(en wat we zouden willen dat je zou zeggen)

Door Penelope Friday.

The Huffington Post, 25 maart 2015. 25 mei 2015 (aangepast)

1. “Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Vermoeidheid – dat is toch zoiets als ‘moe’?”

Wel. Ehm, zoiets. Maar als je denkt aan de soort vermoeidheid die je ervaart als je een drukke dag hebt gehad, dan zit je niet op de juiste golflengte. Dat is net zoiets als de straat uitrennen om op visite te gaan bij de buren en dan te zeggen: “wel, dat is net zoiets als de marathon van Londen uitlopen, toch?”

Op een slechte dag is het alsof je wakker wordt met een erge griep: Je hele lichaam doet pijn en er is geen enkele manier waarop je je in staat voelt om ook maar iets te doen. Op een betere dag lijkt het meer op de dag waarop je je een beetje beter voelt nadat je de griep hebt gehad, maar tegen de tijd dat je bent opgestaan en aangekleed, realiseer je je dat dit je zo moe heeft gemaakt, dat je weer in je bed moet kruipen. Je wordt moe als je iets hebt gedaan; we voelen ons zo vanaf de start (hoewel het nog erger wordt als we de stoutmoedigheid bezitten om te proberen ons leven te leiden).

2. “ME – o ja, dat is gewoon wanneer je de hele tijd moe bent.”

Zoals in het laatste punt is het duidelijk dat ME betekent dat je vrijwel 24/7 uitgeput bent. Maar als je naar de dokter gaat en hem vertelt dat je alleen maar moe bent, zul je geen diagnose ME krijgen. De ME Association zegt dat er naast “onverklaarde, aanhoudende chronische vermoeidheid” ook nog moet zijn:

“het gelijktijdig voorkomen van vier of meer van de volgende symptomen: Substantiële beperking in het korte termijn geheugen of concentratie; zere keel; gevoelige lymfeklieren; spierpijn; pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid; hoofdpijnen van een nieuw type, patroon of ernst; onverfrissende slaap; en post-exertionele malaise die langer duurt dan 24 uur. Deze symptomen moeten blijven bestaan of terugkeren gedurende 6 maanden of meer opeenvolgende maanden van ziekte en mogen niet zijn voorafgegaan aan de vermoeidheid.”

(nvdr. dit is een beschrijving van de te brede Fukuda criteria voor CVS)

Uitputting, ja, maar als het alleen maar dat was! O, de pret en het plezier van voortdurend pijn hebben, massa’s slaap nodig hebben, maar nog steeds onuitgerust wakker worden, en het vergeten van woorden van alledaagse objecten. We zijn een grappig stelletje, dat zijn we.

3. “Mijn vriendin heeft ME/CVS en zij kan X doen.”

Geloof me, we zijn blij dat jouw vriendin geen ernstige symptomen van ME vertoont, zoals wij. En er is ongetwijfeld een groot verschil tussen hoe ernstig getroffen mensen kunnen zijn. Maar dat betekent niet dat we de boel voor de gek houden als we zeggen “Sorry, het lukt me gewoon niet”. Noch betekent het dat je vriendin het feit verzonnen heeft dat ze ME heeft. Neem nu mazelen – alleen maar omdat sommige kinderen blijvende gehandicapt kunnen worden of zelfs er kunnen aan overlijden, betekent dat niet dat de kinderen die vlekjes hebben en zich een beetje ziek voelen niet echt mazelen hebben. Ziektes variëren in ernst. Het is redelijk om aan te nemen dat iemand zijn eigen lichaam beter kent dan jij – alsjeblieft, alsjeblieft geloof hen op hun woord over hoe ze zich voelen!

4. “Maar ik zag jou vorige week Y doen.”

Dit is het ding dat veel mensen niet snappen. ME, net zoals een aantal andere ziektes, (MS, lupus, fibromyalgie) fluctueert. Je hebt niet elke dag dezelfde hoeveelheid energie. Evengoed kan het zijn dat ik vorige week besloten heb dat naar de supermarkt gaan mijn Big Thing zou zijn voor die week, en gekozen heb om mijn energie daarvoor te gebruiken. Maar deze week heeft mijn zoon een examen van muziek, of heb ik een doktersafspraak (oh, de uitputting van nooit eindigende doktersafspraken… Sorry, ik werd even een momentje afgeleid), dus moet ik dit keer maar dat doen in de plaats. De Lepeltheorie zegt dit allemaal veel beter dan ik dat kan doen, maar de korte versie is: Je hebt een bepaalde hoeveelheid energie en je kunt kiezen waar je dit wilt gebruiken, maar als het op is, is het op.

5. “Maar je ziet er niet ziek uit.”

Een vriend van mij glimlacht naar de mensen en zegt “dank je wel, ik ben heel blij dat ik er niet zo ellendig uitzie als ik me voel – dat zou gewoon veel te deprimerend zijn.” Wat zeker goed zou kunnen werken als een reactie op mensen die het goed bedoelen met hun opmerking. Dit is helaas niet altijd het geval en tegen degenen die het bedoelen als een beschuldiging dat ik lieg (ondertoon: “Jij bent niet ziek, dat kan iedereen zien”) heb ik, tot op heden, niet geantwoord door te zeggen “En jij lijkt niet dom, dus is het duidelijk dat uiterlijk kan misleiden” maar het is soms echt verleidelijk.

Onthoud alsjeblieft dat onzichtbare handicaps bestaan – niet alleen ME/CVS, maar ook kanker, hart- en vaatziekten en allerlei andere soorten narigheid. Je kunt niet verwachten dat je kunt zeggen dat iemand gehandicapt is gewoon door naar hen te kijken. Ik ben net zo gehandicapt als ik op een muur zit te kijken naar mijn zoon die aan het spelen is, als wanneer ik in een rolstoel zit.

Ik realiseer mij dat mensen deze dingen zeggen omdat zij niet zeker zijn wat ze moeten zeggen. Dus wat zou je moeten zeggen? Het hangt er duidelijk van af of je een goede vriend bent of een vreemde. Als vreemde is een simpel “wat vervelend voor je” genoeg. Als je een beetje dichterbij staat, kun je misschien wat vragen over de ziekte. “Ik weet niet zoveel over ME. Kun je mij er iets over vertellen, zodat ik weet hoe ik een betere collega/vriend/ [invullen wat van toepassing is] kan zijn?” Echter alleen als je het antwoord wilt horen! En accepteer het antwoord dat je krijgt, onthoud dat wij meer over de ziekte weten dan jij! In het algemeen: wees gewoon vriendelijk en beleefd. Dat is niet zo moeilijk! En we zullen het heel erg waarderen, vooral omdat je niet een van de bovenstaande vijf dingen hebt gezegd!