9 januari 2023.
Hoewel de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention in Atlanta de belangrijkste volksgezondheidsinstantie van het land is, zijn andere overheidsinstanties niet altijd op de hoogte van de laatste aanbevelingen. Dat kan verklaren waarom het Department of Veterans Affairs een variatie van de Holmes-definitie van 1988 voor het chronisch vermoeidheidssyndroom lijkt te gebruiken bij de beoordeling van de huidige aanvragen voor invaliditeitsuitkeringen.
(Een veteraan die problemen had om toegang te krijgen tot de juiste zorg nam contact met mij op over deze kwestie en wees mij op de verschillende links).
De DVA’s “Vragenlijst over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS),” die moet worden ingevuld door de verstrekker van de veteraan, wordt aangegeven als zijnde bijgewerkt in april 2020, en “uitgebracht” in januari 2022. Het formulier bevat de volgende passage:
Noot: voor VA-doeleinden vereist de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom:
(A) een nieuw begin van invaliderende vermoeidheid die ernstig genoeg is om de dagelijkse activiteit te verminderen tot minder dan 50% van het gebruikelijke niveau gedurende ten minste 6 maanden; en
(B) de uitsluiting door anamnese, lichamelijk onderzoek en laboratoriumtests, van alle andere klinische aandoeningen die soortgelijke symptomen kunnen veroorzaken; en
(C) zes of meer van de volgende criteria:
1. Acuut begin van de aandoening
2. Lage koorts
3. Niet-exsudatieve faryngitis
4. Palpabele of gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren
5. Gegeneraliseerde spierpijn of zwaktepijn
6. Vermoeidheid die 24 uur of langer aanhoudt na inspannings(stoornis)
7. Hoofdpijn (van een type, ernst of patroon dat verschilt van hoofdpijn in de premorbide toestand)
8. Migrerende gewrichtspijnen
9. Neuropsychologische symptomen
10. Slaapstoornissen
Wow! De VA gebruiken duidelijk een licht aangepaste versie van de Holmes-criteria, ontwikkeld na de Lake Tahoe uitbraak midden jaren tachtig en gepubliceerd in 1988. Dit is niet eens de Fukuda-definitie, gepubliceerd in 1994 en algemeen beschouwd als de meest gezaghebbende tot de komst van meer recente variaties: de Canadese Consensuscriteria voor ME/CVS uit 2003, de Internationale Consensuscriteria voor ME uit 2021, en de criteria van het Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) uit 2015.
De recentere gevalsdefinities vereisen een vorm van postexertionele malaise (PEM), hoewel zij verschillende namen voor het verschijnsel gebruiken. De definities van Holmes en Fukuda maakten PEM optioneel – een van de vele symptomen die al dan niet aanwezig kunnen zijn.
Het blijkt dat de informatie op de invaliditeitsvragenlijst van de DVA rechtstreeks is overgenomen uit de Code of Federal Regulations, een uitgebreid compendium van de regels die zijn ontwikkeld en uitgevaardigd door de verschillende agentschappen van de uitvoerende macht. In een sectie over invaliditeitsuitkeringen voor veteranen (Titel 38, Hoofdstuk 1), bevat een sub-sub-sectie dezelfde op Holmes gebaseerde CVS-definitie als degene die “voor VA-doeleinden” moet worden gebruikt.
Vreemder en vreemder.
********
Vertrouwend op een Federal Register-regel uit 1994
Voordat ze worden aangenomen, worden federale voorschriften gepubliceerd in het zogenaamde Federal Register. De sectie CVS in de Code of Federal Regulations verwijst naar een uitgave van het Federal Register van 29 november 1994, waarin opnieuw de op Holmes gebaseerde definitie is opgenomen. Interessant genoeg werd de Fukuda-definitie, die de Holmes-versie verving, de maand daarop gepubliceerd in Annals of Internal Medicine.
Met andere woorden, de Federal Register-regel uit 1994 waarin de criteria voor CVS van de DVA worden uiteengezet, was onmiddellijk achterhaald en is dat sindsdien blijkbaar gebleven. Volgens de site werd Titel 38 van de Code of Federal Regulations, waarin de sectie over CVS voorkomt, bijgewerkt op 3 januari van dit jaar. Maar de verouderde definitie van CVS blijft bestaan.
Best wel raar.
Aangezien PEM, hoe het ook wordt genoemd, een hoofdkenmerk van de ziekte is, is graduele oefentherapie contra-indicatief. Hetzelfde geldt voor de vorm van cognitieve gedragstherapie die bedoeld is om patiënten ervan te overtuigen dat ze meer zouden kunnen doen als ze geen “onbehulpzame” ziekteovertuigingen hadden. Hoe komt het dat de VA er niet in slaagt een definitie uit 1988 bij te werken voor een ziekte die veel militaire veteranen treft?
Weet iemand daar dat de CDC haar aanbevelingen voor GET en CGT als behandelingen voor ME/cvs al een paar jaar geleden heeft ingetrokken? Ik denk het niet. Het War Related Injury and Study Center van de DVA, in een sectie over ME/cvs onder een groep van “mogelijke gezondheidsproblemen bij inzet”, noemt “graduele aerobe oefentherapie” als eerste behandelingssuggestie. Tweede op de lijst: “psychologische therapieën.”
Dan is er deze belangrijke passage: “De symptomen van ME/cvs (SEID) variëren, net als andere chronische aandoeningen, met perioden van goede gezondheid gevolgd door exacerbaties of perioden waarin de symptomen opflakkeren of verergeren. Overmatige fysieke of mentale eisen kunnen de symptomen tijdelijk doen verergeren. Klinische ervaring heeft aangetoond dat met de juiste behandeling veel van de symptomen van ME/cvs (SEID) verbeteren.”
De passage lijkt de ernstige potentiële schade van PEM te minimaliseren door ze als slechts “tijdelijk” te beschouwen. Er wordt ook zonder voorbehoud beweerd dat “passende behandeling” – vermoedelijk met inbegrip van “graduele aerobe oefentherapie” – leidt tot verbeteringen. De geclaimde autoriteit hier is “klinische ervaring”. Helaas geeft het feitelijke onderzoek aan dat deze zelfverzekerde bewering ongegrond is.
Vreemd genoeg is de VA er niet in geslaagd om intern consistent te zijn in deze kwestie. In haar online Gezondheidsbibliotheek voor Veteranen is de sectie over chronisch vermoeidheidssyndroom een verbetering, hoewel zeker verre van perfect. (Ik bedoel, ze noemen het nog steeds chronisch vermoeidheidssyndroom. Dus, weet je, “verbetering” is relatief.) Hier is de eerste paragraaf:
“Het chronisch vermoeidheidssyndroom, ook wel myalgische encefalomyelitis genoemd, is een ernstige, langdurige ziekte die gekenmerkt wordt door diepe vermoeidheid, een niet-verkwikkende slaap, cognitieve problemen, en niet lang kunnen rechtop zitten of staan [orthostatische intolerantie, red.]. Posexertionele malaise (PEM) staat centraal bij deze aandoening. Dit betekent dat de symptomen verergeren bij lichamelijke of geestelijke activiteit die een bepaalde drempel overschrijdt (de zogenaamde energie-enveloppe).”
Die passage benadrukt PEM als “centraal bij deze aandoening.” Dus waarom nemen andere afdelingen bij de DVA dat perspectief niet over? Waarom worden invaliditeitsclaims beoordeeld volgens de normen van 1988? Gezien deze verwarring, neem ik aan dat veel veteranen – en niet alleen mijn informant – aanzienlijke obstakels ondervinden bij het zoeken naar zorg.
**********
Dan is er deze gerelateerde paper uit 2022 in Mayo Clinic Proceedings van een team van onderzoekers van de DVA en het Department of Defense* met betrekking tot klinische richtlijnen voor wat wordt genoemd “chronic multi-system illness” (CMI) [chronische multisysteemziekte] – de generieke naam van de agentschappen voor de aandoening die oorspronkelijk bekend stond als Golfoorlogsyndroom. De richtlijnen omvatten fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom en chronisch vermoeidheidssyndroom onder de noemer CMI. *[Ik schreef aanvankelijk dat de onderzoekers van de DVA waren, maar liet de vermelding van het Ministerie van Defensie weg].
Hier is de derde van 27 aanbevelingen van het artikel, na aanbevelingen tegen het gebruik van opioïden en mifepriston voor CMI-patiënten: “Wij stellen voor cognitieve gedragstherapie aan te bieden voor CMI en symptomen die overeenkomen met fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, of myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.”
Ok, dan! Ik heb nog niet echt de kans gehad om deze paper te bekijken. Maar het is de moeite waard om te wijzen op deze set klinische richtlijnen van de leidende ME/cvs-clinici in de VS, gepubliceerd in hetzelfde tijdschrift in 2021, die een heel ander perspectief presenteren.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
