11 november 2022.
Enkele prominente nieuwsartikelen hebben onlangs de aandacht gevestigd op de verbanden en overlappingen tussen ME/cvs en langdurige/long Covid. Een belangrijke overlapping is het kernsymptoom van ME/cvs dat algemeen bekend staat als “postexertionele malaise” (PEM). Deze term is zo ingebed in gesprekken in de ME- en ME/cvs-wereld dat men gemakkelijk vergeet dat anderen buiten die bubbel geen idee hebben van wat het is of wat het betekent of hoe verwoestend de ervaring is voor patiënten.
PEM heeft andere namen, hoewel vermoedelijk elk construct een iets andere steekproef zou identificeren, afhankelijk van hoe ze werden geoperationaliseerd. Een meer recente term, postexertionele symptoomexacerbatie (PESE), heeft aan populariteit gewonnen omdat veel artsen, wetenschappers en patiënten geloven dat deze term het fenomeen nauwkeuriger beschrijft. Het Britse National Institute for Health and Care Excellence gebruikte deze term in hun ME/cvs-richtlijnen van 2021, en het wordt ook gebruikt in de literatuur over long COVID. In 2015 gebruikte het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) de uitdrukking “inspanningsintolerantie”, die hier en daar nog steeds opduikt. De primer voor de Internationale Consensus Criteria voor ME noemt het postexertionele neuro-immunologische uitputting.
Gezien het belang van PEM (of zijn alternatieven) in debatten over zowel langdurige Covid als ME/cvs, is het nuttig dat goed geschreven en informatieve stukken journalistiek nu voorzichtig het begrip introduceren bij een groter publiek. Hier zijn er drie die ik de afgelopen weken heb gezien.
Op 17 oktober publiceerde The San Francisco Chronicle (mijn werkgever van 1988-98) een boeiend en informatief stuk – “Een lang verborgen ziekte wordt uit de schaduw gehaald door zijn neef, long COVID,” door oud-verslaggeefster Nanette Asimov (een vroegere collega). Een groot deel van het verhaal ging over Whitney Dafoe en zijn familie; zij wonen in Palo Alto, dat binnen het werkgebied van The Chronicle in Noord-Californië valt.
Asimov verschafte belangrijke medische en historische achtergrond, waaronder een vermelding van de ontkrachting van de PACE-trial. En ik was ook blij dat het artikel deze passage bevatte: “elke activiteit, zelfs denken, kan symptomen opwekken en wat long COVID- en ME/cvs-patiënten een “crash” noemen, veroorzaken. Deskundigen noemen het “postexertionele malaise”. Voor lezers die nog niet eerder in ME/cvs waren ondergedompeld, was dit waarschijnlijk hun eerste kennismaking met de term.
Op 27 oktober publiceerde The New York Times opinieschrijver Zeynep *Tufekci’s [*Ik had dit oorspronkelijk verkeerd gespeld als Tufecki, hier en hieronder. Ik verontschuldig me voor de fout] opmerkzaam en ontroerend verslag van een recent protest van ME/cvs-patiënten voor meer onderzoek en financiering van behandelingen. Het stuk genaamd “Protestors So Ill, They Couldn’t Get Arrested” [Demonstranten zo ziek dat ze niet gearresteerd konden worden…] – portretteerde effectief de symptomen van PEM door te volgen hoe patiënten die deelnamen aan de mars invaliderende terugvallen kregen gedurende de daaropvolgende weken. Hier is een belangrijk gedeelte:
“In de twee volgende weken kregen velen te maken met een verbijsterend kenmerk van hun ziekte: postexertionele malaise of PEM, waarbij zelfs minimale fysieke en cognitieve inspanningen hen kunnen doen instorten. Het beperkt hun toch al beperkte vermogen om iets te doen sterk en versterkt hun pijnlijke symptomen. Sommige langdurige Covid-patiënten ervaren dit ook… PEM kan één van de redenen zijn dat ME/cvs, en zelfs langdurige Covid, door veel artsen zo vaak wordt verworpen als een ernstige aandoening.”
De laatste zin in die passage slaat alles. Het idee dat inspanning of beweging, als het mogelijk is, altijd nuttig is, zit diep ingebakken. Het idee dat het schadelijk kan zijn voor een subgroep van patiënten met een symptoom dat zo obscuur is dat zelfs artsen er nog nooit van gehoord hebben, is zeer contra-intuïtief. Zonder eenvoudige medische tests die het kunnen aantonen – en het tweedaagse CPET-protocol is geen “eenvoudige medische test” – is het begrijpelijk dat veel artsen de klachten van patiënten snel zouden afwijzen.
Ik neem aan, en hoop, dat *Tufekci’s aandacht voor PEM op zo’n prominente plaats veel worstelende patiënten een schok heeft gegeven – een gevoel van gezien, begrepen en erkend te zijn. Velen zijn waarschijnlijk opgelucht dat ze een naam hebben voor wat hun lichaam doet, en dat ze weten dat PEM echt bestaat. Die kennis is essentieel om toegang te krijgen tot de juiste zorg.
Artsen zelf weten vaak niets over PEM of veranderende perspectieven op ME/cvs. Daarom is het nuttig dat de website van de Yale Medical School een diepgaande blik heeft geworpen op de wetenschap achter zowel langdurige Covid als ME/cvs, inclusief kritische onderzoeken die aan de universiteit plaatsvinden. Het artikel van 1 november, geschreven door wetenschapsjournaliste Isabella Backman, heette “Zal long COVID-onderzoek antwoorden verschaffen voor slecht begrepen ziekten zoals ME/cvs?” Het bevatte deze belangrijke paragraaf:
“Een kenmerkend symptoom van ME/cvs en nu long COVID is postexertionele malaise (PEM), wat een vaak ernstige verergering van de symptomen inhoudt na cognitieve of fysieke inspanning, die kan worden uitgesteld. Jarenlang werd mensen met ME/cvs ten onrechte geadviseerd om graduele oefentherapie (GET) te doen, wat niet langer wordt aanbevolen. “Het kan zeer schadelijk zijn om mensen met ME/cvs te laten bewegen, vooral als ze verder gaan dan hun energieniveaus,” zegt Pollack. “Ze zijn fysiologisch inspanningsintolerant en hebben belangrijke disfuncties in de cellulaire energieproductie, evenals multifactoriële reducties in cardiovasculaire en cerebrale bloedstroom.” Onderzoek met CPET-tests en recent moleculair onderzoek hebben mogelijke biomarkers voor PEM bij ME/cvs aan het licht gebracht.”
Het verhaal ging over patiëntenverdediger en toneelschrijfster Rivka Solomon, die enorme lof verdient voor wat zij in de loop der jaren heeft bereikt in haar pogingen om nauwkeurige en geloofwaardige informatie te verspreiden onder patiënten, artsen, journalisten en het publiek. Zij heeft deze doelen nagestreefd door haar volhardende organiseren, lobbyen, netwerken en uitspreken, en ook door haar welsprekend en gepassioneerd schrijven. (Als bonus kwam in het verhaal ook Solomons moeder, Bobbi Ausubel, zelf een toegewijde activiste, aan het woord. “Geen enkele moeder zou tientallen jaren moeten wachten op een behandeling om haar dochter te helpen,” zei Ausubel tegen de verslaggever).
**********
De stinkbom van New York Magazine
Na die mooie reeks was het een beetje een schok om de slecht geïnformeerde stinkbom te lezen die New York Magazine op 4 november in het debat gooide. Net als bij de eerdere verhalen legde het stuk een verband tussen de twee relevante omstandigheden – de kop luidde “Heeft long COVID altijd al bestaan? De pandemie heeft misschien geen nieuwe chronische ziekte voortgebracht, maar een oude omgedoopt”. De journalist, Jeff Wise, koos ervoor om zowel ME/cvs als long Covid af te schilderen als in wezen psychogeen van oorsprong, wat een beetje opschudding en aanzienlijke tegenwerking in de online wereld veroorzaakte.
Wise noemde PEM, maar presenteerde en verdedigde niettemin de argumenten voor CGT en GET, waarbij hij zich baseerde op de PACE-trial als kern van zijn betoog. Daarbij haalde hij mijn werk aan en stelde het ernstig verkeerd voor. Ik heb er een twitterdraadje over geplaatst. Meer hierover als ik eraan toekom.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
