Het is lang geleden dat je iets van ons hebt gehoord, maar we kunnen eindelijk een update geven van wat we achter de schermen hebben gedaan.
Naar aanleiding van de Europese ME/CVS-resolutie hebben we er bij de Commissie sterk op aangedrongen om te luisteren naar het EU-parlement en te investeren in biomedisch ME/CVS-onderzoek. Verschillende Europarlementariërs steunden onze initiatieven en ondertekenden de ME/CVS-belofte.
Helaas wil de EU-Commissie geen afgebakende financiering verstrekken. Binnen het onderzoeksprogramma Horizon Europe werd echter een oproep gedaan voor 25 miljoen euro voor aandoeningen met een hoge ziektelast waarnaar te weinig onderzoek is gedaan. Deze oproep zou betere financieringsmogelijkheden bieden voor ME/cvs-onderzoek.
Er werd opdracht gegeven voor een verkennende studie om te bepalen wat aandoeningen met een hoge werklast zijn waarnaar te weinig onderzoek is gedaan. EMEC, de World ME Alliance en andere liefdadigheidsinstellingen leverden input voor deze studie. De uiteindelijke lijst ziet er als volgt uit:
Nog voordat de oproep werd geopend, uitten we onze bezorgdheid dat deze lijst te breed was en de definitie van ‘te weinig onderzocht’ te weinig specifiek. Helaas blijken onze zorgen terecht te zijn…
3 (van de 4?) projecten uit de oproep zijn al aangekondigd en ontvangen elk ongeveer 7 miljoen. Ze richten zich op endometriose, familiaire hypercholesterolemie en moeilijk te behandelen reumatoïde artritis. Je kunt de lijst met gefinancierde projecten hier bekijken.
Terwijl endometriose past in de definitie van een aandoening met een hoge last en te weinig onderzoek, zijn de andere twee twijfelachtig. Beide aandoeningen zijn ingebed in enkele van de grootste onderzoeksgemeenschappen in de geneeskunde (voor hart- en vaatziekten en reumatische aandoeningen). Hun mechanisme wordt grotendeels begrepen, ze hebben biologische of genetische markers en verschillende effectieve behandelingsopties. Omdat er al veel bekend is over hypercholesterolemie en reumatoïde artritis, zouden deze toepassingen hun doelen, streefcijfers en resultaten met meer zekerheid kunnen presenteren dan medische aandoeningen waar echt te weinig onderzoek naar is gedaan.
We kennen verschillende aanvragen voor deze oproep, waaronder onderzoek naar ME/cvs. EMEC was betrokken bij een groot consortium met topexperts op het gebied van ME/cvs uit heel Europa. Dit was een professionele aanvraag van hoge kwaliteit die een uitstekende beoordelingsscore kreeg, wat helaas niet genoeg was om financiering te krijgen. Het blijkt dat er meer dan 100 aanvragen waren voor deze oproep en de 4 die financiering ontvingen, hadden een bijna perfecte score van 14,5 van de 15 punten.
ME/CVS-onderzoekers hebben veel tijd en moeite gestoken in het schrijven van aanvragen van hoge kwaliteit, dus het is frustrerend om te zien dat het grootste deel van de financiering naar aandoeningen gaat waar niet strikt onvoldoende onderzoek naar is gedaan. We zullen deze zorgen kenbaar maken aan de nieuwe commissaris. Meer dan 4 jaar na de ME/CVS-resolutie is er nog geen enkel onderzoeksproject gefinancierd dat zich specifiek richt op ME/CVS.
© European ME Coalition, 11 januari 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
