What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net verschijnt in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie is vooral gefocust op het belang en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng en -acties op belangrijke ontwikkelingen rond ME.
Deel I ging over de actie van Clark Ellis en zijn oproep aan patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. de PACE-trial en de PACE-auteurs/Queen Mary University London (QMUL) te laten weten wat hun standpunt is in deze. Deze actie is een internationaal succes. De vorige keer lieten wij al weten dat het Burgerinitiatief Erken ME / Groep ME Den Haag zich als eerste Nederlandse organisatie had aangesloten bij deze wereldwijde oproep voor het vrijgeven van de PACE-data, en vrij snel volgde een brief van de Belgische Wake Up Call Beweging (WUCB) samen met ME-gids aan QMUL alsook een brief van 3 Nederlandse patiëntenorganisaties, t.w. de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting. In totaal hebben volgens Clark Ellis nu 27 patiëntenorganisaties van over de hele wereld aangedrongen bij QMUL om de data vrij te geven.
Waarom is dit belangrijk? Omdat er zoveel cruciale onderwerpen zijn die een centrale rol spelen bij het tot stand brengen van echte vooruitgang en verandering voor ME-patiënten in Nederland en België (en wereldwijd). De realisatie dat het laten horen van je stem als patiënt wel degelijk het verschil kan maken, is wat Clark Ellis wilde laten zien en met succes. Patiëntenorganisaties (als vertegenwoordigers van ons als patiënten), zo stelde hij, hebben de plicht om transparant te zijn naar ons over hun standpunten en dienen actief stelling te nemen namens ons en (sneller) in actie te komen waar nodig om dingen aan te kaarten, iets wat nog te vaak ontbreekt, er is te vaak een passieve afwachtende houding. Patiënten moeten ook niet langer stilzitten maar die transparantie in standpunten en acties van hun patiëntvertegenwoordigers afdwingen, op een nette manier. En met elkaar kunnen we dat verschil dan ook maken. Zie ook de geüpdatete blog van Clark Ellis:
“It is the single most important advantage that we have as patients with this disease: there are so many of us that if we get organized, if we take part and believe we can make a difference, then we cannot be ignored”
Dit punt komt ook in Deel II van deze miniserie What about ME? terug.
Deel II: ME-patiënten in Nederland verbijsterd over samenstelling Gezondheidsraadcommissie ME en starten petitie “ME is geen SOLK”
Sinds kort staat er een petitie online https://meisgeensolk.petities.nl/ “ME is geen SOLK” (SOLK staat voor Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten) en worden op sociale media ME-patiënten en allen die de ernst en aard van deze biomedische aandoening ME (Myalgische Encefalomyelitis, ICD 93.3) erkennen, opgeroepen om hun stem te laten horen aan de Gezondheidsraad (GR) door de petitie te tekenen. De petitie heeft als doel om op korte termijn een duidelijk signaal af te geven aan de Gezondheidsraad dat er, zonder bepaalde aanpassingen, onder ME-patiënten in Nederland geen enkel draagvlak bestaat voor de huidige GR-commissie die de opdracht heeft een adviesrapport te schrijven aan de Tweede Kamer over de stand van de wetenschap aangaande een breed aantal onderwerpen m.b.t ME.
De huidige Gezondheidsraadcommissie ME/CVS, bekend gemaakt op 29 maart 2016, bestaat uit de volgende leden, en wordt ondersteund door een secretaris van de GR, dr. J.N.D. de Neeling.
- prof. dr. M.H.H. (Mark) Kramer, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam, voorzitter
- prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert, hoogleraar interne geneeskunde en immunologie, Maastricht UMC
- dr. A.J. ( Fons) van Dijk, revalidatiearts, Enschede
- drs. Y (Ynske) Jansen, beleidsmedewerker werk & inkomen en patiëntenparticipatie, Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Groningen
- dr. J.A. (Hans) Knoop, klinisch psycholoog, hoofd Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, Radboudumc, Nijmegen
- dr. T.C. (Tim) olde Hartman, huisarts, Radboudumc, Nijmegen
- prof. dr. J.G.M. (Judith) Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek, UMCG, Groningen
- dr. M.G. (Marcel) Smits, neuroloog/somnoloog, Ziekenhuis Gelderse Valei, Ede
- prof. dr. N.M. (Nico) Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, UMC Utrecht
- R.H. (Rob) Wijbenga, oud-voorzitter ME/cvs vereniging, hoofdredacteur ME Global Chronicle, Heiloo
- L. van Kranendonk, MSc, VWS, waarnemer
De initiatiefnemers van de petitie maken zich zorgen over het grote aantal SOLK/NKCV (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, een GGZ-instelling) vertegenwoordigers (van Dijk, Knoop, Rosmalen, Olde Hartman) in een commissie die op grond van de adviesaanvraag uit de Tweede Kamer over ME dient te gaan en dat er in de commissie onvoldoende ME-expertise vertegenwoordigd is. Dat er te weinig is gedaan met de namen van (internationale) experts die zijn aangeleverd aan de Gezondheidsraad.
Opvallend is ook dat in het officiële aankondigingsbericht ME verbreed wordt naar CVS door te verwijzen naar het vorige GR-rapport uit 2005. “Op 25 maart 2016 installeerde de voorzitter van de Gezondheidsraad de commissie ME/CVS. De commissie zal op verzoek van de Tweede Kamer een overzicht geven van de stand van de wetenschap omtrent myalgische encephalomyelitis (ME), de aandoening die de raad eerder, in 2005, besprak in het advies Het chronische-vermoeidheidssyndroom.” Echter de petitie van het Burgerinitiatief ging juist expliciet over ME, precies om ME nu eindelijk uit de CVS-paraplu te krijgen.
Het Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME Den Haag heeft kort na het verschijnen van het bericht van de Gezondheidsraad op haar facebook een reactie gegeven, waarin zij o.a. stelt:
“Wij brachten namen van internationale experts op het gebied van ME in, op het verzoek van de Gezondheidsraad om namen te noemen van mensen met relevante expertise op dit specifieke gebied. Deze internationale experts / artsen, hadden ons reeds toegezegd te willen participeren, tot onze verbazing zitten zij niet in de commissie. Meermaals hebben wij de Gezondheidsraad over dit punt aangesproken, wij hadden immers vanaf het begin duidelijk gemaakt dat het betrekken van internationale expertise cruciaal was, juist omdat kennis en expertise in Nederland bijna geheel ontbreekt (wij zijn immers niet voor niets ons Burgerinitiatief gestart). En als tussenoplossing gaven wij een half jaar later, in december 2015, nog een aantal Nederlandse namen door van medisch specialisten die kennis en ervaring hebben op het gebied van ME. Van alle door ons aangeleverde namen zit nu 1 persoon in de commissie. Dit betreuren wij zeer.”
En
“Wij kunnen niet anders dan stellen dat met betrekking tot de uiteindelijke samenstelling van de gezondheidsraadcommissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen, wij uitermate teleurgesteld zijn, want deze huidige commissie is verre evenwichtig in onze ogen. Het toevoegen van een onevenredig groot aantal commissieleden met een SOLK- of GGZ achtergrond is in onze ogen absoluut ongewenst. Ook betreuren wij het dat de Gezondheidsraad de commissie alsnog de naam ´ME/cvs` gegeven heeft, terwijl in de adviesopdracht uit de Tweede Kamer en in het eigen werkprogramma van de Gezondheidsraad 2016 alleen de term ME gebruikt wordt. ME is een sinds 1969 door de WHO erkende ziekte en CVS is in Nederland een aandoening die onder ´SOLK´ geschaard wordt, en daarmee ook gelijk gesteld wordt aan bijvoorbeeld somatoforme aandoeningen.”
Zie voor gehele reactie:
Ook de ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting gaven een verklaring nadat de commissie bekend was gemaakt, zonder dat zij verder een oordeel uitspraken over de samenstelling van die commissie
Later is de ME/CVS vereniging helder over hun standpunt op hun facebook en steunen ze de petitie ME is geen SOLK openlijk.
Ook de ME Vereniging Nederland steunt de petitie; en liet in een eerdere verklaring al in niet mis te verstane bewoordingen haar ongenoegen blijken over de hele gang van zaken rond de commissiesamenstelling:
Gezondheidsraad heeft lak aan opdracht Tweede Kamer – mevereniging
De petitietekst
ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht
Bij ME-patiënten is geen draagvlak voor een Gezondheidsraad (GR) commissie (cie) met leden die ME als chronische, complexe multisysteemziekte (ICD G93.3) ontkennen of gelijk stellen aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), functioneel syndroom, somatoforme stoornis (ICD F45), neurasthenie (ICD F48) of onverklaarde vermoeidheid (ICD R53).
Wij
Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en allen die de ernst en aard van deze biomedische ziekte erkennen
constateren
Dat de Gezondheidsraad cie-samenstelling niet te verenigen is met de stand van de wetenschap, waarvan de Gezondheidsraad op de hoogte is (WHO erkenning ME 1969, ICD G93.3, het Institute Of Medicine spreekt van een chronische, complexe multisysteemziekte, met klachten die verklaard worden door aantoonbare fysieke afwijkingen beschreven in duizenden wetenschappelijke publicaties), noch sluit het aan bij de adviesopdracht van de Tweede Kamer (adviesrapport over ME). ME is geen SOLK! De Gezondheidsraad dient de beste expertise te selecteren, relevant voor de ziekte, maar verzaakt.
en verzoeken
De Gezondheidsraad cie-samenstelling aan te passen. Patiënten inbreng dient leidend te zijn. Immers, het Burgerinitiatief Erken ME was de directe aanleiding voor de adviesopdracht. Zij en patiëntenorganisaties hebben op verzoek van de Gezondheidsraad namen van (internationale) ME experts aangeleverd, die bereid zijn te participeren (geen van hen SOLK/GGZ!). Dat de Gezondheidsraad toch de voorkeur geeft aan niet (aan)gedragen, niet relevante SOLK- en GGZ-professionals boven internationale ME expertise is onacceptabel. De GR moet zich houden aan haar adviesopdracht!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Wat is er precies aan de hand?
Als direct gevolg van de petitie van het Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME Den Haag, die door meer dan 56.000 mensen is ondertekend, heeft de Tweede Kamer op 9 april 2015 een adviesopdracht gegeven aan de Gezondheidsraad (GR) voor het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap t.a.v. Myalgische Encefalomyelitis (ME) (ICD 93.3). De Tweede Kamercommissie Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) was er door de inhoud van de petitie en de gesprekken die zij hadden met Groep ME Den Haag en experts zoals dr. Klein en prof. De Meirleir, van overtuigd geraakt dat nieuwe wetenschappelijke inzichten en de schrijnende situatie van ME-patiënten in Nederland een nieuw adviesrapport van de GR over ME rechtvaardigden; de gehele Tweede Kamer stemde toe. In haar adviesopdracht aan de voorzitter van de GR stel de Tweede Kamer voorzitter: “ Geachte heer Van Gool, Op 5 maart jl. heeft de Kamer op grond van artikel 30 van het Reglement van Orde van de Tweede Kamer der Staten-Generaal besloten, de Gezondheidsraad een advies c.q. overzicht te vragen met betrekking tot de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis (ME).” In het werkprogramma van de Gezondheidsraad 2016 (pagina 17, onder 2.4 is opgenomen:
“Myalgische Encephalomyelitis
De voorzitter van de Tweede Kamer heeft de Gezondheidsraad gevraagd een advies uit te brengen over de stand van wetenschap omtrent Myalgische Encephalomyelitis (ME). Zij verzoekt de raad in zijn advies een breed scala aan aspecten te betrekken: de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose; ontstaan, verloop en prevalentie; de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen; de invloed van ME op de patiënt, diens omgeving en maatschappelijke participatie; de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland; en de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven”
Internationale biomedische ontwikkelingen en internationale kennis laten zien dat ME een chronische, complexe multisysteemziekte betreft (Institute Of Medicine (IOM), 2015). De Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) die rechtstreeks aan het Department van Human and Health Services (HHS) adviseert, stelt in een rapport na het reviewen van IOM, National Institutes of Health (NIH) Pathways to Prevention (P2P) en andere belangrijke rapporten dat het gaat om een:
“acquired, chronic multi-systemic disease characterized by significant relapse after physical, cognitive, or emotional exertion of any sort. The disease includes immune, neurological and cognitive impairment, sleep abnormalities, and autonomic dysfunction, resulting in significant functional impairment accompanied by a pathological level of fatigue.”
Dit alles heeft veel ME-patiënten de hoop gegeven dat na decennialang stilstand in zorg, wetenschappelijk onderzoek en het keer op keer geconfronteerd worden met gebrek aan kennis bij zorgprofessionals en sociale instanties en vooroordelen in onze maatschappij over ME als aandoening er nu de kans is voor een paradigmashift, die op grond van de stand van de wetenschap ook gerechtvaardigd is. Dat met een kritische en serieuze blik (bijv. t.a.v. ongefundeerde theorieën over de ziekte, theorieën waarop SOLK en CGT/GET-behandelingen gestoeld zijn) en met het betrekken van de juiste ME-experts binnen de GR-commissie er een stap dichter bij de zo benodigde verandering in zorg en biomedisch wetenschappelijk onderzoek zou kunnen worden gekomen. Met als uiteindelijk toekomstig doel een behandeling die kans geeft op reële verbetering of genezing voor deze groep patiënten. Want, zoals het IOM in 2015 in haar rapport stelt, is er vooralsnog helaas geen genezende behandeling voor deze ziekte beschikbaar. Een genezende behandeling kan alleen realiteit worden (ook al beweren GGZ/SOLK-professionals het tegendeel) als die behandeling daadwerkelijk aansluit bij de aard (biomedisch), pathofysiologie en ernst van de aandoening.
Kennis bij zorgprofessionals omtrent deze ziekte, organisatie van zorg en wetenschappelijk onderzoek zou anno 2016 gebaseerd moeten zijn op basis van de laatste stand van de wetenschap, beschikbare expertise van internationale ME-experts, alsook op de ervaringen en zorgbehoefte van de ME-patiënt zelf !
Op de website van de Gezondheidsraad staat
“De Gezondheidsraad streeft ernaar om per advies de beste deskundigen uit het land te verzamelen, bij voorkeur van diverse universitaire medische centra en universiteiten. Zij vormen samen een commissie waarin alle disciplines zijn vertegenwoordigd die relevant zijn voor het onderwerp.”… “Ook expertise die in de wetenschappelijke literatuur onderbelicht is, kan aan bod komen door inbreng van praktijkkennis of ervaringsdeskundigheid van patiënten.” Tevens zegt de Gezondheidsraad: “Internationale wetenschappelijke uitwisseling is een extra ijkpunt voor een actuele weergave van de stand van kennis, zeker op terreinen waar expertise schaars is.”
En verder
“De Gezondheidsraad is op nationaal en internationaal niveau actief om het advieswerk een bredere basis te geven.” … “De Gezondheidsraad onderhoudt nauwe contacten met het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM).”
Bekend is dat het Burgerinitiatief Erken ME en de patiëntenorganisaties door de Gezondheidsraad gevraagd zijn om input te geven over diverse onderwerpen m.b.t. ME, bijvoorbeeld over het IOM-rapport, maar ook is men gevraagd relevante namen voor de commissieleden, ME-experts, aan te leveren. Daaraan heeft iedereen gehoor gegeven. Van het Burgerinitiatief Erken ME / Groep ME Den Haag weten we dat zij zelfs internationale experts bereid hadden gevonden te participeren. Het raadplegen van die expertise is van belang omdat expertise in Nederland schaars is, of gebaseerd op verkeerde uitgangspunten.
Uit updates die online te lezen waren de afgelopen maanden, blijkt duidelijk dat noch het Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME Den Haag, noch de patiëntenorganisaties de huidige GGZ/NKCV- of SOLK-professionals hebben aangedragen als leden voor de commissie. Hoe de Gezondheidsraad dan toch besluit om aangedragen (internationale) ME-experts die belangrijke bijdragen leverden aan baanbrekend biomedisch onderzoek of aan invloedrijke rapporten van overheidsinstanties als IOM en NIH/P2P etc., naast zich neer te leggen is op zijn zachts gezegd opmerkelijk. De eigen keuze voor niet aangedragen, (en gezien stand van de wetenschap) niet relevante, SOLK/NKCV/GGZ-experts uit Nederland, roept vragen op. Men kiest voor professionals die nog immer claimen, dat CGT/GET (zie website van het NKCV, en de website “grip op klachten”, een SOLK-project, gefinancierd middels 1,5 miljoen Euro door het innovatiefonds zorgverzekeraars) genezend kan zijn, en dat deze behandeling evidence based is, behandelingen die er vanuit gaan dat het de cognities van de patiënt zijn (false illness beliefs/valse ziekteovertuigingen, bewegingsangst etc) die moeten worden aangepakt en dat er sprake zou zijn van deconditionering die moet worden opgeheven met het opvoeren van bewegingstherapie (terwijl postexertionele malaise (PEM) kenmerkend is voor ME).
ME-patiënten in Nederland mogen verwachten dat de Gezondheidsraad er alles maar dan ook alles aan doet om de best mogelijke commissie (met meest actuele en relevante internationale expertise op gebied van deze biomedische aandoening) samen te stellen. Zodat leden van die commissie op basis van actuele kennis m.b.t de ziekte en hun eigen jarenlange klinische en wetenschappelijke expertise bij deze specifieke patiëntengroep (ME), ervoor kunnen zorg dragen dat er straks een adviesrapport over ME komt te liggen dat recht doet aan de laatste stand van de wetenschap en zorgervaringen en -behoefte van deze patiëntengroep. Dat dit gebeurt zonder invloed van mogelijke belangenconflicten t.a.v. bijvoorbeeld specifieke behandelingen. En dat de commissie komt met aanbevelingen waardoor zorg en wetenschappelijk onderzoek in Nederland aansluit bij internationale ontwikkelingen op het gebied van ME en disseminatie van juiste kennis over deze aandoening een prioriteit wordt. Zodat we niet nog langer achter blijven lopen in Nederland en blijven hangen in onterecht en verouderde paradigma’s over deze ziekte, en patiënten de hoop op een toekomst kunnen geven.
SOLK-professionals gebruiken vele termen voor SOLK, het gaat bij SOLK dus heel duidelijk om DSM-IV terminologie (DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders een diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen), een link naar psychiatrie, die niets met een chronische erkende ZIEKTE en zelfstandige diagnose ME te maken heeft (ICD-10 93.3). Dat ME niets met psychiatrische diagnoses te maken heeft zoals ongedifferentieerde somatorme aandoeningen (F45) of Neurasthenie (F48) of onverklaarde chronische vermoeidheid (ICD R53), zou geen uitleg moeten behoeven aan de GR.
Echter, in 2005 stelt de GR nog op pg. 45 in haar rapport over CVS, onder paragraaf 3.4.3 Neurologisch of psychiatrisch? :
“De plaats van CVS in de classificatiesystemen is verwarrend. In het internationale classificatiesysteem van psychiatrische aandoeningen, DSM-IV past vermoeidheid zonder lichamelijke verklaring in de categorie ongedifferentieerde somatoforme stoornissen. In het internationale classificatiesysteem van alle ziekten, de ICD-10, staat de aandoening vermeld onder de neurologische ziekten als postviraal vermoeidheidssyndroom/benigne myalgische encefalomyelitis (G93.3). In datzelfde systeem kan CVS op grond van het klachtenbeeld ook als een psychiatrische aandoening worden aangemerkt en wel als neurasthenie (F48.0). In de loop der jaren is door velen gewezen op de overeenkomst tussen CVS en dit in 1869 beschreven ziektebeeld”.
Vervolgens komt in het GR-rapport uit 2005 (over CVS) het argument wat SOLK en GGZ/NKCV tot op heden nog gebruiken (ach het maakt ook niet uit wat voor aandoening het is, we hebben immers een effectieve behandeling, CGT!)
“CVS-patiënten en hun organisaties hechten er aan hun aandoening als een neurologische (lees: somatische) ziekte te classificeren, om redenen die eerder zijn toegelicht. De commissie stelt echter dat de plaats van CVS in een classificatiesysteem niets zegt over de aard van de aandoening en dat de casusdefinitie van CVS niet meer is dan een beschrijving van een klachtenpatroon, waaraan geen argumenten ontleend kunnen worden in een discussie over ‘neurologisch of psychiatrisch’. Bovendien vindt de commissie een dergelijke discussie niet vruchtbaar als het gaat om de behandeling van patiënten”
En dus, zelfs nu 10 jaar later, tegen de achtergrond van de huidige stand van de wetenschap scharen SOLK-professionals “CVS” onder de term SOLK of noemen het een functioneel syndroom of classificeren het zelfs (zo staat in de NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap)-standaard SOLK en de multidisciplinaire richtlijn SOLK en somatoforme aandoeningen, zie o.a. tabel 5) als een ongedifferentieerde somatoforme stoornis (een psychiatrische diagnose die valt onder ICD F45.). Niet veel patiënten weten dat de CBO-richtlijn over CVS feitelijk onder de SOLK-richtlijn valt. Hoe de patiëntenorganisaties dit hebben kunnen laten gebeuren en daartegen niet actief optreden, is eerlijk gezegd onbegrijpelijk. Gevolg: op ieder SOLK-congres en op de NHG-scholingen aan huisartsen wordt dit standpunt uitgedragen, ME is gelijk aan het paraplubegrip CVS, en CVS is volgens de SOLK-standaard een ongedifferentieerde somatoforme stoornis, op SOLK-congressen wordt het ook wel een functioneel syndroom genoemd.
Ze staan erin niet alleen. In een recent document van het NKCV, wordt CVS ook door hen heel duidelijk gelijk gesteld aan een ongedifferentieerde somatoforme stoornis (ICD F45).
“Stichting NKCV is gespecialiseerd in behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom middels cognitieve gedragstherapie. Voor kinderen en adolescenten heeft het NKCV een landelijke functie voor de behandeling met cognitieve gedragstherapie. De incidentie van de ongedifferentieerde somatoforme stoornis CVS in jongeren wordt geschat op 200 per jaar.”
Ook in onderstaand document
wordt in een artikel van Hans Knoop duidelijk hoe men de aandoening kwalificeert:
Cognitieve
gedragstherapie bij het chronisch vermoeidheidssyndroom
“Het doel van CGT voor CVS is dat de patiënt niet meer ernstig vermoeid is en niet meer beperkt wordt door de vermoeidheid in het dagelijks functioneren.
In de behandeling wordt de patiënt gemotiveerd om stapsgewijs de in stand houdende factoren van deze ongedifferentieerde somatoforme stoornis aan te pakken.”
Zowel SOLK als GGZ/NKCV hebben dezelfde insteek t.a.v behandeling, cognitieve gedragstherapie – CGT. Het NKCV, tegenwoordig een zelfstandige GGZ-instelling en SOLK-professionals (samen met NKCV te vinden in het project “grip op klachten”) stellen dat CGT een evidence based behandeling is en de behandeling van eerste keuze bij “CVS”. Men verzuimt te melden dat de patiëntenorganisaties de CBO-richtlijn over CVS niet hebben geautoriseerd. Noch worden op de websites van het NKCV en Grip op Klachten wetenschappelijke onderbouwingen gegeven voor hun effectiviteitsclaims t.a.v. CGT, referenties en onderbouwde cijfers ontbreken.
Alleen op de website van het Radboud, als het gaat over cognitieve gedragstherapie dat het NKCV aanbiedt, wordt bij de claim dat CGT bewezen effectief zou zijn, een referentie gegeven van een studie van Prins et al., 2001 van 15 jaar geleden. Deze was overigens verre van effectief (had een uitval van bijna 30%!, maar dat even terzijde), en de inclusiecriteria voor patiënten betroffen de CDC-criteria (Fukuda et al., 1994), maar dan ZONDER de verplichte 4 van de 8 aanvullende symptomen. Je kan niet anders dan concluderen dat die studie van Prins et al., 2001 dus hoogstens onderzoek heeft gedaan bij “(chronisch) vermoeiden”. De studie was mede gefinancierd door het College van Zorgverzekeringen. De data van deze studie zijn vervolgens gebruikt in wel zeker 4 nieuwe/andere publicaties over CGT van diverse auteurs uit Nijmegen/Radboud die daarmee meteen ook vervuild waren en waardoor de conclusies van deze studies op geen enkele manier op ME van toepassing zijn.
ME-experts zijn heel helder over de behandeling die SOLK- en GGZ/NKCV-professionals uitdragen (CGT/GET). Prof. M. Hooper:
“CGT is gebaseerd op het idee dat somatoforme aandoeningen worden bestendigd door abnormale of onnodige ziektegedachten die leiden tot abnormaal of nutteloos gedrag. De eerste vereiste voor een somatoforme diagnose is dat er geen fysieke oorzaak voor de symptomen is. Dit is niet het geval bij ME (CVS).”
Of Zoals Prof. L. Jason het uitlegde in wetenschap voor patiënten: je kunt een patiënt met ME niet maar naar een psycholoog of psychiater sturen, reden, omdat ze andere zorg nodig hebben en professionals die hen kunnen helpen met de vele fysieke symptomen die bij de ziekte horen.
“Just think about it, if a person with cancer came to a medical doctor and the doctor said, go see a psychiatrist or a psychologist, that’s all you need, the patient with cancer would be terribly upset. And that’s exactly what has happened with patients with ME throughout the world” ME patients “have needs that go far beyond psychiatric issues, they have somatic problems, they have physical dysfunctions, they have got irregularities that are biological, they need the best of medical care and treatment and yet they are being siphoned to basically a very narrow type of perspective…. they are not being given what is appropriate medical care, they are given inappropriate medical care that basically is not meeting their needs”
De GR dient op basis van de inhoud van het Burgerinitiatief Erken ME en de brede adviesopdracht uit de Tweede Kamer, en conform de eigen beschreven opdracht in het werkprogramma van de GR een adviesrapport te schrijven over Myalgische Encefalomyelitis (ME, ICD 93.3). Het is van belang dat het duidelijk is dat dit niet hetzelfde is als het paraplubegrip “CVS” en de invulling die de GGZ/NKCV- of SOLK-professionals er vervolgens aan geven, (of de GR er zelf in 2005 nog aan gaf!) zoals hierboven beschreven. De stand van de wetenschap rechtvaardigen dergelijke standpunten en dus ook hun deelname in de huidige samenstelling van de GR-commissie dan ook niet, zo stellen de initiatiefnemers van de petitie .
De WHO is ook altijd duidelijk geweest over het belang van het verschil. In een brief van 16 oktober 2001 stelt de WHO; deze ziekte “is specifically excluded from F.48.0” en “is not included in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV)” Op 4 februari 2009 schrijft Dr. Robert Jakob, Medical Officer (ICD), Classifications, Terminologies and Standards, WHO Headquarters:
“CFS is a broad umbrella. This needs to be clarified. It is not possible to make a deduction from CFS. Volume I is the relevant volume for ME. ME is classified at G93.3 and is a specific disorder. The term CFS covers many different conditions, which may or may not include ME. The use of the term CFS in the ICD Index is merely colloquial and does not necessarily refer to ME. It could be referring to any syndrome of chronic fatigue, not to ME at all. In its Guideline, NICE has used an ambiguous term. The WHO does not recognise the term ‘CFS/ME’ and refers to it as ‘unfortunate’”.
Ook is de WHO helder dat een ziekte als ME niet onder meer dan 1 classificatie kan vallen, ME heeft ICD code G93.3 en kan dus niet overeenkomen of vallen onder enige andere (psychiatrische) ICD-code welke door SOLK / GGZ-professionals worden uitgedragen. De WHO schrijft op 23 januari 2004
“This is to confirm that according to the taxonomic principles governing the Tenth Revision of the World Health Organisation’s International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10) it is not permitted for the same condition to be classified to more than one rubric as this would mean that the individual categories and subcategories were no longer mutually exclusive”.
Ook in een recent advies van de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) aan het Department of HHS (Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid), die hun advies schreven na de inhoud van rapporten als IOM, NIH/P2P e.a. te hebben beoordeeld en samengevat, is men helder over wat de ziekte is, en vooral ook wat het niet is:
“CFSAC recommends a coordinated cross-agency effort to change the narrative – from “unexplained fatigue” to an understanding of the multi-systemic nature of this disease ”.[…] The disease is not psychiatric in nature and should not be equated with neurasthenia, somatic symptom disorder, or functional somatic syndrome. […] PEM (post exertional malaise) is a primary feature….. PEM may be delayed and is unpredictable in duration.[…] The disease is not synonymous with “chronic fatigue,” “idiopathic fatigue” or “fatigue syndrome.” […] The disease is now considered “a diagnosis to be made” and should therefore be excluded from the CFS umbrella.”
Laat dus duidelijk zijn, het ziektebeeld dat SOLK- en NKCV/GGZ-professionals voor ogen hebben, is niet waar het GR-adviesrapport over gaat, noch hebben zij expertise op het gebied van ME. De opdracht vanuit de Tweede Kamer was duidelijk (en was een direct gevolg van de petitie van het Burgerinitiatief Erken ME); een adviesrapport over ME (het gaat daarbij over een chronische, complexe multisysteemziekte, met al zijn fysieke facetten, in 1969 reeds door de WHO erkend ICD G93.3).
De Gezondheidsraad zou zich kunnen afvragen waarom SOLK- of CGT/GET-professionals al decennialang geen enkel onderdeel uitmaken van internationale biomedische congressen over ME. Eenvoudig: ME is geen SOLK, CGT wordt onder de internationale ME-experts niet gezien als een relevante of genezende behandeling voor deze aandoening. De uitgangspunten van CGT (onderliggende theorieën over wat de ziekte is, zijnde verkeerde cognities en deconditionering) of de ideeën over wat het in stand zou houden passen niet bij de stand van de wetenschap anno 2016 noch bij de eigen evidence base voor de “effectiviteit” van CGT/GET als genezende behandeling (die zich vooral richt op “vermoeidheid”). Die evidence base ontbreekt (en brokkelt met de controverse over de PACE-trial alleen nog maar meer en meer af) en kan zeker niet gegeneraliseerd worden naar ME-patiënten als geheel (ME-patiënten, laat staan de meest ernstige / zieke groep worden in dit type onderzoek niet eens meegenomen). Zelfs in de niet door patiëntenverenigingen geautoriseerde richtlijn over CVS uit 2013, wordt de methodologische kwaliteit van CGT/GET-studies als zwak/matig beoordeeld.
Terugkomend op de rol van de patiënt en patiëntenorganisaties
Te lang is en wordt beleid bepaald zonder dat de patiënt en diens zorgbehoefte centraal wordt gesteld. En dus zonder dat zij zelf een centrale en actieve rol spelen bij het besluitvormingstraject omtrent zorgbeleid en bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek richtingen naar hun ziekte. Dat is niet zoals het zou moeten. De NIH in het P2P-rapport zegt hierover:
“A community-based participatory research approach is needed to increase patient involvement in determining priorities for research and care” en “Patients should be active participants in care and decision-making.”
Al heeft de Gezondheidsraad twee patiëntenvertegenwoordigers in de commissie opgenomen, dat alleen is zeker niet voldoende. Door het vragen naar, maar vervolgens het negeren van de adviezen en suggesties aangedragen door Burgerinitiatief en patiëntenorganisaties m.b.t. relevante ME-expertise voor in de commissie, is het een stap vooruit en meteen twee achteruit. Ook is de tijd NU daar dat patiëntenorganisaties zich laten horen en in hun standpunten transparant zijn en zich actief opstellen en zich uitspreken namens (en conform de wens/mening van) ME patiënten in Nederland.
Voorheen, zo is in jaarverslagen en jaarrekeningen tussen 2010 en 2014 terug te lezen, werd door een van de patiëntenorganisaties (ME/CVS Stichting) nog geregeld CGT/GET of SOLK wetenschappelijk onderzoek gesteund. Het lijkt tijd om daar richting patiënten open over te zijn en helder te zijn omtrent de vraag of zij dit in de toekomst wel of niet nog zullen doen. En een duidelijke keuze te maken. Je kunt niet aan de ene kant zeggen dat SOLK niet van toepassing is op ME – de ME/CVS Stichting heeft op haar website samen met de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid gereageerd op een SOLK-artikel van een van de huidige commissieleden, en op een vraag op sociale media hierover zeggen dat je afstand hebt genomen van SOLK en CGT:
, maar wel herhaaldelijk dit type onderzoek steunen. Iedere patiëntenorganisatie dient zich allereerst af te vragen welke koers de patiënten wensen te varen, aangezien zij immers namens hen optreden en spreken.
In lijn met de actie van Clark Ellis zal je als patiëntenorganisatie op een gegeven moment kleur moeten bekennen, actiever optreden en helderder moeten zeggen waar je staat op een groot aantal onderwerpen (zoals recent m.b.t. PACE, maar nu ook m.b.t. SOLK, CGT/GET in Nederland) en daar vervolgens ook naar handelen. Daar hebben de patiënten recht op!
In afwachting van eventuele verdere (re)acties van de (nog ontbrekende) patiëntenorganisaties op de recente ontwikkelingen kunnen patiënten (en hun naasten) hier https://meisgeensolk.petities.nl/ hun stem laten horen richting de Gezondheidsraad.
© ME-gids. Dank aan Poppetje.
Update:
Op 5 april 2016 hebben de ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting een gezamenlijke verklaring geplaatst waarin zij helder stellen: ME is geen
SOLK.
Op sociale media was hen meermaals, na hun eerdere vrij neutrale reactie op het bekend making van de gezondheidsraadcommissie, om een helder standpunt
gevraagd omtrent de commissiesamenstelling.
Patiëntenorganisaties:
ME is geen SOLK – ME/CVS Stichting Nederland
Men stelt in de verklaring van 5 april 2016:
“ME zou volgens de patiëntenorganisaties nooit als SOLK geclassificeerd of behandeld moeten worden. Het begrip SOLK belemmert een biomedische
benadering van ME. De patiëntenorganisaties zullen hun bezorgdheid naar voren brengen in een brief aan de Gezondheidsraad. Zij zijn van mening dat de
commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed
gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is.”
Nadat het Burgerinitiatief Erken ME al eerder haar verbazing en ongenoegen had geuit omtrent de samenstelling van de commissie en het gebrek aan
(internationale) ME-expertise (die wel was aangedragen), vervolgens ME-patiënten zelf in actie kwamen door middel van het starten van de petitie ME is geen SOLK (inmiddels meer dan 1000x ondertekend), en alle
patiëntenorganisaties (de ME Vereniging Nederland en de 3 hierboven beschreven patiënten organisaties) zich nu daarbij aansluiten is het de vraag wat de
Gezondheidsraad met dit heldere en breed gedragen signaal gaat doen.
Daarnaast blijft wel een kritische, eerder gestelde, vraag uit dit artikel open staan (die cruciaal is voor de daadwerkelijke realisatie van een
paradigmashift): het is voor de ME/CVS Stichting belangrijk, nu zij afstand lijkt te nemen van SOLK (en CGT?), om richting ME-patiënten in Nederland
transparant te zijn omtrent de steun die zij de afgelopen jaren gaven aan onderzoek naar SOLK en CGT/Radboud/Nijmegen en duidelijk te zijn over de vraag of
zij dit nu en in de toekomst wel of niet nog (zullen blijven) doen.
Op 6 april 2016 ontstaat ook internationale aandacht voor de petitie en de zorgen van ME-patiënten in Nederland. ME
Action Net publiceert een artikel
PETITION:
ME is not MUPS (Medically Unexplained Physical Symptoms)
Update 25 april 2016. Inmiddels hebben heel wat bekende namen hun steun uitgesproken en de petitie getekend: Prof. James Coyne, Jane Colby, Dr. Michael van Elzakker, Mary Schweitzer, Robert (Bob) Miller, Rich Carson, Nancy Blake, Mary Dimmock, Prof. Vincent Racaniello, Prof. J. Mark Van Ness, Erica Verrillo, Jeannette Burmeister, Dr. Mark Vink, Dr. William Weir, Dr. Michael Zeineh, Dr. Norman Booth, Annette Whittemore.
Zie ook:
Michael
VanElzakker on Twitter
Teken en verspreid de petitie:
Lees ook
Eén reactie
Hoe groot is uw vertrouwen in de regering en haar adviesorganen?
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: mijn vertrouwen is gereduceerd tot het absolute nulpunt. Neem nu de benoeming van de adviescommissie ME/CVS van de Gezondheidsraad. In 2005 bepaalde de raad dat CVS, het Chronisch Vermoeidheids Syndroom, een psychische ziekte is. Patiënten zouden onterecht denken dat zij ziek zijn. Dit heeft tot veel ellende geleid. Dokters nemen de patiënt niet serieus en uitkeringsinstanties behandelen deze mensen als profiteurs die gauw weer aan het werk moeten. Dat verbloemen ze met vriendelijk klinkende beschrijvingen, maar eind van het verhaal is dat ernstig zieke mensen vaak een uitkering wordt geweigerd. Deze mensen zijn dus niet alleen ernstig ziek, maar ze komen ook in financiële nood.
De ziekte ME wordt ook beschouwd als CVS en dus als een psychische ziekte. Let wel: in de Verenigde staten is men er intussen over eens dat ME een lichamelijke ziekte is en nog wel een zeer ernstige ook.
De groep ME Den Haag heeft eind 2014 met 56000 handtekeningen een burgerinitiatief ingediend bij de Tweede Kamer met het verzoek de Gezondheidsraad te vragen om een advies uit te brengen specifiek over ME.
Na veel gedoe verzocht de Tweede Kamer de Gezondheidsraad advies uit te brengen over ME. Daarvoor moest een commissie samengesteld worden. De patiëntenverenigingen mochten adviseren welke experts voor de commissie gevraagd zouden kunnen worden. De Gezondheidsraad deed een jaar over de samenstelling van de commissie. Geen enkele van de in aanvang voorgestelde expertleden werd benoemd. In plaats daarvan werd eind maart van dit jaar een commissie benoemd waarbij 4 van de 10 leden een vertegenwoordiger zijn van het oude denken. Dat oude denken houdt in dat ME hetzelfde is als CVS en dus een psychische aandoening is. Deze 4 leden en de vicevoorzitter van de Gezondheidsraad hebben allen een binding (gehad) met Radboud UMC of het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Daarbij is de vraag hoe onafhankelijk die leden werkelijk zijn? (https://www.me-gids.net/wp-content/uploads/2021/01/Gezondheidsraadcommissie_Samenhang.pdf)
Ook de opdracht werd veranderd. In plaats van adviescommissie ME werd het ME/CVS. Wat voor advies gaat deze commissie uitbrengen? Wordt dit een objectief advies waarbij men de gegevens uit de VS serieus neemt of wordt het een gekleurd advies ?
De voortekenen zijn niet goed! Ik heb de indruk dat er gemanipuleerd is. Het geeft mij in ieder geval de overtuiging dat ik de landelijke overheid en haar (onafhankelijke?) adviesorganen absoluut niet kan vertrouwen.
Lou Corsius