntenvoorvechter en een ander lid van het schrijfteam, zei dat ze “echt boos” was over de acties van Cochrane. “We hebben er veel werk in gestoken om dit in goed vertrouwen te doen en ze hebben het gewoon teruggetrokken zonder rekening te houden met de patiënten”, zei ze.
**********
Nogmaals, hier kan je de rest lezen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
