1 november 2022.
[*Zie correctie in derde alinea]
Drie Noorse onderzoekers publiceerden onlangs een aanval op critici op cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie als behandelingen voor ME. Het artikel, genaamd “Feiten en Mythes over ME,” werd gepubliceerd door de nieuwsorganisatie Aftenposten. De auteurs, van de Scandinavische tak van de ideologische CGT/GET-brigades, beweerden dat “de oorzaak van ME hoogstwaarschijnlijk een combinatie is van biologische, psychologische en sociale factoren” – maar ze gaven geen overtuigend bewijs voor deze causale bewering. (Ik lees geen Noors, dus ik vertrouw hier op Google translate. Mijn excuses als de vertaling de betekenis van de auteurs niet nauwkeurig weergeeft).
Zij beweerden ook het volgende: “Cognitieve gedragstherapie en graduele activiteitsaanpassing [een alternatieve term voor GET] kunnen veel ME-patiënten gezonder maken… Deze bewering is grondig gedocumenteerd. Het is frauduleus om te beweren dat er wetenschappelijk bewijs is dat dergelijke behandelingen patiënten zieker maken.”
Het woord “frauduleus” is gekoppeld aan een post genaamd “GET en CGT zijn ineffectief of veroorzaken schade bij ME-patiënten” gepubliceerd* door Nina Steinkopf, een Noorse patiënt, op haar blog MElivet, die een onschatbare bron is over binnenlandse ontwikkelingen. *[Deze zin is gecorrigeerd. Ik schreef oorspronkelijk dat de blogpost was geschreven door Steinkopf. In feite is het geschreven door iemand anders.] De beschuldiging van de Afterposten-auteurs is absurd.
Maar wacht eens even! Is mijn bezwaar niet hypocriet, aangezien ik onlangs schreef dat de PACE-trial “frauduleus” kan worden genoemd? Het antwoord is nee. Ik ondersteunde mijn punt door te wijzen op een specifieke eigenaardigheid van PACE: de onderzoekers verzuimden het saillante feit te melden dat 13 % van de 641 deelnemers al “hersteld” was wat betreft fysiek functioneren op de basislijn, terwijl ze tegelijkertijd werden gedefinieerd als ernstig geïnvalideerd op dezelfde maatstaf. Het is logisch onmogelijk om tegelijkertijd hersteld en geïnvalideerd te zijn op een schaal. Zo’n bizarre paradox, hoe die ook is ontstaan, is duidelijk misleidend.
Door daarentegen te stellen dat het succes van CGT en GET “grondig gedocumenteerd” is, toonden de Noorse onderzoekers aan dat ze grandioze ideeën koesteren over hun eigen wetenschappelijke scherpzinnigheid en onderzoek. De “documentatie” waarnaar zij verwezen, komt grotendeels voort uit ongeblindeerd onderzoek dat voor zijn beweringen over effectiviteit afhankelijk is van zelfgerapporteerde resultaten – een studieopzet die bol staat van een ongekende hoeveelheid vooringenomenheid.
Opmerkelijk is dat de Noorse auteurs niet erkenden dat de objectieve resultaten consistent niet overeenkomen met deze positieve zelfrapportages. Hoewel er geen aanvaarde diagnostische medische tests zijn voor ME, hebben veel studies objectieve maten van functioneren opgenomen, zoals een looptest, een staptest voor fitheid, arbeidsresultaten en actigrafie. In veel gevallen hebben onderzoekers de positieve subjectieve bevindingen gepubliceerd en de behandelingen gehypet als effectief, terwijl ze alleen hun slechte of nul objectieve resultaten rapporteerden in latere papers die aanzienlijk minder aandacht kregen. Dit soort selectieve rapportage van resultaten is een onaanvaardbare en nogal misleidende benadering van de presentatie van onderzoeksresultaten.
De auteurs haalden een Noorse studie van CGT uit 2021 aan die een soortgelijk patroon lijkt te volgen. De gerapporteerde bevindingen kwamen van antwoorden op zelfgerapporteerde vragenlijsten. En toch onderzochten de auteurs ook een aantal objectieve resultaten, met name “een indirecte VO2-max-test, spiertonus, gevoelige punten in de spieren en een kort neurologisch onderzoek.” Deze resultaten werden volgens de paper echter “verkregen voor klinisch gebruik en latere artikelen”. Natuurlijk! Waarom de moeite nemen om ze nu te rapporteren?
Werd deze beslissing om de objectieve bevindingen te rapporteren volledig gescheiden van de subjectieve, genomen toen de studie van start ging of pas nadat de resultaten waren onderzocht? Als de ervaring uit het verleden een leidraad kan zijn, kunnen we het mogelijk of zelfs waarschijnlijk achten dat de objectieve bevindingen niet indrukwekkend en dus teleurstellend waren.
Bovendien is het onjuist te verklaren dat de beschikbare gegevens aangeven dat deze behandelingen patiënten “gezonder” maken. In feite lijken de behandelingen te leiden tot verbeteringen in de manier waarop patiënten hun symptomen beschrijven – zelfs wanneer objectieve resultaten van hetzelfde onderzoek dergelijke gloeiende verslagen tegenspreken. In de in diskrediet gebrachte PACE-studie kozen de onderzoekers ervoor hun eigen objectieve resultaten, die rampzalige resultaten opleverden, af te doen als niet objectief.
De auteurs in Aftenposten * [*Ik heb dit en de volgende vermelding van de publicatie aanvankelijk verkeerd gespeld als Afterposten] betoogden ook dat er geen “wetenschappelijk bewijs” is voor enige schade van GET. In het artikel doen ze echter rapporten van het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) in 2015 en het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in 2021 af als “geen onderzoek” [cursief in het origineel] – ook al hebben beide organisaties de uitgebreide bewijsbasis onderzocht alvorens hun conclusies te trekken. In plaats daarvan citeerden zij een gebrekkige evaluatie van Cochrane, waarvan Cochrane zelf erkent dat deze ontoereikend is – daarom voert de groep een geheel nieuwe evaluatie uit.
Vermoedelijk geloven de auteurs ook dat veel patiëntenonderzoeken die meldingen van schade door GET documenteren geen “wetenschappelijk bewijs” zijn. Niettemin haalden ze de getuigenissen aan van Recovery Norway, een organisatie die het woo-woo Lightning Process promoot als een remedie, om hun argument te ondersteunen dat patiënten “volledig kunnen herstellen” van ME. Ik denk dat deze anekdotische, niet geverifieerde verslagen van een beperkt aantal patiënten kunnen worden aangehaald in een “wetenschappelijk” debat, terwijl onderzoeksresultaten van duizenden patiënten dat niet kunnen.
Ten slotte haalden de auteurs een commentaar in The Lancet aan, waarin ze opmerkten dat de nieuwe NICE-richtlijnen “gebaseerd zijn op ideologie en niet op wetenschap”. Maar ze lieten na de lezers te informeren dat twee van de drie auteurs van de Aftenposten-waslijst ook de hoofd- en seniorauteurs zijn van het editoriaal in de Lancet. Dus citeerden ze zichzelf zonder dit duidelijk te maken – een onoprechte en oneerlijke benadering van het wetenschappelijk debat.
Kortom, hun artikel is onzin.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
