28 februari 2023.
Onlangs schreef ik een artikel voor Codastory.com over Maeve Boothby O’Neill, die in oktober 2021 overleed aan complicaties van ernstige ME, na drie afzonderlijke opnames in haar plaatselijk National Health Service-ziekenhuis in Exeter, Engeland. Tijdens haar verblijf in het ziekenhuis vochten zij en haar familie met het ziekenhuis over de noodzaak van sondevoeding of een alternatieve aanpak, totale parenterale voeding genaamd, die het spijsverteringsstelsel volledig omzeilt.
Conflicten rond ondervoeding vormen ook de kern van een geschil over Alice Barrett, een huidige patiënt in dezelfde instelling, het Royal Devon and Exeter Hospital. De kwestie is het beleid van het ziekenhuis inzake sondevoeding, dat vereist dat patiënten ten minste 30% schuin kunnen zitten om het risico van complicaties zoals aspiratiepneumonie te minimaliseren. Dit beleid is in overeenstemming met de standaard medische praktijk.
Het aanpakken van ondervoeding bij ernstige ME is een uitdagend domein van de medische praktijk. Op een bepaald moment kan het voor sommige patiënten moeilijk of onmogelijk worden om voldoende voedsel te kauwen en door te slikken om voldoende voedingsstoffen en voldoende water binnen te krijgen om uitdroging te voorkomen. Als dat gebeurt, wordt het noodzakelijk om een andere manier te vinden om patiënten in leven te houden – ofwel sondevoeding ofwel TPN, een intraveneuze aanpak die gebruikt kan worden als sondevoeding niet lukt of niet mogelijk is.
Maar tegen de tijd dat ME-patiënten zo ver achteruitgaan, kan zelfs een helling van 30% ondraaglijk voor hen zijn, vanwege het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), of andere factoren zoals postexertionele malaise (PEM).
“In ernstige gevallen is een verhoging van het bovenlichaam met 30 graden voldoende om de bloedstroom in de hersenen te verminderen, wat leidt tot lichthoofdigheid, misselijkheid, duizeligheid en soms zelfs bewustzijnsverlies,” zei William Weir, een arts voor infectieziekten die gespecialiseerd is in ME en als externe adviseur betrokken was bij de gevallen van zowel Maeve als Alice. Dr. Weir zei dat hij ernstige ME-patiënten heeft gehad die sondevoeding kregen onder veel lagere hoeken en hij heeft het ziekenhuis laten weten dat het volgens hem veilig kan.
Mijn vriend en collega John Swartzberg van UC Berkeley, een arts op het gebied van infectieziekten, zei dat 30% “een gebruikelijke doelstelling” is voor sondevoeding, maar niet als absoluut moet worden beschouwd. “Je moet risico’s en voordelen afwegen,” zei hij, waarbij hij opmerkte dat in dit geval, van wat hij uit het verzoekschrift kon opmaken, de voordelen zeker groter leken dan de risico’s.
Alice kreeg de diagnose van ME in 2020 nadat ze was afgestudeerd aan de Newcastle University met een graad in geschiedenis. Afgelopen voorjaar was haar gezondheid zo verslechterd dat ze bedlegerig was.
Om de zaak onder de aandacht te brengen en publieke druk op het ziekenhuis te genereren, is Barretts familie vorige week begonnen met het verspreiden van een petitie, die tot nu toe meer dan 10.000 handtekeningen heeft opgeleverd. “We moeten zo snel mogelijk een geschikte voedingsoptie aangeboden krijgen… Alice raakt door haar opties en tijd heen,” verklaart de petitie.
De familie heeft vandaag een ontmoeting gehad met ziekenhuispersoneel, maar tot nu toe is er geen oplossing voor de impasse gevonden, vertelde Debbie Barrett, Alices moeder.
“Het frustrerende is gewoon een gebrek aan begrip en het negeren van ons advies,” schreef ze in een e-mail. “Vanaf het begin hebben we gezegd dat een helling van 30 graden problematisch zou zijn. In plaats daarvan duwden en duwden ze door zonder te denken aan ME en POTS of de effecten van PEM.”
Gisteren publiceerde The Times een stuk over de zaak Barrett en een tweede zaak elders in Engeland. De tweede zaak betreft Sami Berry, 43 jaar, een andere ernstig zieke ME-patiënt die voedingsproblemen heeft en geconfronteerd wordt met uitdagingen in het Royal Berkshire Hospital, een NHS-voorziening in Reading. De groep #MEAction gaf vorige week een persbericht uit over de zaak.
Het artikel in Times bevatte reacties van beide woordvoerders van beide ziekenhuizen:
“Een woordvoerder van het Royal Berkshire Hospital zei: “onze klinische teams zijn in gesprek met mevrouw Berry en haar familie over haar toestand en de meest geschikte behandeling. We kunnen geen commentaar geven op de details om de vertrouwelijkheid van de patiënt te beschermen. Als ziekenhuis is onze hoogste prioriteit echter ‘altijd veilige, passende en hoogwaardige zorg te bieden aan mevrouw Berry’.
“Professor Adrian Harris, chief medical officer bij Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust, zei: ‘ME is een ongelooflijk complexe en slecht begrepen ziekte. Erkend wordt dat er een wereldwijd gebrek aan bewijs is voor de veilige behandeling en ondersteuning van mensen die leven met ME.””
Er is zeer weinig medische literatuur over de aanpak van ernstige ondervoeding bij ME. Een van de weinige, mede geschreven door Dr Weir, is een rapport uit 2021 van vijf gevallen. Hier is het abstract:
“Zeer ernstige Myalgische Encefalomyelitis (ME), (ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom) kan leiden tot problemen met voeding en hydratatie. De redenen hiervoor kunnen zijn een onvermogen om te slikken, ernstige gastro-intestinale problemen om voedsel te verdragen of de patiënt is te verzwakt om te eten en te drinken. Sommige patiënten met zeer ernstige ME hebben sondevoeding nodig, hetzij enteraal of parenteraal. Er kan vaak een aanzienlijke vertraging optreden bij de uitvoering hiervan, als gevolg van professionele opvattingen, waardoor de patiënt ernstig ondervoed kan raken. Zorgverleners zien soms niet in dat de problemen een direct gevolg zijn van zeer ernstige ME, en geven er de voorkeur aan psychologische theorieën te poneren in plaats van de primaire klinische behoefte aan te pakken. Wij presenteren vijf casusverslagen waarin vertraging bij het instellen van sondevoeding leidde tot ernstige en levensbedreigende ondervoeding. Deze casestudie is bedoeld om gezondheidswerkers op deze realiteit te wijzen.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
