Bron:

| 7144 x gelezen

Erg trots stel ik jullie de video ‘Wat is ME/CVS?’ voor op mijn blog. Ik ben alle lieve meiden die hun foto’s beschikbaar hebben gesteld bijzonder dankbaar. Zonder hen was dit nooit gelukt.

Ik hoop van ganser harte dat de video kan bijdragen aan een verandering van bewustzijn rond de ziekte. We staan aan de vooravond van veel wetenschappelijk onderzoek en we hebben die verandering in Nederland en België broodnodig.

Liefs, Esther


Geïnspireerd door de videoboodschap van Laurel op haar blog ‘Dreams at Stake’ ben ik in december aan een Nederlandstalige versie begonnen. Nooit heb ik kunnen bevroeden dat de afwerking en voltooiing samen zou vallen met de uitkomst van mijn eigen bloedtest; XMRV+. Omdat ik in deze blog de belangen wil behartigen van alle patiënten, hoop ik dat de video kan bijdragen aan de verandering van het ‘bewustzijn’ rond de ziekte ME/CVS.

Zonder de technische ondersteuning van mijn jongste zoon zou ik deze video nooit hebben kunnen maken. Hij heeft me geduldig begeleid en ik ben hem oneindig dankbaar voor dit prachtige geschenk.

Daarnaast gaat mijn dank vanzelfsprekend uit naar de patiënten die hun foto’s beschikbaar hebben gesteld. Allen hebben dit gedaan voor het grotere goed, de noodzaak om de ziekte een gezicht te geven. Het zijn allemaal dierbare vriendinnen die net zoals ik blijven strijden voor de erkenning van ME/CVS. Elke foto vertelt een verhaal, het verhaal van een ‘gestolen leven’.

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com/  

2 reacties

  1. Impressive
    Fantastisch resultaat Esther!! Dat hebben jij en je zoon geweldig gedaan. Op naar erkenning en een behandeling. Hopelijk is dit (en je ontdekking van je seropositieve uitslag) een soort omslagpunt en het begin van een weg naar herstel en opnieuw een norma(a)l(er) leven. Wat extra waardevol zal zijn vanwege de pijn, alle ellende, het onbegrip en het hebben moeten missen van al die jaren. Ik geloof dat er iets belangrijks zal veranderen op niet al te lange termijn, zowel in de erkenning als in behandeling, zoals jij geloofde in deze video. Ik hoop dat in de tijd daar naartoe veel mensen je prachtige video zullen zien en (eindelijk) zullen begrijpen dat we echt ziek zijn en niet een beetje (levens)moe! Liefs Annemoontje

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
1
2
3
10 feb
10/02/2024    
19:15 - 20:00
Op donderdag 15 februari stemt de Tweede Kamer over extra zorg, behandeling en expertisecentra voor long COVID-patiënten. Een petitie hierover is (vrijdagochtend) al ruim 70.000 [...]
24 feb
24/02/2024    
09:00 - 17:00
24 februari 2024 – UZ Gent – 9u00 tot 17u00 Dat is toch heel zeldzaam? Niets is minder waar! Leest u alstublieft verder… hEDS en [...]
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
Events on 24/02/2024
Events on 29/02/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links