Door Tanya Marlow, Premier Christianity, 1 augustus 2017
Hoe kunnen christenen het beste mensen met een chronische ziekte zoals ME van dienst zijn? Tanya Marlow licht toe
Omdat ik al 21 jaar een chronische ziekte heb, kreeg ik reeds een billijk aandeel aan ongepast en ongevoelig advies en opmerkingen, ook van goedbedoelende christenen. We hebben ooit allemaal iets verkeerds gezegd tegen mensen die lijden aan een onzichtbare ziekte. Hier zijn vijf vragen die je beter vermijdt en vijf manieren om christenen met ME en andere onzichtbare ziekten te helpen:
1. “Chronische vermoeidheid, waardoor je de hele tijd moe bent? Je hebt geluk.”
Klassieke myalgische encefalomyelitis (ME) is niet gewoon zich moe voelen. Het is een multisysteemaandoening waar de innerlijke batterijen (mitochondriën) van het lichaam niet goed functioneren. Het definiërende kenmerk is dat overmatige inspanning de symptomen verergert.
Er is een snellere vorm van ME (ongeveer 3 jaar) en een langdurige versie. Volledig herstel komt amper bij 5-10% procent voor. De meesten verbeteren een beetje met rust, maar helaas verslechtert 25% (volgens Dr. Charles Shepherd, ME Association)
Hoewel zeldzaam, is het mogelijk om aan ME te sterven. Autopsies van patiënten met een ernstige vorm tonen fysieke schade: ganglionitis van de dorsale wortel, multi-orgaanfalen, hart- en vaatziekten.
Milde ME lijkt op voltijds werken, maar alle vrije tijd nodig hebben om te slapen. Heel ernstige ME ziet eruit als liggen in een donkere kamer in constante, niet-aflatende pijn; niet in staat om te bewegen of te spreken; niet in staat om gefluister meer dan een paar minuten te horen voordat je hersenen kortsluiten; via een sonde gevoed moeten worden omdat je te zwak bent om te slikken of kauwen. Het is een kleurloze, stille nachtmerrie, die tientallen jaren duurt en vaak eindigt in de dood.
2. “Maar je ziet er zo goed uit…?!”
Instinctief beoordelen we met onze ogen of iemand er echt ziek uitziet of doet alsof. Met onzichtbare ziekten zoals ME, fibromyalgie, lupus, MS, POTS etc. kan je echter niet oordelen. Deze bewoording zet zieke mensen onder druk om te bewijzen dat ze geen aanstellers zijn.
Soms zien patiënten er goed uit door make-up. Soms glimlachen ze terwijl ze erge pijn lijden.
De sleutel is om te luisteren en te geloven in plaats van te kijken en verkeerd te oordelen.
3. “Heb je gehoord van …?”
In het verleden was het zo dat zieke mensen herstelden of stierven. Daardoor maakt chronische, aanhoudende ziekte ons onzeker.
Daarom houden we van snelle oplossingen: lightning proces, graduele oefentherapie met CGT, reverse therapie, Mickeltherapie, EFT, etc.
Je kent iemand die hersteld is met een snelle oplossing (iedereen trouwens), maar wacht alsjeblieft even voordat je dat verhaal verder vertelt.
Ten eerste verlangen ME-patiënten naar informatie en zullen ze waarschijnlijk blij zijn met je advies. Maar als ze het al meer dan 21 jaar hebben, zoals ik, hoorden ze al deze snelle oplossingen al meermaals.
4. “Je zou therapie X echt moeten proberen – wat heb je te verliezen…?”
(Merk de dwingende toon: evangelische christenen riskeren evangelisch te zijn over andere dingen dan het evangelie!)
Het korte antwoord? Heel veel.
De therapie die je vriend genas, kan een andere patiënt doden.
De snelle oplossingen voor ME zijn veelal psychiatrisch. De onderliggende theorie is dat ME een gedragsaandoening is: symptomen genezen door positief denken, door je lichaam te hertrainen om zichzelf beter te denken. Deze therapieën kunnen voor sommigen nuttig zijn, maar alleen in die mate dat de ziekte veroorzaakt of onderhouden wordt door stress of psychiatrische problemen.
ME is echter categorisch GEEN psychiatrische ziekte: de Wereldgezondheidsorganisatie noemt het officieel een neurologische ziekte (zoals MS of de ziekte van Parkinson). In 2016 bestudeerde het Amerikaanse Institute of Medicine meer dan 9000 onderzoekspapers over ME en stemde hiermee in. Voor ernstige ME-patiënten is de beste hoop antiviralen, Ampligen of Rituximab (een geneesmiddel tegen kanker).
Psychiatrische behandelingen kunnen vaak fysieke ziekten helpen, maar ME-patiënten vertellen om hun symptomen te negeren, is met vuur spelen.
Ik volgde de snelle oplossing van NHS met graduele oefentherapie terwijl mijn ME mild was: tegen het einde van die therapie zat ik in een rolstoel.
Ik ben niet alleen. De grootste enquête van behandelingen voor ME-patiënten vond dat de therapieën van de NHS schade toebrachten, niet hielpen bij de overgrote meerderheid, en Lightning Process maakte 21% slechter.
De inzet is hoog. Dring geen therapie op zonder de bredere statistieken en onderzoek in beschouwing te nemen. Eindig je herstelverhaal beter met zeven magische woorden: “ik weet dat dit niet voor iedereen werkt…”
5. “Wil je echt beter worden?”
Mijn enige authentiek antwoord hierop is huilen. Het impliceert dat ik niet gezond ben omdat ik stiekem of onbewust ziek wil zijn. Het is een belediging om die vraag eenmalig te krijgen; ze voortdurend krijgen, is traumatiserend. Helaas stellen goedbedoelende christenen die vraag vaak. Doe het gewoon niet.
Zie ook: “hebt u niet-erkende zonden in uw leven?” Natuurlijk is het antwoord “heeft niet iedereen die? Ook jij, nu, door deze ondoordachte vraag te stellen.”
We moeten stoppen met het gebruiken van spirituele taal om patiënten de schuld te geven van hun ziekte. We hebben een theologie van het mysterie van lijden nodig. Onthou dat wie Job troostte hem de schuld gaf van zijn ziekte, en God berispte hen.
Vijf manieren waarop christenen kunnen helpen:
1. Luister en geloof
In een cultuur van schaamte en ongeloof rond onzichtbare ziekten, is gewoon medeleven betuigen een groot geschenk.
2. Vraag hoe je hen kan steunen
Weet dat de patiënt de expert is, niet jij.
3. Hou contact; ontmoet hen op hun eigen terrein.
ME is erg isolerend. Sommigen verdragen alleen een kleine groep in hun eigen woonst.
4. Wees geduldig als ze onbetrouwbaar zijn.
Het is niet hun schuld, het is hun ziekte.
5. Moedig hen aan om te dienen.
Zo vaak zien we chronisch zieke mensen als ontvangers van hulp, maar ze hebben vaak veel te bieden. Waardeer de manieren waarop ze dienen.
Over de auteur
Tanya Marlow was voormalig spreker in Bijbelse Theologie, nu schrijver, actievoerder en omroeper. Op tanyamarlow.com schrijft ze over het vinden van hoop op moeilijke plaatsen. Haar eerste boek is Coming Back to God When You Feel Empty, dat u hier gratis kan downloaden .
© Tanya Marlow, Premier Christianity. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
Lees meer van Tanya Marlow
