De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie.
Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012
Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME] betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen:
“Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een afwijking waardoor je heel moe bent.”
Ik heb al elf jaar de diagnose CVS. Ik ben niet “heel moe”. Ik ben zelfs niet “moe”. Ik val niet in slaap tijdens het lezen of TV kijken. Ik ga niet knikkebollen tijdens een gesprek. Ik ben niet moe. Ik ben ziek. Naast andere klachten, heb ik last van een ziekelijke uitputting en malaise die gezonde mensen ervaren als ze een acute kwaal zoals griep hebben – alleen voel ik me al 11,5 jaar aan één stuk zo. Ik noem het “de griep zonder koorts”.
Om even terug te komen op de patiëntenfolder, Jennie Spotila had in haar excellente blog “Occupy CFS”, het volgende te zeggen over het standpunt van de American Academy of Family Physicians dat CVS “maakt dat je heel moe bent”:
Een persoon met slaapapneu is moe. Een jonge moeder is moe. Een perfect gezonde rechtenstudent die zich voorbereidt op zijn afstuderen, is moe (rara hoe weet ik dat). CVS maakt me niet moe. CVS zorgt voor algehele uitputting, het compleet instorten met fysieke en mentale uitputting. Het gebruik van het woord “moe” is niet alleen medisch inaccuraat, maar het doet de ernst van mijn ziekte en ervaring af als iets onbenulligs.
De rest van Jennie’s analyse van de Patiënten Informatiefolder kan je vinden op deze link http://www.occupycfs.com/2012/10/17/this-is-why/
Ik schrijf niet vaak over CVS omdat mijn focus gericht is op alle chronische ziekten en pijnklachten. Maar ik kon dit niet laten voorbijgaan zonder enige commentaar. Het lezen van de woorden “erg moe”, voelde als een stomp in mijn maag. Zoveel jaar juridische strijd door organisaties als The CFIDS Association en door artsen die hun leven aan ons hebben gewijd, en dit is wat we bereikt hebben bij de American Academy of Family Physicians: we zijn zo moe.
Dat is zo’n beetje wel wat ik kwijt wilde over het AAFP. Ik ben ontdaan en ik wilde uitleggen waarom. Als je wil kan je meer lezen over CVS (ook wel ME/CVS) in twee andere stukken van mij, “The Stigma of Chronic Fatigue Syndrome” [Nederlandse vertaling: Het stigma van chronisch vermoeidheidssyndroom ] en “Why Can’t Medical Science Figure Out ChronicFatigue Syndrome?” [Nederlandse vertaling: Waarom kan de medische wetenschap het Chronisch Vermoeidsheidssyndroom niet verklaren?]
Over de foute benaming van ziekten verwijs ik je naar “Who Comes Up with These Names? A Plea for Truth in Labeling.”
Ik ben jaren bezig geweest om mijn artsen niet meer de term “chronisch vermoeid” te laten gebruiken (zowel tijdens een gesprek als in mijn medische dossiers). “Chronisch vermoeid” is van toepassing bij bijvoorbeeld mensen die overwerkt of overspannen zijn. Met een beetje goede slaap en leefwijze, kunnen ze opknappen. Het “Chronisch Vermoeidheid Syndroom” daarentegen is een afmattende ziekte dat gepaard gaat met het disfunctioneren van verschillende lichaamssystemen, waaronder het immuunsysteem.
Ironie, O ironie. Mijn pogingen zijn geslaagd: mijn artsen gebruiken nu de term Chronisch Vermoeidheidssyndroom als ze het over mijn ziekte hebben. Maar wat ik heb bereikt is een mini pleister op de wond. Want het consequent gebruik van de verschrikkelijke foute benaming, “Chronisch Vermoeidheidssyndroom” heeft tot gevolg dat een organisatie als het AAFP weg kan komen met mij “erg moe” te noemen en die informatie aan haar 106.000 leden doorgeeft. Ik neem terug wat ik aan het begin van dit stukje zei. Ik ben erg moe. Ik ben erg moe van het voortdurend gebrek aan serieuze aandacht die deze verwoestende ziekte krijgt.
© 2012 Toni Bernhard www.howtobesick.com
Toni Bernhard is de auteur van “How to Be Sick: een boeddhistisch geinspireerde gids voor de Chronisch zieken en hun verzorgers”, winnaar van de gouden Nautilus Book Award 2011 in de categorie Zelfhulp/Psychologie en de zilveren award in de categorie Memoires.
© Vertaling Sperwer van “Another blow to Chronic Fatigue Syndrome Sufferers” (Psychologytoday.com, 2 november 2012)
Help alsjeblieft aan de bewustmaking door dit stukje op Facebook, Twitter, te plaatsen. Je kunt het ook doormailen aan anderen. [Zie de Google Share knoppen boven en onderaan het artikel]. Alvast bedankt, Toni Bernhard.
