Persbericht Workwell Foundation, 11 augustus 2020
Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet en we hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kernkenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden. We moedigen onze aanhangers aan om ook de andere papers over ME/cvs in deze uitgave te ontdekken.
Onze drie papers benadrukken het belang en de veelzijdigheid van cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET) bij ME/cvs. We tonen aan dat CPET een kwantitatieve uitkomst biedt voor postexertionele malaise (PEM) en invaliditeitsdoeleinden, een diagnostische tool, en een betrouwbaar instrument en biomarker voor onderzoeksdoeleinden.
Mateo LJ, Chu L, Stevens S, Stevens J, Snell C, Davenport T, VanNess JM. Post-exertional symptoms distinguish myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome subjects from healthy controls. Work . 1 January: 265-275
[Postexertionele symptomen onderscheiden personen met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom van gezonde controles.]
We vergeleken symptomen gerapporteerd door ME/cvs-patiënten en door gezonde controles in reactie op een tweedaagse cardiopulmonaire inspanningstest (CPET). Symptomen waren diverser, kwamen vaker voor en duurden langer in de ME/cvs-groep in vergelijking met de gezonde controles. Verschillende symptomen leken uniek te zijn voor ME/cvs, waaronder hersenmist, verminderde functie, hoofdpijn en symptomen die wijzen op immuunactivering. Heel weinig controles rapporteerden deze symptomen en de meerderheid meldde inderdaad dat ze zich beter voelden, niet slechter, na CPET. Dit zou nuttig kunnen zijn bij het screenen van patiënten op PEM.
Deze paper werpt ook een licht op de mogelijke risico’s van tweedaagse CPET. Ongeveer de helft van de ME/cvs-patiënten herstelde in een week of minder, bij de andere helft duurde het langer. Hopelijk zal toekomstig onderzoek helpen bepalen welke patiënten een groter risico lopen op langdurige PEM.
Davenport TE, Ward MK, Stevens SR, Stevens J, Snell CR, VanNess JM. Cardiopulmonary response to exercise in an individual with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome during long-term treatment with intravenous saline: a case study . Work . 1 January 2020: 353-359
[Cardiopulmonaire respons op inspanning bij een persoon met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom tijdens langdurige behandeling met intraveneuze zoutoplossing: een casestudie]
In deze casestudie hebben we de effecten gemeten van dagelijkse intraveneuze toediening van zoutoplossing met behulp van cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET) als een uitkomstmaat bij een 38-jarige vrouw met ME/cvs. We ontdekten dat dagelijkse zoutoplossingen de cardiopulmonaire respons en verschillende symptomen doorheen de studie verbeterden. Intraveneuze zoutoplossing kan mensen met ME/cvs helpen door het verminderen van afwijkingen die bijdragen aan lage bloeddruk en een lagere hartslag.
Davenport TE, Stevens SR, Stevens MA, Snell CR, Van Ness JM. Properties of measurements obtained during cardiopulmonary exercise testing in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Work . 1 January 2020: 247-256
[Eigenschappen van metingen, verkregen tijdens cardiopulmonaire inspanningstesten bij personen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom]
We voerden deze studie uit om de statistische eigenschappen te bepalen van cardiale, pulmonaire en metabole metingen, die verkregen zijn tijdens CPET bij mensen met ME/cvs. We vonden dat CPET-metingen een adequate responsiviteit en reproduceerbaarheid aantoonden voor onderzoeksdoeleinden en klinische toepassingen, zoals het gebruiken van CPET als een biomarker.
We zijn alle deelnemers die zich vrijwillig hebben aangemeld voor deze studie, enorm dankbaar.
© Workwell Foundation. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
