Vrijdag 24 mei is de twintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is:

Zin en onzin van testen

Bekijk de video (6:10) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=aMj62_OM1oU

Prof. Dr. K. de Meirleir geeft antwoord op vragen m.b.t. de zin en onzin van testen.

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Hou het forum in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Prof. De Meirleir om vragen te stellen: Er is een laatste keer chatmogelijkheid op 7 juni van 11 tot 11u30!

Vragen kunnen steeds worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.

Transcript College 20: Zin en onzin van testen

Webcollege van Prof. Dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 24 mei 2013

gevolgd door vragen en antwoorden

Is het ATP-profiel een zinvolle test?

ATP is de enige scheikundige vorm van energielevering die we hebben om bijvoorbeeld onze spieren te laten samentrekken, dus om te bewegen. En ook om onze hele stofwisseling te runnen.

We moeten daarom constant ATP aanmaken. Dat doen we uit fosfocreatine en door het verbruik ofwel de omzetting van suikers en vetten.

We produceren eigenlijk continu ATP. Een cel zal nooit een gering ATP hebben. In die zin is het gebruik van ATP toch wel een beetje discutabel, omdat het ATP heel moeilijk correct te bepalen is. Het wijzigt constant. Wij gebruiken die testen hier in West-Europa niet, die worden enkel in Groot-Brittannië gedaan. En het praktisch nut daarvan lijkt mij beperkt, tenzij het gekoppeld is aan een interventie waarbij men probeert mensen meer energie te laten leveren.

Maar ik denk niet dat dit het hoofdprobleem is. Een ATP-bepaling zoals men dat in Groot-Brittannië doet, en wij hier in Europa dus niet, kan bevestigen dat er een stoornis is in de stofwisseling. En dat er een verminderde ATP-productie is.

Maar dat is bij veel chronische ziekten het geval. Het is dus eigenlijk niet specifiek voor ME/cvs, maar het kan aanleiding zijn voor beslissingen in verband met een symptomatische behandeling. Om patiënten te helpen in hun algemene toestand.

Is H2S een betrouwbare marker en wat toont het aan?

De H2S-test meet metabolieten van het gas H2S zoals ze uitgescheiden worden in de urine. Die test zal positief zijn wanneer er drie minuten nadat de urine in contact gebracht wordt met de vloeistof in de testkit een kleurverandering is.

Wat meet deze test?

Dat er méér H2S-metabolieten zijn, maar er ook een verschuiving is in de Th1/Th2 ratio. Hoe sterker positief de test is, hoe meer Th2-dominantie er is. Dit is een test die interessant is voor screening: aangezien 85% van de ME-patiënten een Th2- dominantie hebben, is hij interessant voor algemeen geneeskundigen om uit te maken of er sprake is van een Th1/Th2 verschuiving is, zonder over ME te spreken.

Wat zijn NK-cellen en wat is hun functie?

De vraag is welke rol NK-cellen spelen en hoe daar naar gekeken wordt bij ME/cvs.

NK-cellen zijn circulerende immuuncellen, natural killer cellen. De naam zegt het al, ze zullen tumorcellen en virussen vernietigen. Ze spelen dus een belangrijke rol in onze immuniteit.

Al heel lang geleden in het ME-verhaal heeft men ontdekt dat heel veel patiënten een laag aantal NK-cellen hebben en dat er ook een verminderde functionaliteit is van die cellen. Wat een belangrijk gegeven is. Maar opnieuw niet zo erg specifiek.

Recent hebben we ook gezien dat bijvoorbeeld bij de chronische vorm van de ziekte van Lyme en bij Bartonella-infecties patiënten ook een lage NK-activiteit en lage aantallen NK-cellen hebben. Het is een concreet gegeven en het is één van de vele factoren in het immuunsysteem van ME-patiënten.

Is de test op NADH zinvol?

NADH is ook een test die door sommige artsen wordt aangevraagd. Ik denk dat dat niet voornamelijk het doel heeft een diagnose te stellen, maar om na te gaan of een eventuele aanvulling van nut kan zijn.

Er wordt gekeken naar de ratio NAD-NADH, stoffen die een rol spelen bij de stofwisseling. Wanneer er sprake is van een abnormale ratio, verklaart dat waarom de spieren sneller verzuren. En ook de bij bijna 100% van de patiënten aanwezige alcohol-intolerantie kan worden verklaard uit een verstoring van de verhouding van deze stoffen.

Verklarende woordenlijst

ATP-profiel – ATP is een door suikers, vetten en eiwitten (vnl. in de mitochondriën) gevormde stof die een sleutelrol vervult als drager van chemische energie. Door de ATP-functionaliteit te meten, kan de mitochondriële disfunctie bepaald worden. Die hangt weer samen met de ernst van de ziekte.

fosfocreatine – een verbinding van creatine met een fosfaat, wordt opgeslagen in de spiercellen als fosfocreatine.

metaboliet – chemische stof die tijdens de stofwisseling wordt gevormd.

NAD – enzym dat een rol speelt bij de verbranding van koolhydraten, vetten en eiwitten.

NADH – gereduceerde vorm van NAD.

ratio – evenredige verhouding; verhouding van de werkzaamheid van stoffen die met elkaar worden vergeleken.

College 20: Vraag & Antwoord

De volgende afleveringen starten 13 juni waarbij de colleges nu verzorgd zullen worden door Prof. Visser. Begin volgend jaar zal Prof. De Meirleir nog enkele colleges geven.

Lees/Bekijk ook:

Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir)

Alle transcripten van voorgaande afleveringen van prof. dr. De Meirleir zijn bij het betreffende college online te lezen of hier kunt u de PDF downloaden van alle colleges. Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.