Maandag 21 april is de veertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema:

ME en mogelijke behandelingen

In dit college (10:20) gaat Dr. Charles Shepherd in op mogelijke behandelingen bij ME.

0.20 Welke symptomen komen het meest voor bij ME?

3.58 Welke symptomen zijn te behandelen?

7.38 Welke andere behandelopties stelt u voor?

8.40 Welke hulp is er voor zeer ernstig zieke ME-patiënten?

https://www.youtube.com/watch?v=DmyR33LeUPs

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 40: ME en mogelijke behandelingen

Webcollege van dr. Charles Shepherd, uitgezonden op 21 april 2014

Welke symptomen komen het meest voor bij ME?

De meest voorkomende symptomen bij ME zijn volgens mij onderverdeeld in drie hoofdgroepen: neurologische symptomen en in het bijzonder de zogenoemde cognitieve stoornissen. Dit zijn problemen met normale mentale bezigheden, problemen met het korte termijn geheugen, concentratie, aandacht, nieuwe informatie kunnen verwerken en weer terughalen. Evenwichtsproblemen zijn kenmerkend voor deze ziekte. Mensen beschrijven dit niet als een duizelig, draaiend gevoel, maar ze zeggen dat ze zich wiebelig voelen wanneer ze aan het lopen zijn. Alsof ze op rubber lopen of zoals wanneer ze teveel gedronken zouden hebben. We weten dat het evenwichtscentrum in de hersenen verstoord kan raken door deze ziekte.

Een derde van de verstoringen in de hersenen die bij deze ziekte klachten veroorzaken, zijn klachten die met het autonome zenuwstelsel te maken hebben. In medisch jargon noemen we dit orthostatische intolerantie. Dit zijn problemen die te maken hebben met als men een lange tijd staat. Of klachten die optreden bij een verandering van houding, van liggen naar staan. In dat geval kan een daling van de bloeddruk zorgen voor wat wij orthostatische hypotensie noemen; een daling van de bloeddruk bij een verandering van de houding. Dit veroorzaakt problemen zoals zwakte, zweten of zelfs een gevoel van misselijkheid.

We hebben dus deze groep van belangrijke neurologische symptomen, waarvan ik denk dat het volledig gerechtvaardigd is dat deze ziekte een neurologische ziekte genoemd wordt door de WHO. Verder hebben we de zeer karakteristieke spierklachten die ik al beschreven heb; de door inspanning veroorzaakte spiervermoeidheid en pijn die bij sommige mensen zeer ernstig kan zijn. Spierpijn is niet altijd aanwezig maar kan een zeer belangrijke rol spelen in deze ziekte. En dan zijn er de wat ik de infectieuze immunologische symptomen noem; een gevoel alsof je een erg langdurige griepachtige ziekte hebt die gepaard kan gaan met keelpijn en vergrote klieren.

En tot slot denk ik dat de slaapstoornissen het andere hoofdsymptoom van deze ziekte zijn. Ik ben van mening dat je deze ziekte niet kan hebben zonder enige vorm van slaapstoornis. Interessant is dat in een zeer vroeg stadium deze slaapstoornissen een teveel aan slaap kunnen zijn, wat wij hypersomnie noemen, met name in de vroege postvirale fase. Daarna verschuift dit heel vaak naar een ander soort slaapstoornis, waarbij mensen last hebben van in- en doorslaap problemen, ze hebben een grillig slaappatroon, ze worden vroeg in de ochtend wakker. Maar ze hoeven niet langer 12 tot 14 uur per dag te slapen. Wat voor slaapstoornissen ze ook hebben, ze zullen melden dat ze niet uitgerust zijn als ze wakker worden. Zij hebben een niet verkwikkende slaap ongeacht de slaapstoornis die zij hebben.

Dit zijn denk ik de belangrijkste hoofdsymptomen van deze ziekte. Er zijn veel andere symptomen die ermee verband houden: overgevoeligheid voor licht en geluid, alcoholintolerantie, wat een zeer interessant symptoom is en waarvan ik denk dat het deel van de diagnose van deze ziekte is. Maar volgens mij zijn de hersenen, de spieren, het infectieuze en de slaapsymptomen de kernsymptomen waarop je de diagnose zou stellen.

Welke symptomen zijn te behandelen?

De symptomen die behandeld kunnen worden, en waarvan ik vind dat ze behandeld moeten worden door een arts wanneer ze optreden, zijn pijn en slaapstoornissen. En als het optreedt als onderdeel van de ziekte dan uiteraard ook de depressieve factor als die optreedt bij deze ziekte. Wat pijn betreft zijn er een aantal medicijnen die de artsen kunnen voorschrijven wanneer gewone pijnstillers zoals aspirine, brufen en paracetemol niet effectief zijn. En er is soort trap van pijnstillende middelen die op doktersvoorschrift verkrijgbaar zijn die overwogen kunnen worden wanneer de gewone pijnstillers niet werken.

Een voorbeeld van het soort geneesmiddelen dat kan worden gebruikt, is een medicijn dat Amitriptyline heet, wat een kalmerend tricyclische antidepressivum is, dat zeer laag gedoseerd niet gebruikt wordt als antidepressivum, niet in de dosering die men zou gebruiken voor de behandeling van een depressie. Wanneer een zeer lage dosis gebruikt wordt, kan die helpen tegen pijn. Het kan helpen tegen spierpijn, tegen neuropathische pijn, en door de kalmerende werking ook helpen bij slaapstoornissen. Dus dat is een geneesmiddel dat zeker met de patiënt kan worden besproken. Als de pijn ernstiger is dan zijn er andere medicijnen die in pijn gespecialiseerde artsen, misschien beter kunnen voorschrijven. Eén ervan heet Gabapentine. Dit is een medicijn dat normaal gebruikt wordt voor de behandeling van epilepsie. Maar er is ook gebleken dat, bij een andere dosering en gebruik, het soms erg nuttig is bij verlichting van pijn, met name wanneer het zenuwpijn betreft.

Er zijn verschillende medicijnen die naast amitriptyline kunnen helpen bij slaapstoornissen. Sommige groepen medicijnen kunnen helpen, er zijn korte werkende medicijnen, die mensen kunnen helpen om in slaap te komen en die alleen gebruikt worden voor een zeer korte periode. Er is ook enig bewijs dat het medicijn melatonine, dat gebruikt wordt om mensen met een jetlag te helpen, kan helpen bij sommige mensen met deze ziekte. En bij mensen met deze ziekte die een ernstig verstoorde slaap hebben en bij wie soms het slaapritme volledig is omgekeerd, moet dat overwogen worden. En zoals ik zei, als iemand een klinische depressie heeft bij deze ziekte, en een klinische depressie is iets dat kan ontstaan bij elke langdurige ziekte, met name wanneer men al de problemen heeft die men met een ziekte als ME ondervindt, dan moet deze altijd serieus genomen worden. Omdat we helaas weten dat sommige mensen met ME, die erg overstuur zijn van alle dingen waar ze mee te maken krijgen, daadwerkelijk zelfmoord overwegen en af en toe zelfs zelfmoord plegen.

Dus depressie, echte klinische depressie in tegenstelling tot het gevoel genoeg te hebben van deze ziekte moet serieus genomen worden, en zoals gezegd indien nodig worden behandeld met antidepressiva. Helaas hebben we op ook groepen symptomen die niet op behandeling met medicatie reageren. Zo zijn er bijvoorbeeld de problemen die mensen met cognitieve functies hebben, problemen met het geheugen en de concentratie. En het zou geweldig zijn als wij artsen een medicijn hadden waarmee we mensen konden helpen om beter met die symptomen om te kunnen gaan.

Welke andere behandelopties stelt u voor?

Er zijn andere behandelingen naast de hoofdzaken bij het omgaan met de ziekte, zoals omgang met activiteiten, pacing en het omgaan met symptomen als pijn en slaapstoornissen. Ik dat dat een arts die zich met deze ziekte bezighoudt te maken heeft met de vele praktische aspecten van deze ziekte voor de patiënten. Ik vind dat ze erg proactief en ondersteunend moeten zijn bij zaken als hulp bij het aanvragen van voorzieningen, het geven van een passend advies over wat te doen met betrekking tot werk en werkgelegenheid. En in het geval van kinderen en jong volwassenen om hen te helpen met hun onderwijs, wat in kan houden om te proberen thuisonderwijs te krijgen, als een kind daartoe in staat is, en heel geleidelijk naar school terug te gaan als het kind daar goed genoeg voor is.

Welke hulp is er voor zeer ernstig zieke ME-patiënten?

Voor mensen met ernstige ME is er helaas geen hulp, zeker hier in het Verenigd Koninkrijk, en ik vermoed dat dat voor de rest van Europa hetzelfde geldt. Veel van deze mensen die afhankelijk zijn van een rolstoel, aan huis gebonden of bedlegerig zijn, hebben geen toegang tot medische diensten. Ze zijn niet in staat om naar afspraken in een ziekenhuis te gaan. Terwijl we nu een aantal ziekenhuizen met gespecialiseerde dienstverlening hebben hier in het Verenigd Koninkrijk, leveren deze klinieken doorgaans geen zorg aan huis bij mensen met ernstige ME. Er is dus een groot probleem voor deze patiëntengroep om toegang tot medische diensten te krijgen en dit is echt iets dat dringend moet worden aangepakt. We hebben geprobeerd om dat voor ME te doen via de parlementaire werkgroep voor ME, maar het is erg afhankelijk van de bereidwilligheid van artsen en zorgverleners op ziekenhuisniveau om dit in beweging te zetten. En helaas gebeurt dat niet.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

Chat: vraag en antwoord

Op donderdag 24 april 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan dr. Charles Shepherd worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: In uw college noemde u meerdere symptomen van ME. Maar u noemde geen problemen met de maag of de darmen. Denkt u dat deze problemen geen symptomen zijn van ME?

A: Symptomen zoals bij het prikkelbare darmsyndroom komen vaak voor bij mensen met ME/CVS en ik heb net een nieuwe informatiebrochure gemaakt over dit onderwerp voor mensen in Groot-Brittannië. Maar het is ook belangrijk om andere mogelijke verklaringen uit te sluiten, zoals coeliakie.

Ondanks dat ze vrij veel voorkomen, zou ik niet willen stellen dat PDS-achtige symptomen een diagnostische sleutel zijn voor ME of CVS.

V: Heeft u zelf ervaring met alternatieve behandelingen, of weet u ervan via patiënten? Wat is u mening daarover?

A: De rol van alternatieve behandelingen bij darmsymptomen is beperkt. Een product dat het proberen wellicht waard is, is een probioticum als Activia. Daarvan heeft enig wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat het helpt tegen constipatie en pijn. Gember en drukpuntmassage op de pols kunnen ook helpen bij misselijkheid.

V: Wat is Activia, is dat een medicijn?

A: Activia is een probioticum dat veel bifidusbacteriën bevat en kan helpen bij constipatie en pijn.

V: Kent u een behandeling voor darmproblemen (waarbij coeliakie is uitgesloten)?

A: Na het uitsluiten van andere mogelijke verklaringen zouden de meeste artsen een symptomatische aanpak aanraden, waarbij medicijnen worden gebruikt die constipatie of diarree, koliekpijn en winderigheid verminderen. Veranderingen in het dieet kunnen in sommige gevallen ook helpen, vooral tegen winderigheid.

V: Ik zag een video van Teitelbaum die net als u zei dat wanneer je geen slaapproblemen hebt, je geen ME/cvs hebt. Vermelden de meeste criteria niet “niet-verkwikkende slaap”, wat naar mijn mening iets anders is?

A: Ik ben geneigd niet-verkwikkende slaap te beschouwen als een belangrijk diagnostisch kenmerk van ME/cvs. Verstoorde slaap kan bij ME/cvs verschillende vormen aannemen. In de vroege stadia is er vaak een overmatige slaapbehoefte – bekend als hypersomnia. Later hebben mensen moeite met inslapen, of slapen ze heel onregelmatig.

V: Teitelbaum zei ook dat iets van 90% beter wordt. Bedoelt hij dan niet dat ze zich min of meer redden door diëten en pillen?

A: Ik ben het er niet mee eens dat 90% van de mensen herstelt van ME/cvs. Veel mensen verbeteren enigszins (net zoals ik) en leren om te gaan met hun symptomen en beperkingen. Maar dat is niet hetzelfde als herstellen. Een aanzienlijke minderheid, misschien wel zo’n 25%, is ernstig ziek en blijft dat.

V: Een orthomoleculaire therapeut merkte een keer op dat mijn systeem een tekort had aan bijnierschorshormonen zoals DHEA. Hij stelde voor om medicatie met deze hormonen te nemen. Zou u deze behandeling geven? Kan dit het hele systeem misschien schaden?

A: Er bestaat overvloedig onderzoekbewijs van goede kwaliteit dat uitwijst dat mensen met ME/cvs een wat verlaagde productie hebben van een hormoon dat cortisol heet. Toch hebben klinische testen niet aangetoond dat inname van cortisol een veilige en doeltreffende behandeling is bij ME/cvs.

Er bestaat geen gedegen onderzoekbewijs dat uitwijst dat mensen met ME/cvs een verlaagd DHEA niveau hebben. En er schuilen gevaren in het innemen van DHEA als het lichaam dat niet nodig heeft. Ik ben dus niet voor die benadering. Een recente studie uit 2004 van Cleare et al. meldde dat de DHEA-niveaus bij ME/cvs zelfs toegenomen waren, waaruit geconcludeerd werd dat aanvulling van DHEA onnodig en misschien zelfs gevaarlijk is.

V: Ik ben zo’n 30 jaar ME/cvs patiënt en mijn vraag is als volgt. Ik lees regelmatig dat de hypofyse waarschijnlijk een rol speelt bij ME/cvs. De hypofyse reguleert de schildklier. Zou het kunnen dat een schildklierafwijking een effect of symptoom is van ME/cvs? Of dat omgekeerd ME/cvs een effect/symptoom van een schildklierafwijking is? Bijvoorbeeld een subklinische hypothyreoïdie?

A: We weten dat er een verstoring is in de hormoon-regulerende route die begint in de hypothalamus in de hersenen, de hypofyse (die eronder ligt) en de bijnieren (die cortisol produceren). Maar er zijn geen harde bewijzen dat een vergelijkbare verstoring plaatsvindt in de thyroxine-route.

Artsen moeten daarom geen thyroxine voorschrijven bij mensen met ME/cvs, tenzij er afwijkende waarden (T4 en TSH-niveaus) komen uit de bloedtesten om de werking van de schildklier te meten.

V: Is er een relatie tussen ME/cvs en een vitamine B12-gebrek? Ik heb zowel een verhoogde TSH-waarde als een veel te laag vitamine B12. Ik word sinds kort behandeld met vitamine B12 injecties en Thyrax.

A: Dat je een verhoogd niveau van het schildklier stimulerend hormoon (TSH) hebt, geeft normaal gesproken aan dat je schildklier niet zo effectief werkt als hij zou moeten werken. Een schildklieraandoening en een vitamine B12 tekort kunnen soms met elkaar te maken hebben door auto-immuniteit – waarbij het immuunsysteem de lichaamseigen weefsels aanvalt.

V: Kunnen alternatieve behandelingen in het algemeen schadelijk zijn voor ME/CVS patiënten?

A: Ik zou niet willen zeggen dat alternatieve behandelingen schadelijk zijn voor mensen met ME/cvs, maar je moet er wel voorzichtig mee zijn, helemaal als je grote doses supplementen of vitaminen gaat nemen of op planten gebaseerde behandelingen. Als je gelooft in dingen zoals acupunctuur (vooral tegen pijn) of homeopathie, is het de moeite waard om dat te proberen.

V: Bent u bekend met lage doses naltrexone (LDN)? Wat denkt u daarvan?

A: Sommige mensen in Groot-Brittannië krijgen LDN voorgeschreven en we krijgen zeer uiteenlopende feedback van hen. Het probleem is het gebrek aan bewijs via een klinische studie dat aantoont dat het een veilige en effectieve vorm van behandelen is. Voor zover onze kennis nu reikt, beveel ik LDN niet aan. Er vond een kleine klinische studie (Younger et al, 2013) plaats waarbij LDN bij fibromyalgie gebruikt werd. Die deed vermoeden dat je er iets aan kunt hebben bij pijnbestrijding.

V: Een groot compliment voor de video over inspanning (en de mitochondriën). Als iemand ooit nog over loopbanden begint, zal ik hem die laten zien!

A: Dank voor je commentaar op de video over het omgaan met activiteiten. Er is een nieuwe onderzoekstudie verschenen die bevestigt dat de VO2 max-test een nuttig hulpmiddel kan zijn bij de beoordeling van ME/cvs.

V: Nu we het over video’s hebben. Vorige keer meldde ik een druk in mijn hersenen na de inname van antibiotica en dergelijke, die soms uitstraalt naar mijn ogen. Die gaan trillen en dat is soms van buitenaf te voelen. En bijvoorbeeld ook mijn keel/schildklier die ‘klokt’, wat ook bij anderen valt te zien – ik heb dat opgenomen. Wilt u dat zien? Een neuroloog zei dat het samentrekkingen waren van spieren, maar voor zover ik weet heb ik geen spieren in mijn hersenen.

A: Maar die heb je wel. Er zijn massa’s spiertjes die bewegingen reguleren in het gezicht, de ogen, de mond enz. Een spierspasme dat je oogleden doet openen en sluiten, heet ooglidkramp. Ik denk dat dat heel algemeen voorkomt bij mensen met ME/cvs, vooral wanneer ze moe zijn.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl   

De volgende aflevering met Dr. Charles Shepherd is gepland maandag 5 mei en heeft als onderwerp “College 41: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.