Audio & video

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt. De meeste jaren zie ik misschien één of twee mensen, en vele jaren zie ik helemaal niemand. Ik krijg vaak de vraag hoe ik het volhoud en hoe ik hulp krijg, ook al zie of communiceer ik niet echt met iemand. Mijn gezondheid is…

De film werd tussen 2009 en 2011 gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs – de moeder en broer van een chronische ME-patiënt. ‘Voices from the Shadows’ laat de moedige en soms hartverscheurende verhalen zien van vijf ME-patiënten en hun verzorgers, samen met input van Dr. Nigel Speight, Prof. Leonard Jason en Prof. Malcolm Hooper. Het toont de verwoestende gevolgen die optreden wanneer patiënten niet geloofd worden en de ziekte niet begrepen wordt. Ernstige en langdurige terugval treedt op wanneer patiënten ongepaste psychologische of…

Een interview met #NIETHERSTELD voor Severe ME Awareness Day. Het was voor Anil een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken over ernstige ME. Over wat het betekent om ernstige ME te hebben. Hoe het hem dagelijks raakt. Hoe hij ernstige ME ontwikkelde. Wat mensen met ernstige M.E. nodig hebben. Wat moet er beter en hoe gaat hij om met deze vreselijke ziekte. Anil hoopt dat het kan bijdragen aan een beter begrip van wat ME betekent. Dat het anderen kan helpen…

In de Duitse kliniek van Erlangen is artsen iets gelukt wat tot nu toe onmogelijk was, vier langdurige COVID-patiënten konden, door toediening van een nog niet vrijgegeven hartmedicijn dat autoantilichamen neutraliseert, worden genezen. Een verrassend geneeskundig succes. Bekijk hieronder het Duitstalige videofragment met Nederlandse ondertiteling: Transcript HARTMEDICIJN TEGEN LANGDURIGE COVID  (ZDF, uitzending “Drehscheibe”, 28 september 2021) In de kliniek van Erlangen is artsen iets gelukt, wat tot nu toe onmogelijk was: vier Langdurige COVID-patiënten konden, door toediening van een nog niet vrijgegeven hartmedicijn, worden…

Zelfs nadat de Wereldgezondheidsorganisatie het einde van de wereldwijde pandemie heeft afgekondigd, zal COVID-19 nog lange tijd een schaduw blijven werpen. Volgens sommige schattingen heeft bijna een derde van de mensen met een symptomatische infectie maanden later nog steeds invaliderende symptomen. Veel over Postacute Sequelae van SARS-CoV-2-infectie (PASC), de klinische term voor wat gewoonlijk langdurige COVID (in het Engels Long COVID of Long-haul) wordt genoemd, is onbekend. Een intrigerende aanwijzing kan echter worden gevonden in de gelijkenis met myalgische encefalomyelitis, een ziekte die ook…

ME/cvs is geen vermoeidheid. Wat iedereen zou moeten weten over de #MillionsMissing. Een sterke bewustmakingsvideo van @agy_lena voor iedereen die moeite heeft om deze ziekte te begrijpen. Hieronder kunt u de Engelstalige video bekijken met Nederlandse ondertiteling. Het transcript vindt u onder de video. Vandaag is het Millions Missing. Een internationale bewustmakingsdag voor ME/cvs. Een verwoestende ziekte die mijn leven en dat van ongeveer 30 miljoen mensen wereldwijd verlamd heeft. Een aantal dat ongetwijfeld binnenkort zal worden verdubbeld vanwege de huidige pandemie. Aangezien ME/cvs in de overgrote meerderheid van de…

Vermoeidheid, onrustig slapen of hoofdpijn. Iedereen heeft daar weleens last van, maar voor ME-patiënten is dit de dagelijkse realiteit, waardoor zij tot weinig of niets meer in staat zijn. Toch nemen verzekeringsartsen en keuringsinstanties beperkingen van ME/CVS-patiënten nog steeds niet altijd serieus. Lees hier meer over dit onderwerp waarbij patiënt Anil van der Zee, cardioloog Frans Visser, Rob Kok van de vereniging van verzekeringsartsen, het UWV en minister Ark aan het woord komen.  ME-patiënten voelen zich nog altijd niet serieus genomen – Kassa –…