Dinsdag 11 februari is de drieëndertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema:

ME en kinderen (deel 2)

In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME/cvs bij kinderen.

0.15 Zijn er behandelingen voor kinderen met ME?

1.48 Waar moet een kind met ME absoluut voor worden behoed?

2.35 Hoe kan een kind met ME beschermd worden tegen gedwongen schoolgang?

3.45 Wat is het belangrijkste handvat tegen dreigende uithuisplaatsing van een kind?

Bekijk de video (5:24) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=1tWPzdmSKGE

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.

Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.

Transcript College 33:

ME en kinderen (deel 2).

Webcollege van dr. Nigel Speight, kinderarts, uitgezonden op 11 februari 2014

Zijn er behandelingen voor kinderen met ME?

Op dit moment hebben we geen behandeling die ME geneest. Niet voor kinderen en niet voor volwassenen. Hopelijk komt dat ooit. Als we er eerlijk voor uitkomen dat we geen genezende behandeling hebben, moeten we eigenlijk het woord behandeling niet meer gebruiken en het ‘omgaan met’ noemen. Dan moeten we het hebben over verschillende strategieën om er mee om te gaan.

Persoonlijk heb ik het gevoel dat de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en op te bouwen inspanning misschien wel overdreven is. Het is zeker geen genezende behandeling en de voordelen kunnen in feite heel marginaal zijn. Er bestaat een behandeling met immunoglobulinen waarvoor enig bewijs is uit gerandomiseerde gecontroleerde studies. Ik vind het heel jammer dat die niet herhaald zijn in de afgelopen jaren. Bij mijn ernstigste gevallen had ik wel wat therapeutisch succes met immunoglobulinen. Dat is dus een gebied voor verder onderzoek.

Los daarvan moet de omgang met een kind met ME getuigen van een eenvoudige, ondersteunende, sympathieke, bevestigende, vriendelijke benadering waarin de arts zoals gezegd continuïteit en steun geeft, gepaard met goede adviezen gedurende de ziekte.

Waar moet een kind met ME absoluut voor worden behoed?

Kinderen verdienen het om tegen sommige dingen te worden beschermd. Zoals tegen hun eigen aandrang om teveel te doen, want het zit in hun aard om snel beter te willen worden en elke tijdelijke remissie te gebruiken om over hun grenzen te gaan. We moeten hen daarom met raad en daad helpen beschermen tegen die neigingen. Daarnaast wordt er natuurlijk vanuit vele andere bronnen druk op kinderen uitgeoefend, niet in het minst door hun ouders, hun families, hun artsen en het onderwijssysteem. De belangrijkste rol van een kinderarts kan ook hierin zijn om het kind te beschermen tegen deze druk en ze te laten herstellen in hun eigen tempo.

Hoe kan een kind met ME beschermd worden tegen gedwongen schoolgang?

Er is altijd druk van het onderwijssysteem om kinderen met ME naar school te krijgen, ook al zijn ze er niet gezond genoeg voor. Ik denk dat daarin de arts voet bij stuk moet houden tegenover de onderwijsinstanties. Hij moet aangeven dat het kind te ziek is voor school. Ik zeg soms dat het problematischer is om een milde vorm van ME te hebben dan een ergere vorm, omdat er dan zoveel meer opties zijn. Een kind dat nog 70 % van het normale kan, kan nog een beetje naar school. Daarom moet de arts de school helpen flexibel en begripvol te zijn ten opzichte van de gesteldheid van het kind. Zodat ze het kind niet extra onder druk zetten. Het is voor kinderen soms makkelijker helemaal thuis te blijven en daar onderwijs te krijgen. Dat is een ideale onderwijsmethode voor zieke ME-kinderen. Daardoor zouden zij later weer kunnen aanhaken, wanneer zij genezen zijn van hun ME.

Wat is het belangrijkste handvat tegen dreigende uithuisplaatsing van een kind?

Er heerst een zeer ongelukkige en betreurenswaardige tendens om sommige kinderen met ME en hun families te onderwerpen aan een soort vervolging door de kinderbescherming en dat is uiterst betreurenswaardig en pijnlijk. De belangrijkste manier om dit te voorkomen is een kinderarts die een duidelijke ME diagnose stelt en alle instanties duidelijk maakt dat ME wat hem of haar betreft een fysieke ziekte is. Dit is geen psychische ziekte en de ouders zijn niet te beschermend. Als de kinderarts dit helder overbrengt, is het kind beschermd. Als hij dit niet duidelijk kan maken, is het beangstigend om te zien hoeveel werkers in het onderwijs, maatschappelijk werk en psychiatrie het vanaf dat punt verkeerd zien. En ik ben zelf betrokken geweest bij dertig uiterst schrijnende gevallen die allemaal voortkwamen uit dit soort gebrek aan bescherming.

De volgende afleveringen met Dr. Charles Shepherd zijn gepland 25 februari en hebben als onderwerp “Introductie / Ervaring met ME” (college 35) en “Wat is het verschil tussen ME en CVS?” (college 36)

Lees/Bekijk ook:

Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)

(14/1/14)
WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.