29 augustus 2024.
Een interessant aspect van het recente onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill was de wijdverspreide berichtgeving. Maeve stierf in oktober 2021 in Exeter, VK, aan ondervoeding als gevolg van haar ernstige ME, zoals de lijkschouwer een paar weken geleden oordeelde. Tijdens de twee weken van getuigenissen, van 22 juli tot en met 2 augustus, belichtten gedrukte media en uitzendingen routinematig de belangrijke getuigenissen van die dag.
Verrassend genoeg, gezien de geschiedenis van deze ziekte, namen journalisten en hun media-organisaties het serieus als een pathofysiologische aandoening. De artikelen en tv-reportages leken er over het algemeen van uit te gaan dat Maeve leed aan een medische en niet aan een psychische aandoening. Ze bestempelden ook grotendeels de beslissingen over Maeves zorg door ziekenhuisconsulenten en andere artsen, zowel binnen als buiten de National Health Service (NHS) van het Verenigd Koninkrijk, als onwetend, foutief en soms verbijsterend.
In een breuk met wat een lange traditie leek te zijn, bevatten deze artikelen en rapporten niet het soort overhaaste tegendraadse standpunten die routinematig worden verkondigd door leden van de ideologische CGT/GET-brigades. (Tenminste voor zover ik het zag; het kan zijn dat ik iets gemist heb.) Geen van de drie hoofdauteurs van PACE – professoren Trudie Chalder, Michael Sharpe en Peter White – werd uitgedaagd voor commentaar. Professor Sir Simon Wessely en andere gelijkgestemde collega’s ook niet. In het verleden bepaalden deze misleide experts de nieuwsagenda in dit domein, en in het algemeen zouden ze opgeroepen zijn door journalisten om hun standpunten te presenteren telkens wanneer CVS of ME of ME/CVS ter sprake kwam of werd besproken.
Hoewel de algehele afwezigheid van hun geblaat in deze berichtgevingsronde een verfrissende verandering is geweest, is er één opvallende uitzondering. Na de eerste week van de getuigenissen van het onderzoek publiceerde The Observer (op zondag uitgegeven door The Guardian in een relatie die ik niet helemaal begrijp) een commentaar van Dr. Alastair Miller, een arts en CGT/GET “aanhanger” die vroeger een CVS/ME-kliniek leidde. Zijn commentaar was een prul; ik heb het hier bekritiseerd. Dat is ongeveer alles wat ik de afgelopen weken van deze groep heb gezien. Misschien hebben ze ingezien dat het kapen van de dood van Maeve Boothby O’Neill om hun standpunten over CGT en GET te promoten onsmakelijk, toondoof en beledigend overkomt – zoals in het geval van dokter Miller.
Voor een deel is de respectvolle toon ten opzichte van ME waarschijnlijk toe te schrijven aan de status van Maeves vader, Sean O’Neill, als prominent verslaggever bij de meest prominente krant van het Verenigd Koninkrijk, The Times. Door zijn verhalen over Maeve werd haar gerechtelijk onderzoek veel meer een verwachte nieuwsgebeurtenis dan anders het geval zou zijn geweest. Misschien waren zijn artikelen zelf wel de aanleiding voor de lijkschouwer om na lang uitstel eindelijk het gerechtelijk onderzoek te plannen. In zijn eigen berichtgeving accepteerde The Times onder meer dat Maeve een medisch probleem had. Andere nieuwsorganisaties leken grotendeels dat voorbeeld te volgen.
***********
BBC Breakfast legt verband tussen ME en langdurige Covid
BBC Breakfast, een populaire ochtendshow, ging deze week op een gelijkaardige manier te werk in een 15 minuten durend segment dat de link legde tussen ME en langdurige Covid. Het segment had een paar momenten die je doen huiveren, zoals toen een van de presentatoren verwees naar “extreme vermoeidheid” als een kernsymptoom. Oeps! (Een ander kernsymptoom was “slapeloosheid.”) Maar van presentatoren in dergelijke contexten kan niet verwacht worden dat ze experts zijn of dat ze alles precies goed hebben. Maakt niet uit. Over het algemeen was het segment goed gedaan, informatief en sympathiek. (Er werd geen melding gemaakt van het recente onderzoek).
Het segment bevatte vooraf opgenomen interviews met twee mensen van wie het leven is veranderd door langdurige Covid. Karen Hargrave en haar man James kregen allebei Covid-19. Terwijl zij gedeeltelijk herstelde, blijft hij zo ernstig gehandicapt dat hij niet meer kan spreken. Ze vreest afhankelijk te zijn van de NHS als hij ooit naar het ziekenhuis moet. Zoals BBC Breakfast opmerkte, heeft Hargrave een campagne gelanceerd met de naam #ThereForME, die druk wil uitoefenen op de NHS om de diensten voor zowel langdurige Covid als ME te verbeteren.
Ook Oonagh Cousins kwam aan het woord, die op Olympisch niveau roeide voordat ze vroeg in de pandemie ziek werd. (Ik interviewde Cousins in juni over haar algemene ervaringen en ook specifiek over het Lightning Process). In het programma beschreef ze hoe ze zich voelde toen ze zich realiseerde dat ze niet zou kunnen deelnemen aan de Olympische Spelen: “het was compleet verwoestend, ik kon niet geloven dat het gebeurde.” Met een treffende observatie merkte Cousins het volgende op: “als we meer hadden gedaan om te begrijpen wat er gebeurt bij mensen met ME, zouden we nu veel beter kunnen omgaan met al deze mensen die langdurige Covid hebben.”
Het segment bevatte ook twee live interviews – een met Dr Binita Kane, een consultant longarts aan het University Hospital van South Manchester, die in de studio was, en, via een link op afstand, Dr William Weir, een ME-specialist. ME Research UK heeft een nuttige samenvatting gegeven van hun commentaren, evenals die van Hargrave en Cousins.
Net als bij de verslaggeving over het gerechtelijk onderzoek was het opmerkelijk dat BBC Breakfast geen reactie gaf van een lid van de CGT/GET-kliek. Dr. Weir en Dr. Kane mochten in hun commentaar het psychologische perspectief en de theorieën ongehinderd en onbetwist weerleggen. Is dit een nieuwe norm die zich ontwikkelt onder Britse journalisten, of slechts een tijdelijke uitschieter?
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
